簡介
抽動症的概念最早由Itard於1825年首先描述,1885年法國醫生GillesdelaTourette曾報導9例並作了詳細敘述,故又將該病症命名為小兒抽動穢語綜合徵,本症是一種於兒童和青少年時期起病,以多發運動性抽動伴發聲性抽動為特徵的神經精神疾病。可伴有諸多行為問題,如注意缺陷多動障礙、強迫障礙、
睡眠障礙和情緒障礙等,這增加了病情的嚴重性和複雜性,為了提高人們對抽動症的意識,爭取早期治療改善患者的狀況,從2012年起,將每年的8月3日定為“全國兒童抽動症日”。
社會背景
抽動症又稱小兒抽動穢語綜合徵,是指以不自主的突然的多發性抽動及在抽動的同時伴有暴發性發聲和穢語為主要表現的抽動障礙。患者常存在多種共病情況,如注意缺陷多動障礙(ADHD)、強迫障礙(OCD)、行為問題等。通常在3至15歲間發病,男性比例比女性多。抽動症多發於學齡兒童。隨著生活環境變化和社會變革加劇,兒童抽動症的發病呈現持續增長的態勢,在城市兒童中尤為明顯。臨床上根據表現不同,抽動症通常被分為運動性抽動和發聲性抽動。抽動症的發病率約為1%~7%,有報告達4%~23%,多見於學齡前及學齡早期兒童,男性多於女性,男女之比約為3~4:1。
2014年8月3日第三個中國抽動症關注日,全世界患者已達5900萬,尤其發病率在全球呈急劇上升趨勢。我國的抽動症患者數量也在不斷升高,據全國殘疾人普查情況統計,中國內地抽動症患兒已超過一百萬,且患病率正逐年上升,而未被診斷髮現和有抽動症傾向的則可能更多。
症狀表現
不自主的、突發的、快速重複的肌肉抽動,在抽動的同時常伴有暴發性的、不自主的發聲和穢語。抽動症狀先從面、頸部開始,逐漸向下蔓延。抽動的部位和形式多種多樣,比如眨眼、
斜視、撅嘴、搖頭、聳肩、縮頸、伸臂、甩臂、挺胸、彎腰、旋轉軀體等。發聲性抽動則表現為喉鳴音、吼叫聲,可逐漸轉變為刻板式咒罵、陳述污穢詞語等。有些患兒在不自主抽動後,逐漸產生語言運動障礙,部分患兒還可產生模仿語言、模仿動作、模仿表情等行為。患兒不自主喉鳴出現較晚,少部分在早期出現,多數在起病後的6~7年出現。患兒的病情常有波動性,時輕時重,有時可自行緩解一段時間。抽動部位、頻度及強度均可發生變化。患兒在緊張、
焦慮、疲勞、睡眠不足時可加重;精神放鬆時減輕,睡眠後可消失。患兒智力一般正常,部分患兒可伴有注意力不集中、學習困難、
情緒障礙等心理問題。
設立概況
2011年中國抽動症醫學
研究院倡議將每年的8月3日設為“中國抽動症日”,呼籲社會及家長關注抽動症人群,並且讓更多的醫療機構重視抽動症的研究診斷及治療。同年該倡議得到了國濟醫療扶貧基金會(GJH)表決通過,一起呼籲廣大家長及社會重視抽動症患者的成長健康。
設立宗旨
中國抽動症日的成立是非盈利性公益項目。旨在關愛、救助抽動症患者,幫助更多患者預防“殘疾”,得到康復,擁有一個健康的身體。現集結全社會熱衷於抽動症醫療事業、熱衷於公益事業仁人志士的力量,大力宣傳抽動症醫療事業,匯聚社會愛心,預防並關愛抽動症患者,為愛心公益事業做出一份貢獻。
活動內容
2012年8月3日,“中國首個抽動症日”在北京舉行啟動儀式,中國抽動症醫學研究院,拉開了“中國抽動症日”活動的序幕。
2013年8月3日,北京“抽動症敢愛‘怪’小孩”之公益晚會,中國抽動症醫學研究院再次為愛發聲,呼籲社會關注、理解抽動症群體;
2014年8月3日,GJH(國濟醫療扶貧基金會)宣布啟動2014年“中國抽動症日”的宣傳,其主題是“一分力,築起十分愛”。該宣傳旨在幫助實現“關愛抽動症患者”的活動目標,即鼓勵個人、企業和政府在日常活動中關愛特殊患者,做出一個愛的努力。
世界防治疾病日
1月
世界麻風日(1月的最後一個星期日)
2月
世界癌症日(2.4)
3月
全國愛耳日(3.3) 世界腎臟日(3月的第2個星期四)世界睡眠日(3.21) 世界防治結核病日(3.24)
4月
5月
世界防治哮喘日(5月的第1個周二)碘缺乏病防治日(5.15)
6月
全國愛眼日(6.6)
7月
世界過敏性疾病日(7.8) 世界肝炎日(7.28)
8月
中國抽動症日(8.3)
9月
全國愛牙日(9.20) 國際失智症日(9.21)國際聾人節(9月的第4個星期日)
10月
11月
12月