舟山市共愈罕見病防治基金會，成立於2023年5月，浙江自貿區榮昇企業管理有限公司聯合舟山市普陀醫院共同發起成立。
舟山市共愈罕見病防治基金會致力於服務罕見病患者及家庭，通過患者支持、醫護教育、宣傳諮詢、科研支持等方式，服務罕見病患者及其家庭，促進罕見病公益事業的發展，實現罕見病患者共同治癒。
基本介紹
- 中文名：舟山市共愈罕見病防治基金會
- 登記單位：舟山市民政局
- 屬性：非營利性組織
發展歷史,基金會宗旨,業務範圍,
發展歷史
2023年5月，基金會正式在舟山市民政局登記成立
基金會宗旨
遵守憲法、法律、法規和國家政策，踐行社會主義核心價值觀，遵守社會道德風尚。
促進罕見病事業發展，服務罕見病患者及家庭。
業務範圍
（一）患者支持：
為罕見病患者及其家庭提供支持，包括提供疾病知識、醫療救助、心理輔導、就業幫扶、生育指導等；
（二）醫護教育：
促進罕見病診療的醫護教育、支持學術交流、學術會議，提高罕見病防治能力；
（三）宣傳諮詢：
宣傳罕見病知識，提升公眾對罕見病的認知，為政府政策修訂提供諮詢；
（四）科研支持：
推動醫患共建罕見病資料庫，促進罕見病的基礎研究和臨床研究，推動產學研的合作等。
