中國DMD肌營養不良患者註冊登記

中國DMD患者註冊登記終於從2012-9-1開始了，這一註冊登記已得到歐洲TERAT-NMD的接受和認可。這對於中國DMD的臨床與研究必將起著重要的推動作用。這也讓中國患者參與國際研究成為可能，促進中國DMD患者儘快參加外顯子跳躍治療（exon skipping)。

中國DMD肌營養不良患者註冊登記

簡介：

Duchenne型肌營養不良註冊研究計畫有美中醫學交流基金會（ACMCF）、DMD關愛協會（籌）設立，並由武警總醫院擔任註冊研究計畫負責人。為了給患者提供信息來更好的理解疾病，建立臨床醫師，其他醫療人員，研究人員和註冊參與者的聯繫，提高臨床醫生和醫療人員提高對疾病的診療，從而建立中國DMD/BMD註冊登記網為大家提供一起交流的平台，鼓勵更多的人對DMD進行研究，使臨床研究更加便利。

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信件地址：北京市海淀區永定路69號武警總醫院神經內科 辛醫生收，郵編：100039