北京血友之家罕見病關愛中心成立於2012年2月。
AAAAA級社會組織。
基本介紹
- 中文名：北京血友之家罕見病關愛中心
- 外文名：Hemophilia Home of beijing
- 原名：血友之家
- 成立時間：2012年2月
- 基本任務：開展血友病患者及家庭的幫扶救助
組織介紹,組織宗旨,組織建設,組織活動,
組織介紹
北京血友之家罕見病關愛中心是2012年2月正式在北京市民政局註冊的慈善組織。
工作範圍：開展血友病患者及其家庭在教育、醫療、心理關懷、就業方面的救助活動；開展血友病知識宣傳、教育等活動；組織醫學專家、學者、病人等開展血友病諮詢服務。
定 位： 以解決血友病群體的實際困難為運作核心，幫助患者更好的生命、生存、生活而努力奮鬥，為國 家分憂。
目 標： 為血友病群體提供除醫療救助以外在教育、技能培訓和生活等多方面的全面幫扶。
評 級： 在社會組織評級方面，2016年獲得5A單位。
組織宗旨
為提高全國血友病病人的生活質量而努力！
組織建設
建設
中心自成立以來，堅持“不忘初心，砥礪前行”。積極開展“兩學一做”學習。堅持時刻把患者需要記在心中。多年來，在北京市民政局領導的關心和正確指導下，開展救助項目和個體救助，覆蓋了全國的26個省市地區，3000餘名患者獲得資金、藥品救助。為血友病患者多次提交血友病相關醫保政策提案，在醫保政策倡導方面的工作得到政府部門認同。迄今為止，血友病已經有覆蓋全國的醫保政策保障、從根本上解決了中國的血友病患者的看不起病的問題。血友之家也被衛生部譽為中國血友病患者的晴雨表。血友之家成為患者與政府各界的紐帶與橋樑。
建設活動
通過開展具有針對性的患者救助項目，對貧困的血友病患者進行多方位的救助，幫助他們走出困境，挽救他們的生命和家庭。
開展“為愛而走”等大型公益活動，活動傳播影響公眾超過7萬人次。
以患者教育工作為主，在全國各地組織召開各種形式的血友病患教會或大型公益宣教活動500餘場次，對血友病患者、患者家屬等進行包括患者心理干預等活動，宣傳血友病、推進血友病患者治療方法、血友病併發症的其他疾病的治療方法等等，邀請到相關專業的專家向病友們講課，減小血友病患者因病產生的巨大心理壓力。覆蓋血友病患者和家庭成員超過30000人次。
幫助400餘名由於血友病導致的殘疾人成功就業上崗，倡導血友病成人患者自強自立、克服自身病痛，分擔家庭龐大的醫療支出壓力，倡導正能量的傳播。
血友之家組建由血友病小患者構成的“紅蘋果”合唱團，歌唱祖國、歌唱母愛、歌唱黨。傳播正能量，感恩政府，感恩黨對血友病群體的幫助和關注，回饋社會。
黨組織建設
血友之家自2014年就自發成立了組織內部臨時黨小組，組織機構內部成員堅持學習黨章、隨時學習黨的最新精神，2017年7月4日，正式成立北京血友之家罕見病關愛中心流動黨員黨支部。
組織活動
積極倡導醫保政策
多年來，在北京市民政局領導的關心和正確指導下，在關濤同志的正確領導下，血友之家開展救助項目和個體救助覆蓋了全國的26個省市地區，超過3000餘名患者獲得資金、藥品救助。為血友病患者多次提交血友病相關醫保政策提案，在醫保政策倡導方面的工作得到政府部門認可。迄今為止，血友病已經有覆蓋全國的醫保政策保障、從根本上解決了中國的血友病患者的看不起病的問題。血友之家也被衛生部譽為中國血友病患者的晴雨表。血友之家已經成為患者與政府各界的紐帶與橋樑。
幫助血友病患者
1. 開展“為愛而走”等大型公益活動，活動傳播影響公眾超過7萬人次。
2. 以患者教育工作為主，在全國各地組織召開各種形式的血友病患教會或大型公益宣教活動500餘場次。
3. 對血友病患者、患者家屬等進行包括患者心理干預等活動，宣傳血友病、推進血友病患者治療方法、血友 病併發症的其他疾病的治療方法等等，邀請到相關專業的專家向病友們講課，減小血友病患者因病產生的 巨大心理壓力。患教和心理干預覆蓋血友病患者和家庭成員超過30000人次。
4. 幫助超過500餘名由於血友病導致的殘疾人成功就業上崗，倡導血友病成人患者自強自立、克服自身病 痛，分擔家庭龐大的醫療支出壓力，倡導正能量的傳播。
5. 血友之家組建由血友病小患者和小志願者組成的“紅蘋果”合唱團，歌唱祖國、歌唱母愛、歌唱黨。傳播正 能量，感恩政府，感恩黨對血友病群體的幫助和關注，回饋社會。並且，可以讓所有的血友病患者看到希 望。
榮譽和獎勵
2012年成為首都公益慈善聯合會的會員單位。
2015年3月 榮獲第三屆“中國夢.義工情”十大榜樣團體。
2015年11月 榮登“北京社會好人榜”。
2016年 參加了中國社會組織評估，被評為5A單位。
2017年成為北京市社會組織誠信建設爭創單位。
