中國罕見病聯盟

中國罕見病聯盟是經國家衛生健康委醫政醫管局同意，由北京協和醫院、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會、中國研究型醫院學會共同發起，50餘家具有罕見病相關專科的醫療機構、高等院校、科研院所、企業等聯合組成。

2018年10月24日，中國罕見病聯盟在北京成立，旨在推動醫學在罕見病研究方面取得重大突破，提升罕見病防治與保障水平，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新。

基本介紹

• 中文名：中國罕見病聯盟
• 成立時間：2018年10月24日
• 成立地點：北京
• 發起單位：北京協和醫院、中國醫藥創新藥促會等

發展歷程

2016年12月，由北京協和醫院牽頭，聯合全國20家具有豐富罕見病資源的大型醫院，啟動了“十三五”國家重點研發計畫“罕見病臨床佇列研究”項目。

2017年起，北京協和醫院開設罕見病專病門診。在中國罕見病聯盟的助推下，中國罕見病研究事業將加速駛入快車道。

2018年10月24日，中國罕見病聯盟在北京成立。聯盟成立大會還發布了《中國第一批罕見病目錄釋義》，該書由中國研究型醫院學會罕見病專業委員會理事長張抒揚牽頭，組織80餘位中青年專家聯合編寫。

2023年5月，中國罕見病聯盟河北協作組正式成立，全省共有92家單位加入成為協作單位。河北省是全國第五個加入中國罕見病聯盟協作組的省份。

2024年3月，中國罕見病聯盟重症肌無力（MG）標準化診療項目西北中心成立。

成立宗旨

旨在推動醫學在罕見病研究方面取得重大突破，提升罕見病防治與保障水平，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新。

成立意義

聯盟成立有利於整合中國罕見病防治資源，調動醫療機構、科研院所、社會團體、醫藥企業等方面積極性，集中產學研優勢，提高罕見病治療水平。

研究成果

中國罕見病聯盟發布的《2020中國罕見病綜合社會調研》顯示，我國42%的罕見病患者經歷過誤診，公眾和科學界對罕見病的了解很少。

相關聯盟

中國孤兒藥創新聯盟