罕見病公益平台，人民日報客戶端聯手京東健康推出的公益平台。
基本介紹
- 中文名：罕見病公益平台
- 上線時間：2022年2月28日
2022年2月28日是國際罕見病日，人民日報客戶端聯手京東健康上線“罕見病公益平台”。
罕見病公益平台，人民日報客戶端聯手京東健康推出的公益平台。
罕見病公益平台，人民日報客戶端聯手京東健康推出的公益平台。2022年2月28日是國際罕見病日，人民日報客戶端聯手京東健康上線“罕見病公益平台”。...
2015年3月14日，陝西MD罕見病關愛中心組織舉辦了為期兩天的家庭助力營活動。活動聯繫了DMD家庭成員。為DMD家庭成員創造了交流溝通、病情探討的平台。同時，月亮孩子之家的創辦人關祿老師來到現場為大家講了目前罕見病的種類和政策。心世界心理諮詢的周曉東老師教孩子們如何管理情緒，並與家長進行了心靈的溝通。第四軍醫...
近年來，我國多措並舉加強罕見病防治，初步形成了罕見病“診療-研究-轉化”支撐體系。張抒揚說，我國已遴選320餘家醫院組建了全國罕見病診療協作網，初步建成國家罕見病註冊平台、國家罕見病直報系統、國家罕見病質控平台等國家級罕見病數據平台，構建標準化、規範化的國家級罕見病生物樣本庫，推動建立國家罕見病醫學中心等...
患兒臨床表現為面目醜陋、骨骼畸形、若干型患兒智力低下、多數患兒因該病的併發症活不到20歲，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心為粘多糖患者及家庭搭建了一個共同探討、相互交流的平台。本組織的主要工作 1、建立QQ群，與全國各地的粘多糖患者及家長溝通，及時傳播醫療及護理信息，QQ群已經有兩百多個患者及家庭。2、建立...
公益平台 2022年2月28日是國際罕見病日，人民日報客戶端聯手京東健康上線“罕見病公益平台”，助力解決罕見病患者的診療困境。市場說明 據藥融雲資料庫，我國雖然有207項認定的罕見病，但截至2023年底，中國才有75個罕見病藥物上市。許多罕見病還存在著“無藥可醫”的狀態，還存在著巨大的臨床治療需求未被滿足。
病痛挑戰基金會致力於通過病友服務、組織支持、行業發展、創新平台、公眾倡導、政策倡導，培育積極行動的罕見病自組織，搭建多方參與的平台，打造公眾連結感強的品牌項目，推動罕見病問題制度保障政策出台，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，為面臨病痛挑戰的人士，建立平等、受尊重的社會環境。願景 為面臨病痛挑戰的人士，...
梁潔 梁潔，罕見病公益組織工作者。個人生活 梁潔患有俗稱“瓷娃娃”的成骨不全症，身體被框定在1.1米的高度，行走的記憶停留在三四歲。主要貢獻 入職兩年多，她孵化和支持過6個罕見病患者社群，管理20多個公益項目，還籌備了全國罕見病患者組織能力建設培訓會。
2006年，成立的中國LAM關愛協會，旨在為淋巴管肌瘤病（LAM）患者提供診治信息和交流平台，並致力於促進臨床醫師對LAM的認識和了解，呼籲社會各界對這種罕見疾病的關注，關愛這些弱勢的、被社會所忽視的特殊女性群體，推動LAM在中國的研究。2008年，成立的月亮孩子之家，由國內白化病患者自發成立，為了給患者及其家庭提供...
2.近 3 年，累計舉辦罕見病國家級繼續教育培訓項目≥20項; 累計舉辦國家級罕見病會議≥3 次。四、科研能力 具備引領罕見病臨床和基礎研究的領軍人才，承擔國家級科研項目，牽頭罕見病領域國內外多中心臨床研究，取得具有國際影響力的科研成果，在罕見病臨床研究體系建設中發揮示範作用。（一）科研平台與人才隊伍建設。
2014年美國納斯達克上市體檢公司愛康國賓聘請億友公益發起人為該公司的社會監督員，推動中國體檢行業落實國家入職禁查B肝政策。2014年上市公司金山軟體、華潤置地、華潤怡寶等公司在其官方微博公開承諾取消入職B肝體檢。2016年為了更好普及B肝知識，維護B肝群體的平等權益，方便B肝群體互幫互助、交流學習，創辦移動社交平台...
百度健康醫典是百度健康基於《“健康中國2030”規劃綱要》發起的官方健康知識科普公益項目，聯合海內外頂級醫療資源共建專業醫學健康科普平台，依託用戶需求大數據，通過文字、視頻、長圖、問答等多種載體，給用戶提供專業準確、豐富全面、通俗易懂的健康科普知識，直達百度全平台，讓用戶便捷地獲取可靠的健康知識，為推進健康...
2022年2月28日是國際罕見病日，人民日報客戶端聯手京東健康上線“罕見病公益平台”助力解決罕見病患者的診療困境。2022年10月31日，京東健康與品牌方合作、線上下開設的助聽器驗配服務門店——京東健康聽力中心正式營業，該店系京東健康首家助聽器驗配服務門店 。2022年12月15日，京東健康推出“京東健康發熱門診”，為...
2021年5月31日正式上線的“小鹿燈”兒童重疾救助平台，該平台由阿里巴巴公益基金會、阿里健康公益共同發起，提供從優質醫療服務到資金支持的全鏈路公益救助服務。平台一期聯合中國出生缺陷干預救助基金會聚焦出生缺陷相關疾病，已在23個縣開展救助。2021年10月，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心和阿里健康攜手打造了罕見病全球藥物...
畫啦啦聯合得月藝術平台首次限量發行950幅少兒美術數字藏品。 發行日: 2022年6月15日 畫啦啦學員數藏作品(2張) 發行量: 950幅 罕見病的春天 [77] “罕見病的春天”公益活動數字藏品正式發布,作品由朱敬一先生為本次活動創作,經朱敬一先生和O.B.S超星原力授權,作品已打造為活動聯名口罩和限量版數字藏品。 [76...
（一）環保倡導、扶貧濟困、救孤助殘、賑災救援、抗擊疫情等社會公益慈善活動；（二）支持公益組織，傳播優秀公益項目；（三）製作有社會意義和影響力的公益視頻，進行大眾傳播。公益計畫 2012年，溫暖2012彩虹城市公益計畫是由中國領先視頻分享網站56網的公益平台彩虹計畫與人人公益聯合發起，56網、人人網聯合山東教育電視...