就像童話里一樣，鹽城有一位4歲女童，最近渾身開始變綠。可隨之而來的，並不像童話一樣美好，而是時刻要面臨生命危險。該女童為急性白血病患者，10個月前剛做完造血幹細胞移植。之所以渾身發綠，是因為體內膽紅素不斷累積、過高所致。而病因則是自身免疫性溶血性貧血。專家稱，這種病例非常罕見，全球見諸報導的病例，至今大概也只有兩三例。
基本介紹
- 中文名：綠精靈寶寶
- 年齡：4
- 性別：女
概況,介紹,原因,治療,措施,
概況
蘇大附一院廣慈分院血液科的病房裡，這位“綠精靈”寶寶——來自鹽城的4歲女童語桐和她的爸爸媽媽。而在病床四周，則掛著一層厚厚的透明的塑膠簾，媽媽抱著正在昏睡的語桐坐在床上，神情相當疲憊。
雖然隔著一層厚厚的塑膠簾，語桐小小的臉上泛著綠瑩瑩的光，露在外面的四肢也是綠幽幽，和媽媽黃黃的膚色形成了強烈的反差。“這些天，孩子除了吃飯和大小便，就一直這樣昏睡著。”
介紹
他們來自鹽城市區，夫妻倆都在政府里上班。小語桐2009年出生，乖巧懂事，一家人其樂融融。去年3月29日，正當他們開始計畫為孩子尋找幼稚園時，語桐突然發燒，連續兩三天不退。當地醫院對孩子進行血常規檢查時，發現有好幾個指標異常。隨即他們將語桐送往蘇州治療。經過診斷，小語桐被確診為急性單核細胞白血病。
為了挽救女兒的生命，經過三個月的化療後，凌先生作為供體，在去年7月份，為女兒進行半相合的造血幹細胞移植。“我們也知道，造血幹細胞移植最好能找到全相合的供體，那樣手術成功率會相對高很多。但當時實在沒辦法，骨髓庫里找不到合適的供體，病情比較急，我們只能選擇半相合造血幹細胞移植這一方式。”
令一家人開心的是，手術後，雖然小語桐出現了皮膚和腸道排異等情況，但身體恢復得還不錯，並於今年1月份出院。“出院後，我們就在蘇州這邊租了房子，每周帶孩子去醫院複查一次。”
原因
身體發綠只因體內膽紅素越來越高
凌先生表示，一開始，孩子的各項血常規指標還算正常。可到了5月29日，他們突然發現，小語桐的嘴唇發白，到醫院一檢查，發現孩子血液里的紅細胞含量，下跌得非常厲害。“一般正常情況下，人體血液里的紅細胞含量在120個單位，但我們孩子只有60—80個單位左右，而且在兩三天內，就下跌到了20個左右。”
重新住院後，經專家診斷，小語桐這次患上的是自身免疫性溶血貧血。而起因則是造血幹細胞移植後，所出現的免疫功能紊亂。雖然醫生隨後也對小語桐進行了對症治療，但卻無法治癒，隨著孩子的發熱，小語桐的病情也不斷加重。
由於體內紅細胞含量一直上不來，他們只好選擇持續給小語桐輸血。可時間一長，問題就來了，小語桐出現了黃疸，皮膚開始變黃。雖然醫生對此也進行了對症治療，但也“失控”了。“持續輸血，可輸血後，代謝的血液殘渣無法排出體內，越積越多之後，體內膽紅素越來越高。”結果，小語桐的皮膚慢慢地由黃變綠，在8月11日左右，達到了一個高峰。
在凌先生的手機里，揚子晚報看到一張他們在8月11日拍攝的照片。照片中，昏睡中的小語桐，渾身綠瑩瑩一片，泛著嚇人的綠光。“當時醫生就給我們下了病危通知書。”根據醫院的生理檢查指標，一般正常人的膽紅素在40單位左右，可當天醫院給小語桐檢測出的膽紅素，竟然達到了600多單位。
治療
血漿置換等治療已花費近200萬
當即，醫院就給小語桐進行了血漿置換，將小語桐體內的膽紅素進行循環過濾，最終將膽紅素的含量給降了下來。“聽醫生說，像我們孩子這樣，體內大概有1200毫升血液，當天我們就給孩子置換了1000毫升。”
在採訪中，凌先生語氣相當凝重。在目前這樣情況下，要挽救小語桐的生命，就必須降低她體內的膽紅素。而目前降低膽紅素的措施，就是要每天不斷輸血，進行血漿置換。“現在蘇州血庫里的血液相當緊缺，不是我們想要就能要得到的。”
據了解，自從小語桐去年生病後，凌先生一家已經花費了近200萬元，不僅把自己在鹽城市區唯一的住房給賣了，還欠下了二三十萬元的債務。“我們也不知道還能堅持多久，就是希望能有奇蹟出現。”
這種病例全球也只有兩三例
其實造血幹細胞移植之後出現排異很正常，可以通過藥物措施等，加以對症治療。不過，小語桐在去年進行半相合造血幹細胞移植後，身體恢復得並不是很好，一直存在著皮膚和腸道排異。但出現如今這種嚴重的病情，確實也很少見。
白血病患者在進行造血幹細胞移植之後，發生自身免疫性溶血性貧血，他們以前也曾遇到過。一般情況下，他們通過有關藥物，對症治療一下，就可以控制住了。但像小語桐這樣無法控制的病例，他們還是第一次遇到。“其實在血液科，患上自身免疫性溶血性貧血的普通患者也不少，很平常，我們一般對症治療一下，一般就能給控制住的。”
一般情況下，這種無法控制、形成惡性循環、由黃變綠的特殊病例很少。他們通過檢索，發現全球報導過的這種病例，截止目前，大概也只有兩三例，而且全是國外的病例，國內至今也沒有一例。“好像最終也都沒有什麼有效的好辦法。”
措施
京滬多位專家會診，仍無有效措施
據吳小津介紹，一旦患上自身免疫性溶血性貧血，正常情況下，患者體內膽紅素含量就可能增高，出現黃疸現象，患者皮膚變黃。膽紅素含量一旦達到一定高度，患者皮膚就會由黃變綠，那人就變得相當危險了。“只能不斷輸血，進行血漿置換，降低患者體內的膽紅素。”
可現在小語桐的情況更惡劣，因為輸進去的紅細胞，很快就被小語桐血液里的有關因子給分解掉了，在小語桐體內形成了更多的血液代謝垃圾，又推高了體內膽紅素的含量。一句話，就是形成了惡性循環。
據了解，對於小語桐的病症，蘇大附一院血液科已經多次邀請了北京、上海等同行和權威專家進行了會診，目前都沒有拿出一套有效的治療措施。“針對自身免疫性溶血性貧血這一病種，目前學術界所採用的治療措施和方法，我們都已一一嘗試過了，好像效果都不太好。我們目前也希望有奇蹟發生。”
