北京正宇粘多糖罕見病關愛中心

北京正宇粘多糖罕見病關愛中心是一家關注粘多糖貯積症罕見病的民間公益機構成立於2012年7月19日，為民辦非企業單位，宗旨為粘多糖患者和家庭提供信息諮詢與關懷救助，倡導社會關愛與政策關注。粘多糖症是一種罕有先天性新陳代謝異常的疾病，其成因是身體缺乏能分解粘多糖的酶，令粘多糖在體內不斷累積，破壞身體多個器官，包括心臟，骨骼，關節，呼吸道系統，神經系統。儘管出生時這種疾病不明顯，但隨著年齡增長，細胞日益損壞導致症狀和病症。患兒臨床表現為面目醜陋、骨骼畸形、若干型患兒智力低下、多數患兒因該病的併發症活不到20歲，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心為粘多糖患者及家庭搭建了一個共同探討、相互交流的平台。

基本介紹

• 中文名：北京正宇粘多糖罕見病關愛中心
• 成立時間：2012年7月19日
• 機構性質：民辦非企業單位

本組織的主要工作

1、建立QQ群，與全國各地的粘多糖患者及家長溝通，及時傳播醫療及護理信息，目前QQ群已經有兩百多個患者及家庭。
2、建立網站、微博，通過網站、微博對粘多糖罕見病及組織進行宣傳，使更多的人能夠了解罕見病，了解粘多糖。
3、召開首屆中國粘多糖北京論壇暨北京正宇粘多糖罕見病關愛中心成立大會，出席本次會議的領導嘉賓有國家食品藥品監督管理局辦公室主任兼規劃財務司司長顏江英，中國關心下一代委員會尚玉香、衛生部中華預防醫學會王國芳、中國鹽業協會 副會長杜茂華、中央電視台著名主持人趙普、北京市民政局慈善處張映宇、北京市民政局工會汪嘉申、中國公益總會王京生、中華兒慈會天使媽媽基金會邱莉莉 、瓷娃娃罕見病關愛中心黃如芳、北京血友之家罕見病關愛中心尹路、北京正濤戈謝氏罕見病關愛中心鄒正濤、北大婦幼醫院兒科教授楊艷玲、中國醫學科學院基礎醫學研究所、中國協和醫科大學醫學遺傳學系研究員、中國協和醫科大學分子細胞遺傳實驗教學中心主任，中華醫學遺傳學會秘書長黃尚志、北京協和醫院兒科施惠平主任醫師施惠萍、協和醫科大學北京協和醫院心內科醫師郭立琳、北京協和醫院，耳鼻喉科副主任醫師姜鴻、北京協和醫科大學孟岩、北京協和醫院兒科副主任邱正慶、台灣馬皆醫院耳鼻喉科教授李國森、台灣粘多糖協會理事長蔡瓊瑋、香港粘多糖協助小組組長馬英達等人。
會議聘請央視著名主持人趙普為關愛中心形象大使，共同宣傳罕見病，宣傳粘多糖。

《經濟半小時》

北京正宇粘多糖罕見病關愛中心

4、2013年5月23日中央電視台2套22點30分的《經濟半小時》對粘寶寶進行了三十分鐘的報導《我想要怒放的生命》。
5、粘多糖患兒顧若凡參加浙江衛視《中國夢想秀》，與周立波同台，引起全國人民的關注。

6、參加新京報組織的《一群“無藥可醫”的孩子》採訪，以引起社會各界的關注。
7、參與瓷娃娃罕見病關愛中心組織的新春大禮包活動，為孩子們送去新春祝福，組織六一兒童節向粘寶寶送禮物活動，為五十多個孩子送去了關心和愛護的禮物；
8、作為成員機構，參與壹基金、瓷娃娃罕見病關愛中心組織的壹基金海洋天堂計畫，為貧困罕見病孩子送去醫療及生活救助。