他們是一群兒童，然而他們的生活全不似普遍孩子般甜蜜，怪異的面容，矮小的身材，遲緩的行動，衰竭的器官，無一不令人心碎……然而，他們卻總不為人知。他們是“粘寶寶”。
影片以粘寶寶的視角來講述，將其童真、想像和情感融合，並對粘多糖症狀本身進行普及，以及對救助方式的努力探索，呼籲社會各界對這個群體進行關注與幫助，通過深入粘寶寶家庭，向觀眾傳遞積極的信念，呈現一個神奇而充滿正能量的童話世界。
基本介紹
- 中文名：《粘寶寶的童話世界》
- 出品時間：2014.5.12
- 出品公司：芭樂互動文化傳媒
- 製片地區：中國
- 導演：任海保
- 類型：公益
- 片長：8分鐘
- 上映時間：2014年5月12號
粘多糖貯積症是一種由缺陷基因引發的病症，患者往往在青少年時期便會失去生命。由於病症侵蝕，身材矮小、面容粗陋、骨骼發育不良、智力低下等症狀，會伴隨在他們有限的生命里。粘多糖患兒常被愛稱為粘寶寶，而由於患病率僅為萬分之一，缺乏相應的特效藥物，使痛苦伴隨他們一生。
《粘寶寶的童話世界》將粘寶寶不為大多數人所知的生活搬上螢幕，記錄了粘寶寶從出生到成長到被查出患病的家長們的真情實感。在突然其來的打擊面前，這些家庭表現出的除了悲傷，更多的是堅強。
“我覺得很多醫院還沒有走到，很多醫生也沒有拜訪到，怎么能就說他沒治了呢？”受訪者樸實的話語和堅定的信念令人為之動容。
導演任海保表示，不止是粘多糖病，有很多罕見病患者面臨無藥可用的境況，希望這部影片能讓更多的人去關注罕見病患者這個特殊的群體，改變他們的現狀。
《粘寶寶的童話世界》由芭樂傳媒出品，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心、繭行動、博靈客傳媒愛心奉獻。
