罕見病關愛基金

“罕見病關愛基金”是京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會設立。於2021年2月27日正式成立。搭建多層次罕見病用藥保障，緩解罕見病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。京東健康推出罕見病關愛基金，患者最多可獲得5萬元公益援助。

基本介紹

• 中文名：罕見病關愛基金
• 設立機構：京東健康、北京病痛挑戰公益基金會
• 成立時間：2021年2月27日

發展歷史

京東健康CEO辛利軍表示：”罕見病關愛計畫”第一階段將重點打造“京東大藥房罕見病關愛中心”和“罕見病關愛基金”兩項。未來京東健康將發力藥品供給、醫療服務、構建多方支付體系等。

北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗表示：“‘1+N多方共付模式’是業內公認可行的罕見病支付保障體系，京東健康公益基金是線上多方共付模式的探索。”她建議，保障體系的實現需要由政府主導，整合市場、社會等多方資源共同負擔，搭建多層次罕見病用藥保障，緩解罕見病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。

背景資料

官方資料顯示，目前，全球已知罕見病已達到了6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預計中國的罕見病患者超過2000萬。

當前罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治後回原住地，常常面臨無藥可用的情況。

“用藥貴”則是已經確診的罕見病患者所面臨的最大難關。由於藥品研發需要經歷漫長的過程，且耗費成本極高，罕見病患者數量少，分攤研發成本後，就會造成藥品價格昂貴。

公益援助

《第一批罕見病目錄》內相關疾病的患者在國家衛健委認定的醫院開具診斷證明後，即可在京東APP、京東健康APP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰基金會審核通過後，其按照科學治療方案進行本病種治療產生的醫藥費用可提交申請援助，審核通過後，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。

據悉，未成年及罕見病兒童、首次申請患者，以及低保、低收入罕見病家庭等，將獲得優先援助。病痛挑戰基金會和京東健康將根據罕見病患者不同場景的求助，提供相應解決方案，最大限度援助罕見病群體。