全國抽動症日

2014年9月18日,來自北京、上海、成都等地30餘位中國知名兒科專家齊聚成都,參加首屆兒童疑難病研討會。在會上,專家們倡議將每年的9月19日設立為“全國抽動症日”,以此提醒整個社會關注抽動症患者。

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會議目的

2014年9月18日,“北京天使陽光兒童醫學研究院啟動儀式暨首屆兒童疑難病研討會”在成都召開,來自北京的兒童疑難病專家團隊在會上呼籲將每年的9月19日設立為“全國抽動症日”,以此提醒整個社會關注抽動症患兒,號召更多的社會愛心人士幫助這個特殊群體。

抽動舞

鑒於抽動症的嚴重危害且患病人群多以兒童為主,研討會主辦方以抽動症患兒的日常表現為題材編排了“抽動舞”。該舞蹈包含大量封閉的肢體動作——抖動胳膊,抱頭下蹲,四肢僵硬,向觀眾傳達抽動症患兒的內心感受:無力——無法控制的身體,痛苦——周圍不理解的眼神,孤獨——沒有能交流的朋友……舞者運用手語表達抽動症患兒渴望被愛、被理解、被幫助的心聲。舞蹈的最後,扮演抽動症患兒的舞者被溫柔的撫摸喚醒,抖動著手指向上用力伸出雙臂,象徵著新的枝芽破土而出茁壯成長,也寓意著抽動症患兒在大家的幫助下,逐漸敞開內心,開始新的生命。

會議倡議

專家們在研討會上向政府部門提出了兩個倡議:第一,將抽動症患兒納入殘疾人範圍,使其可以享受相應的社會福利;第二,將每年的9月19日設立為“全國抽動症日”。

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