中國肺動脈高壓聯盟

中國肺動脈高壓聯盟是一個從事肺動脈高壓患者救助的民間互助性組織。聯盟主要由全國的患者、家屬組成，同時也吸納了很多熱心的專業醫生、護士和志願者團隊。

基本介紹

• 中文名：中國肺動脈高壓聯盟
• 屬性：民間互助性組織
• 相關論壇：肺動脈高壓之聲論壇
• 相關名詞：肺動脈高壓

聯盟介紹

聯盟簡介

中國肺動脈高壓聯盟是一個從事肺動脈高壓患者救助的民間互助性組織。聯盟主要由全國的患者、家屬組成，同時也吸納了很多熱心的專業醫生、護士和志願者團隊。目前已擁有了兩個服務於肺動脈高壓患者的公益論壇—肺動脈高壓之聲論壇，肺動脈高壓先鋒論壇，一個公益部落格等。從2006年至今，已經在北京阜外醫院及上海肺科醫院的大力支持下，召開了四次全國性的肺動脈高壓患者會議。為廣大患者提供了寶貴的醫療信息，同時也為醫患交流提供了廣闊而有效的平台。

服務項目

目前的主要服務項目

1.為患者提供醫療信息、藥物信息、心理幫扶服務；

2.通過網路等媒體向公眾積極宣傳肺動脈高壓的知識；

3.向政府相關部門爭取肺動脈高壓等罕見病的醫療保障問題；

擬開展的服務項目1.利用現有的社會資源，為患者創造學習和自主就業的機會；提供相關的法律援助；

擬開展的服務項目

2.在各地組織定期的患者聚會活動，增強群體間的交流與互助；

3.與其他公益組織合作，開展力所能及的公益活動。

相關背景

肺動脈高壓簡介 肺動脈高壓是一種惡性的罕見疾病，主要表現為肺血管壓力和阻力的持續性升高，最終可導致患者右心衰竭直至死亡。（肺動脈高壓是指靜息時平均肺動脈壓大於25mmHg，或運動時平均肺動脈壓大於30mmHg）肺動脈高壓可以是特發性的（即發病原因尚不清楚，無法解釋的），或者伴隨其他疾病出現，例如：結締組織疾病、先天性心臟病、肺栓塞以及服用食慾抑制劑、HIV病毒感染等原因。患者平均年齡約為36歲。目前中國尚未有權威的統計機構對肺動脈高壓患者總數進行統計，但根據美國NIH PPH註冊登記研究資料，特發性肺動脈高壓年發病率約為1～2 / 1,000,000，女性發病率高於男性，比例約為2～3∶1。目前，該病的發病原因不明，可能與肺血管收縮和重塑、原位血栓形成和血管內皮損傷有關。從診斷肺動脈高壓起平均存活時間為2~5年。其治療困難，預後差，嚴重程度甚至遠遠超過了癌症，被醫生稱為“心臟病中的癌症”。目前主要的治療藥物包括：內皮素受體拮抗劑（波生坦）、前列環素（萬他維、flolan、德納等）、磷酸二酯酶抑制劑（西地那非、伐地那非）等。肺動脈高壓雖然目前尚無法治癒，但患者通過正規的治療和靶向藥物的治療能夠有效地改善生存質量，像正常人一樣生活，工作，服務於家庭和社會！

