青海血友之家罕見病關愛中心

青海血友之家罕見病關愛中心是2014年7月3日登記成立的民辦非企業單位。

基本介紹

• 中文名：青海血友之家罕見病關愛中心
• 登記單位：青海省民政廳
• 屬性：民辦非企業單位
• 法定代表人：張海平

業務範圍

“對本省血友病及罕見病患者進行登記並收集資料；組織醫學專家、學者、患者等開展疾病諮詢等公益性活動；開展同全國乃至世界血友病及罕見病等組織的友好交流；通過新聞媒體和各種方式宣傳血友病及罕見病知識，爭取社會各界的關注和幫助；團結和幫助血友病及罕見病患者，使血友病及罕見病患者樹立積極樂觀向上的人生觀，實現自尊、自信、自強、自立；向政府、醫院和有關部門反映血友病及罕見病患者的意見和需求，為血友病及罕見病患者等弱勢群體開展專業的社會工作服務，以及承接政府等有關部門購買的相關社會工作服務，使患者在社會保障、醫療康復、殘疾預防、勞動就業、文化教育、生活、心理等方面得到全面救助和發展”。

註冊地址

青海省西寧市城北區西寧市城北區朝陽東路70號。