北京罕見病診療與保障學會，成立於2019年9月20日，是位於北京市海淀區萬壽路西街2號4層103室的一個社會團體。
北京罕見病診療與保障學會，成立於2019年9月20日，是位於北京市海淀區萬壽路西街2號4層103室的一個社會團體。 基本信息登記證號： 0138092統一社會信用代碼： 51110000MJ01380929登...
2020年中國罕見病大會是由國家衛生健康委、國家藥品監督管理局指導，中國罕見病聯盟主辦，北京協和醫院、中國醫院協會、中國醫藥創新促進會、中國研究型醫院學會罕見病分會、北京罕見病診療與保障學會聯合承辦的會議。2020年10月24日，“2020...
現任國際皮膚鏡協會（IDS）執行委員，國際皮膚淋巴瘤協會（ISCL）委員，中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會皮膚罕見病專業委員會副主任委員兼秘書長，中國醫療保健國際交流促進會皮膚科分會皮膚影像學組組長，華夏皮膚影像人工智慧協作...
2018年10月24日，中國罕見病聯盟在北京成立，旨在推動醫學在罕見病研究方面取得重大突破，提升罕見病防治與保障水平，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新。發展歷程 2016年12月，由北京協和醫院牽頭，聯合全國20家具有豐富罕見病...
2021年9年11日，在中國罕見病/孤兒藥定義第三次多學科專家研討會上，《中國罕見病定義研究報告2021》發布。參加人員 本次會議是在中國工程院院士、國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會原主任、哈爾濱醫科大學校長張學和上海罕見病防治...
《中華神經科雜誌》、《中華老年醫學雜誌》、《國際醫學神經病學和神經外科學分冊》、《中國實用內科學雜誌》、《國際內科雙語雜誌》、《腦血管疾病雜誌》等編委。2020年8月，入選為國家衛生健康委第二屆罕見病診療與保障專家委員會委員。
沈琳，主任醫師、教授、博士生導師。現任北京大學腫瘤醫院副院長、消化腫瘤內科主任、北京市腫瘤防治研究所副所長。2020年8月，沈琳入選國家衛生健康委第二屆罕見病診療與保障專家委員會名單。研究方向 專業方向為消化系統腫瘤的診斷與治療，...
第二屆罕見病診療與保障專家委員會委員 著作論文 著作 主編/參編多部著作：Pharmaceutical Industry in China –Intellectual Property Protection，Pricing and Innovation Institute of Developing Economies ，《國家執業藥師資格考試全能強化題...
鄭佳音 鄭佳音，中國罕見病聯盟項目總負責人、北京罕見病診療與保障學會副秘書長。人物經歷 中國罕見病聯盟項目總負責人、北京罕見病診療與保障學會副秘書長。
北京罕見病診療與保障學會理事 上海市罕見病防治基金會聘任專家 遼寧省藥學會藥物經濟學分會副主任委員 大連藥學會藥事管理委員會委員 課題情況 1.國家醫療保障局，《罕見病用藥保障模式研究》，2020.06-2020.12；2.中國罕見病聯盟,《...
2015.11-至今 中國醫學科學院北京協和醫學院副院校長（兼）2020年9月起，擔任國家衛生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會主任委員。11月起，任北京協和醫院院長，黨委副書記。2023年2月，當選中華醫學會罕見病分會首屆主任委員。20...
黑龍江省醫學科學院院長，中國醫學科學院基礎醫學研究所-北京協和醫學院基礎學院醫學遺傳學系主任（長聘教授）、國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會主任委員、中國醫師協會醫學遺傳醫師分會會長，曾任中國醫學科學院北京協和醫學院副院校長...
楊仁池，主任醫師，博士研究生導師，享受國務院政府特殊津貼。現任中國醫學科學院北京協和醫學院血液病醫院（血液學研究所）血栓與止血診療中心主任，中國研究型醫院學會罕見病分會常務理事，中華醫學會血液學分會第十屆委員會委員、血液學分...
中國抗癲癇協會副會長、中華醫學會兒科學會分會罕見病學組組長、國家衛計委“罕見病診療與保障專家委員會”專家、中國醫師協會神經內科分會兒童神經專業委員會副主任委員、中華醫學會臨床流行病學與循證醫學分會秘書長、上海兒科學會神經專業...
2020年8月，毛瑛入選國家衛生健康委第二屆罕見病診療與保障專家委員會名單。研究領域 衛生經濟（含藥物經濟）、衛生政策評估技術、醫保政策評估技術、衛生資源配置、健康城市、老齡化健康問題研究等。工作簡歷 1985年9月—2000年4月，西安...