肺動脈高壓介紹

肺動脈高壓患者目前面臨的主要問題 1. 醫學界及公眾缺乏認識，造成該病的誤診、漏診嚴重；很多患者在確診後，也很難得到及時有效的治療。目前，全國僅有少數幾家心肺專科醫院掌握了治療肺動脈高壓的最新診療手段。例如：上海肺科醫院、北京阜外醫院、北京世紀壇醫院等。肺動脈高壓的初期臨床症狀往往比較輕微，且不具有典型性（例如：運動後勞累、氣喘，胸痛，頭暈等），常常被誤診為哮喘等其他疾病。在醫療條件不好的小城鎮或農村，漏診和延誤治療的情況比較常見。即使是在大城市，很多非心肺專科的三甲醫院對肺動脈高壓的診斷和最新治療成果也不甚了解。甚至屢屢告知患者此病無法治療，勸其回家自行休養。還有很多患者在轉診過程中也常常遇到困難，甚至是刁難。有些醫生由於對肺動脈高壓的最新治療進展不了解，甚至不給患者辦理轉診手續。給患者選擇異地就醫增加了沉重的經濟負擔。此外，我國存在著相當一部分因先天性心臟病治療不及時而導致的肺動脈高壓患者。治療不及時的原因，多半是幼年時家庭經濟條件不好，無法通過手術矯正先天缺陷，致使病情不斷惡化。還有就是一些基層的醫務人員認識水平有限，耽誤了患者的治療。這種情況在國外幾乎是沒有的。先天性心臟病的患者如果治療不及時極易引發肺動脈高壓和艾森曼格綜合症，最終導致患者無法進行手術，造成終生的遺憾。以上所說的這些情況在我國患者求醫的過程中是普遍存在的，而造成這種誤解完全是由於醫學界和公眾缺乏應有的認識。實際上，在國外和我國目前有條件接受正規治療的患者中，我們不難發現其實肺動脈高壓雖然暫時無法治癒，但是只要診斷及時，正規用藥是完全可以通過藥物治療來穩定甚至是逆轉病情的。很多被認定為完全喪失勞動能力甚至曾命懸一線的患者在接受了靶向藥物的治療後，完全可以重返校園和工作崗位，承擔起家庭和社會的責任，像正常人一樣生活。

肺動脈高壓患者目前面臨的主要問題

2. 患者需要長期服藥且治療費用高昂。由於大多數藥物都是進口自費藥，長期服藥給患者家庭帶來沉重的經濟負擔。致使很多患者無奈的放棄治療。

3.沒有任何形式的醫療保障和政策性的照顧。目前沒有任何一項政府出台的醫療保險政策能夠將肺動脈高壓納入醫療保障範圍。而由先天原因引發的肺動脈高壓患者甚至連投保商業保險的資格都沒有。個別地區的患者試圖通過申請肺心病的補助，來享受極有限的政策照顧。而即便是這種救助也有較高的起付線。補助內容也僅限於吸氧等輔助治療的藥物，所有的靶向藥物的治療均未進入報銷範圍。目前在我國，癌症、白血病、腎移植排異等重症的部分門診治療費用已被納入大病醫保。但肺動脈高壓卻因其罕見而至今被醫學界和保障部門所忽視。肺動脈高壓患者一旦發病，行動能力便會嚴重受限，甚至連吃飯、走路都十分困難，生命懸於旦夕之間。有效的救命藥物就在眼前，卻往往因為沒有錢，吃不上藥，而錯失了生的機會。

4.患者在求學、就業及日常出行等方面受到歧視，社會交往嚴重受限。目前尚未有權威的統計機構對肺動脈高壓患者的生存狀況做過統計。但由於肺動脈高壓的發病年齡多集中在20~40歲，患者普遍屬於青壯年，而且一部分患者從外表上看沒有任何病態，應屬於不可見殘疾。但卻無法使用殘疾人專用設施，綠色出行通道以及費用減免等政策性的照顧。相反地，在日常出行方面，還常常為公眾所誤解。如我們所知，目前我國大部分殘疾人在求學、就業以及出行等方面都受到了不同程度的照顧，極大地改善了這部分弱勢群體的生存狀態，提高了他們的生活質量。但對於大部分肺動脈高壓患者來說，他們不得不輟學、失業，甚至絲毫也感受不到社會上的關愛與理解。對於那些自幼輟學的患者來說，很難找到就業的機會。有幸得到正規教育的患者因患病行動能力受限，在體檢和求職的過程中也是困難重重。大部分病情較輕且有一定工作能力的患者只能被迫隱瞞自己的病情，但常常面臨著較大的工作壓力、社交壓力和精神壓力。大部分的患者，很難和同齡的正常人一起參加社交娛樂活動，有些患者甚至很少有戶外活動。此外，該病育齡期的女性患者居多，有些因生育而患病，有些則因病而不能生育，所以也常常在婚戀問題上受到情感上的嚴重打擊。

由此可知，肺動脈高壓患者是生活在一種多么讓人心酸，無奈而又求助無門的環境中。然而即便是在這樣的環境中，我們也不會輕易放棄自己脆弱的生命，我們也會努力爭取自救。然而我們更加希望有更多的人能夠願意走進我們，關注我們，幫助我們，一同去創造生命的奇蹟！

公益分類

健康 心理援助

註冊性質

民政登記

成立時間

2006年