簡介
個人經歷: | |
愛之方舟感染者信息支持組織 2004年10月至今 |
主要成就: | 2008年 獲得“貝利·馬丁”獎 |
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新浪微博: | @孟林De小屋 |
個人介紹
自從1995年初確診感染
愛滋病毒並發病以來,可以說孟林親身經歷和見證了愛滋病在中國橫行肆虐的這場災難,與此同時,也看到政府在改善感染者生存和治療環境等問題上做了很多積極的努力,草根組織也大量湧現。96年初孟林在
佑安醫院住院,那個時候
愛滋病還沒有藥物可以治療,人們對於愛滋病尚普遍處於極度的無知和恐懼中,是徐蓮芝把他一步一步從死亡的邊緣拉回來,儘管當時社會環境較為惡劣,醫療藥物也無法獲得,但是徐蓮芝從未停止過對孟林的幫助。孟林心中永遠對這個慈祥的醫生充滿感激,在孟林看來,徐蓮芝就像他的母親,這也是為什麼這多年來,讓孟林能夠鼓起勇氣
戰勝自己,並和他的同伴一起並肩作戰於
愛滋病的防治工作的一個動力。目睹感染者面臨的境遇,孟林越發感到自己的責任重大,作為感染者必須團結起來,共同反對歧視和爭取藥物治療的權利,事實上,也正是感染者的參與才能真正有效地做好愛滋病的
防治。
孟林在2004年創建了愛之方舟, 目的就是鼓勵感染者社區參與到愛滋病防治過程中來,使用各種途徑和方式來獲得感染者參與愛滋病防治的知識和能力。最初,他們只是基於網路論壇的交流以及組織一些活動,從那時起,孟林和同伴們已經在
北京佑安醫院工作。目前,他們得到了不同領域機構的資助,出版了《我們的聲音》感染者工作通訊,一個表達感染者心聲的自由平台。另外,鑒於國內尚無專門針對感染者的交流平台,開通了感染者線上聊天室,方便國內感染者的信息交流。
治療經歷
·95年下半年發病,出現各種
機會性感染。沒有醫院接收。沒有針對性藥物。沒有獲得相關信息的渠道。遭到家庭、社會遺棄,孤獨、無助、絕望、多次想到自殺。 ·堅持到96年春節,終於與
佑安醫院徐蓮芝教授取得聯繫,當時佑安醫院拒絕接收入院治療。
·經過徐蓮芝教授的多方奔走、呼籲,96年3月18日終於住進佑安醫院太平間旁的一間小屋。住進醫院後,醫院一直拒絕為我提供必要的常規檢測,如:
血常規、
胸透等。在這種情形下,徐教授憑著豐富的臨床經驗,為孟林進行了機會性感染和中醫治療。更重要的是給予了孟林慈母般的關愛和悉心的照料,使他擺脫了對疾病和死亡的恐懼,重新建立了活下去的勇氣。
·96年下半年,身體每況愈下,此時
何大一的“雞尾酒”療法在美國進入臨床,徐媽媽通過各種關係為孟林聯繫到購買抗病毒藥物的渠道。
·97年1月20日開始服用抗病毒藥:NVP/3TC/AZT,此配方一直服用直2003年5月。
·因為長期服藥的副作用,加之年輕醫生經驗的不足,2003年5月在醫生的建議下停藥。停藥後不久,又出現
機會性感染。 降至100左右2003年11月在醫生的指導下開始服用:
施多寧/
惠妥滋/賽瑞特。至2004年3月,因肝臟出現嚴重損害,醫生將藥調換為:施多寧/賀普丁/司它夫定。服用至2004年8月1日,不知何原因醫生又建議停藥。一個星期後,醫生又建議孟林繼續服用。後經耐藥檢測孟林已經
全面耐藥。
·2004年8月13日在國內外醫生的會診下,開始服用:
Kaletra/Viread/Epivir(克立芝、替諾夫韋、拉米夫定)至今。
工作經歷
目前擔任:
北京愛之方舟感染者信息支持組織負責人
中國愛滋病病毒攜帶者聯盟秘書處協調員
中國全球基金項目國家協調委員會非工委代表
曾經擔任:
2008年擔任中國全球基金項目國家協調委員會感工委代表
第六輪全球基金國家技術顧問委員會成員
全球基金第五輪非政府諮詢小組成員
北京第六輪民間組織諮詢小組召集人