拇指姑娘(深圳Costello綜合徵患者媛媛)

拇指姑娘(深圳Costello綜合徵患者媛媛)

深圳Costello綜合徵女童媛媛,1年僅長0.1斤、1歲多才重5 .8斤,被稱為“拇指姑娘”。9月5日,“拇指姑娘”媛媛離開了人世。

基本介紹

  • 中文名:媛媛
  • 國籍:中國
  • 出生地:深圳
  • 性別:女
人物生平,社會援助,病因確定,

人物生平

已經1歲多的媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大,身上幾乎沒有什麼肉,雙手老是縮著,骨骼看起來有些變形。手的活動還算靈活,但至今都沒怎么發育,不會坐不會翻身不會滾爬,更不會站立和行走。此外,孩子只會用眼神交流,有時候會笑但沒有聲音。
媛媛的媽媽吳倫姣說,孩子足月順產,出生體重5.7斤,身高50厘米,但如今,孩子已經13個月了,卻只是僅僅長高了10厘米,體重幾乎一點都沒有增長,只有5 .8斤。“孩子生後就表現出典型餵養困難,孩子愛吃母乳,看到母乳就會很興奮,但吃幾口就不好下咽了,30ml奶也得要花2個小時才能餵下去,除了米糊,添加不了其他輔食。”
媛媛的鼻子上插著一根管子,直接通到她的胃中,直到現在,都只能通過鼻飼用胃管往她的胃中輸入食物。
一年以來,吳倫姣帶著媛媛在深圳、廣州、北京多家大醫院檢查過,但至今未能查明原因。她說,兩家父母都勸過他們放棄,前段時間棄嬰島出來時,甚至有過把媛媛送到棄嬰島的想法。但她和老公都想要這個女兒,不願輕易放棄。吳倫嬌還表示,如果真的盡力了還治不好,她想把孩子角膜捐獻出去。
9月5日上午10點,在眾人關注下,媛媛的狀況似乎能看到一點點改善希望的時候,這個堅強的小天使突然離開了人間。

社會援助

福建母乳媽媽聯盟針對“拇指姑娘”專門發出了求助微博,如今微博轉發已達1300餘次,不少網友在下面留言求捐款賬號。不過,聯盟相關負責人表示,她們更希望先把孩子的信息傳遞出去。
8月份,一歲多才5.8斤,餵養困難瘦骨嶙峋的“拇指姑娘”媛媛經南都持續報導後,市民的愛心源源不斷地匯聚。

病因確定

距眾人關注整整一個月後,“拇指姑娘”病因終於確定,她被確診為某種基因突變引起的Costello綜合徵。據數據顯示,Costello綜合徵非常罕見,目前全世界僅有約300例患者被報導,總體發病率不詳。

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