愛稀客文化中心

愛稀客文化中心是一個為肺動脈高壓患者等隱性障礙人士提供支持和幫助的公益性組織。

由全國的肺動脈高壓患者、家屬及愛心人士組建於2009年7月，初期主要通過“中國肺動脈高壓聯盟”部落格和“肺動脈高壓之聲”論壇開展工作。2011年7月，正式更名為“愛稀客文化中心”並在北京註冊。中心通過開展文化藝術活動交流、紀錄片製作、醫療信息諮詢服務等項目，倡導社會對肺動脈高壓等隱性障礙人群的理解和關懷，為其提供人文關愛及醫療救助服務，維護其在醫療、教育、就業、出行等方面的平等權益，促進相關社會保障制度的完善。

基本介紹

• 中文名：愛稀客文化中心
• 性質：公益性組織
• 服務對象：肺動脈高壓患者等隱性障礙人士
• 建立時間：2009年7月

宗旨

平等、自立、理解、關愛

願景

願肺動脈高壓患者和其他隱性障礙人士都能享有無歧視、無障礙的生活。

名稱寓意

肺動脈高壓是一種罕見疾病，患者外表健全，但實際上具有嚴重的行動障礙，因而難以被診斷和發現，故我們稱之為“稀客”。

英文 iSEEK 也由此而來，意為具有隱性障礙的罕見病患者需要全社會去尋找和發現，進而給予幫助和關愛。

工作目標

提高社會對肺動脈高壓等隱性障礙人群的認知和理解

 支持並開展肺動脈高壓在醫療及相關領域的調查和研究

 提高肺動脈高壓患者等隱性障礙人士的生存質量

 推動肺動脈高壓等罕見疾病相關醫保政策的出台

 為隱性障礙人群提供文化交流、信息教育平台

項目介紹

信息服務：通過稀客熱線、網站、視頻、論壇、部落格、QQ群、期刊等，為肺動脈高壓患者等隱性障礙人士提供醫療信息諮詢、心理疏導、互助交流等服務，目前已為全國400名患者提供信息服務。

文化交流：通過舉辦文化藝術活動，為肺動脈高壓等隱性障礙人士搭建文化產品推廣平台，讓他們獲得收入，解決醫療困境；讓公眾通過文化活動認識和了解肺動脈高壓患者的生存現狀。首屆慈善藝術展於2011年9月舉行。

尋找紫嘴唇：肺動脈高壓患者初期症狀不明顯，但由於長期缺氧，他們普遍嘴唇發紫。該項目通過發起以 “尋找紫嘴唇”為主題的活動，向公眾傳播肺動脈高壓常識，並為經濟困難亟需確診的患者提供小額醫療資助，用以支付診斷費用。

紀錄片製作：製作以肺動脈高壓患者故事為主題的紀錄片和有關隱性障礙的視頻，普及肺動脈高壓及隱性障礙常識，倡導社會關愛隱性障礙人群。紀錄片《慢步人生》正在製作中並已獲國際紀錄片電影節支持。

隱性障礙體驗日：通過定期舉辦由隱性障礙人士和健康人群一同出行的戶外活動，讓健康人近距離體驗隱性障礙人士面臨的出行、社交困境，在輕鬆的氛圍中宣傳隱性障礙，同時也讓患者更好地融入社會。首屆北京地區愛稀客春遊活動已圓滿舉行。

研究合作：支持並開展肺動脈高壓在醫療及相關領域的調查和研究；進行患者生存狀態的調查和統計；撰寫中國境內肺動脈高壓患者生存狀況調查報告。

疾病介紹

一種極度惡性的罕見疾病， 被稱為心血管疾病中的癌症，分為特發性和繼發性兩類。特發性肺動脈高壓是由於肺動脈內皮細胞惡變後快速在血管腔中生長並逐漸堵塞血管，肺血管壓力和阻力持續性升高，最終導致患者右心衰竭直至死亡。除不明原因的特發性肺動脈高壓以外，先天性心臟病、肺栓塞、結締組織病、長期服用減肥藥或避孕藥、長期接觸有毒化學品以及 HIV感染等都是引發肺動脈高壓的高危因素。

該疾病發病人群以20～40歲的女性偏多，早期常無明顯自覺症狀，隨後可能會出現氣短、乏力、呼吸困難，咯血、心悸、聲音嘶啞等。如無正確治療， 75%的病人死於診斷後5年內，症狀出現後平均生存期為2.8年。隨著治療手段的進步，患者生存時間逐年增加，儘早診斷治療可使患者病情穩定，接近正常生活狀態。

肺動脈高壓暫無完全治癒的方法，但有靶向藥物可以有效控制病情發展，治療費用卻極為昂貴。患者每月需要3000-20000元的藥物以維持生命，全部需要自費支付。