病痛挑戰基金會，是一個組織。
來自病痛挑戰基金會的統計數據顯示，從2018年5月第一批罕見病目錄發布，共有34款罕見病藥物獲批上市。
基本介紹
- 中文名：病痛挑戰基金會
- 屬性：組織
病痛挑戰基金會，是一個組織。
來自病痛挑戰基金會的統計數據顯示，從2018年5月第一批罕見病目錄發布，共有34款罕見病藥物獲批上市。
病痛挑戰基金會 病痛挑戰基金會，是一個組織。來自病痛挑戰基金會的統計數據顯示，從2018年5月第一批罕見病目錄發布，共有34款罕見病藥物獲批上市。
《第一批罕見病目錄》內相關疾病的患者在國家衛健委認定的醫院開具診斷證明後，即可在京東APP、京東健康APP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰基金會審核通過後，其按照科學治療方案進行本病種治療產生的醫藥費用可提交申請援助，審核通過後，患者...
王爽 王爽，北京病痛挑戰公益基金會秘書長。所獲榮譽 2020年12月，在中國致公黨第十五屆中央委員會第四次全體會議期間，榮獲“致公黨抗擊新冠肺炎疫情先進個人”榮譽稱號。
她是奮鬥中國人，她是病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗。新中國70年，有這樣一批實踐者，他們在自己的工作崗位上練就過硬本領，奉獻青春的力量 工作經歷 2007.07-2008.06 某法律機構 研究員、法律項目 2008.06- 瓷娃娃關懷協會會長 2009.08...
罕見病醫療援助工程是由病痛挑戰基金會聯合中華社會救助基金會發起的首個全國性、面向所有罕見病病種（以國家罕見病目錄為標準）的罕見病醫療援助公益項目，該項目自2018年2月28日啟動。服務內容 為罕見病病友提供基礎醫療信息、醫療資源轉介...
《我要你平凡》是騰訊公益與病痛挑戰基金會、泡泡家園聯合出品的公益人文類紀錄片。2024年2月28日，《我要你平凡》正式在騰訊視頻、視頻號、騰訊新聞、QQ瀏覽器、壹次訪談錄等平台上線。劇情簡介 《我要你平凡》是一部聚焦罕見病患兒...
2017年9月，蔣一僑受邀參加由病痛挑戰基金會和中國社會福利基金會聯合發起的“病痛挑戰公益音樂會”，旨在將公益理念傳遞給更多人，致力於通過相關各方連結、協同，共同應對罕見病所帶來的挑戰，持續支持罕見病群體。2018年，擔任第6季公益...
2021年5月 子昂健康聯合病痛挑戰基金會及Plug and Play，共同發起Inno4Rare項目，基於罕⻅病患者真實需求的創新解決⽅案平台。2021年5月26日 子昂健康，聯合北京病痛挑戰基金會、知乎、醫學權威、患者組織代表發起罕見病“破圈計畫”。...
“色彩燃希望”“水墨繪品格”兩個系列公益數字藏品於8月24、25日12:00上線發售，以十幅罕見病患者的藝術畫作為基底，用新的媒介方式詮釋不畏病痛，執著追逐藝術夢想的精神品格。該藏品由新華網與北京病痛挑戰公益基金會聯合發售，收益將...
英國Stopgap Dance Company、CCN2-法國格雷諾布爾國家編舞中心、德國Thikwa劇院、日本琦玉金世代劇團、法國編舞家傑羅姆·貝爾（Jérôme Bel）、美國Dancing Wheels舞輪舞團、北京木蘭花開社工服務中心、北京病痛挑戰基金會等。
2021年7月17日-18日，由北京病痛挑戰基金會主辦、中國罕見病聯盟任指導單位的2021第三屆罕見病合作交流會在京隆重舉辦。鎂信健康CEO張小棟與鎂信健康政策險事業部總經理萬小龍受邀出席。2021年4月24日，“商保與醫藥支付創新峰會” 於...
2021年5月9日，病痛挑戰基金會在北京成功舉辦“用聲音擁抱你——‘聲聲不息’公益項目結業典禮暨母親節特別匯演”。作為本次活動公益合作夥伴，參與此次活動並正式發布“創公社”計畫。所獲榮譽 2021年4月，連界創新入選“中關村智用人工...
搜狐號發起的關愛社會特殊群體公益活動，主要涉及自閉症和罕見病群體 。活動背景 “詩與愛麗絲“是搜狐號、搜狐公益，聯合北京廣播電視台、中國社會福利基金會自閉症兒童救助基金、北京病痛挑戰公益基金會、搜狐文化、博鰲文創院等機構共同舉辦...
2021年2月，回響北京病痛挑戰公益基金會“罕見的驕傲”倡議，參與錄製視頻，通過視頻發出倡議：“關注罕見病，讓愛看得見，每一個生命都是罕見的驕傲！”2022年5月，參加“講書吧！少年”少兒語言類個人展演活動啟動儀式。節目主播 2008—...
2017年9月，張洢豪參加了《明日之子》聯合病痛挑戰基金會發起的“含水唱歌挑戰”系列活動，成為該公益行動的“先行者”，號召大眾加入到關愛“海綿寶貝”的行列中來，希望藉助這個活動讓更多人了解這個疾病，關注罕見病群體。人物評價 張洢豪...