全國兒童罕見遺傳性出血性疾病疑難病人轉診體系

全國兒童罕見遺傳性出血性疾病疑難病人轉診體系由北京兒童醫院牽頭建立。

該體系可幫助更多就診條件受限的患兒接受規範系統的診療，提高疑難危重患兒的診治率，實現北京兒童醫院與外地公立醫院兒童血友病治療的優勢互補。

基本介紹

• 中文名：全國兒童罕見遺傳性出血性疾病疑難病人轉診體系
• 牽頭單位：北京兒童醫院

相關背景

中國血友病防治工作不斷進步，有效提升了血友病患者的生存質量。基於該類疾病診治的專業性、疫情防控常態化和網路時代的來臨，搭建一個服務於全國罕見遺傳性出血性疾病患兒的三級診療工作網路平台，實現“屬地化管理、同質化診療”顯得尤為重要。

發展進程

2022年7月訊息，北京兒童醫院血液二科出凝血專業組在主任吳潤暉的帶領下，正式建立了全國兒童罕見遺傳性出血性疾病疑難病人轉診體系。兒童罕見遺傳性出血性疾病雙向轉診機制的建立，是完善兒童血友病、兒童罕見病分級診療體系建設的有益探索。

轉診體系

北京兒童醫院血液二科出凝血專業組與來自全國多個省份具有血友病診療經驗的診療中心，每兩周開展一次血友病雙向轉診視頻溝通會，為數名血友病兒童明確下一步診療方案。

所謂“雙向轉診”，一方面是自下而上地把治療效果不滿意、疑難患者，轉診到北京兒童醫院，通過專家問診，為其提供更優診治方案；另一方面是自上而下地把北京兒童醫院專家確診的新發患者，在制定治療方案後，將患兒轉回當地醫院進行後續治療，定期對患者進行遠程隨訪，形成長期個體化的診療模式。