外心人

外心人

極為罕見的先天性心臟異位是一種罕見的先天發育畸形,目前能查閱到的最新統計結果顯示,這一病症在全球範圍內只有200多例。

6歲俄羅斯女孩
每個媽媽都希望自己生下來的baby能健健康康的,正常的快樂的生活著,而有位6歲小女孩身上穿著衣服時,看似跟一般小女孩沒什麼不一樣,但是一露出上半身大家就會不敢相信自己眼前看到的一切!
VirsaviyaBorun-Goncharova是個擁有棕色大眼、美麗長發的6歲俄羅斯女孩。
她有著許多女孩都有的興趣:
跳芭蕾和畫畫。
對女孩的母親Dari而言,畫畫完全沒有問題,但跳芭蕾卻是讓她夜夜輾轉難眠的興趣。
因為一個摔跤或一絲錯誤都可能讓她再也見不到摯愛的女兒。
Virsaviya患有一個罕見的疾病:坎特雷爾五聯症(PentalogyofCantrell),即重要器官在體外生長。
例如……心臟外露!先天性心臟異位
該疾病的患者通常伴隨橫膈膜、腹壁或胸骨的畸形或發育不全,而Virsaviya天生缺少一塊胸骨和橫膈膜,她的心臟則位於肋骨之外。因為心臟只有薄薄的皮膚保護,輕微的碰撞都可能使Virsaviya失去性命,這使她連去學校上課都成為不可能的夢想。
小夥伴們經常嘲笑她是“外心人”……
她的母親時常將手放在女兒的胸腹上,感受她心臟的跳動。
當Virsaviya咳嗽時,她不只感受到她的心跳,更能感受到她衣服下的鼓脹。
當初生產時,醫生即判定這個小女孩沒有機會存活,但6年後Virsaviya仍然在這裡。她有著旺盛的生命力,並且自小的夢想就是成為一名芭蕾舞者。
她渴望擁有一個正常小孩的生活,這也是為何她的母親最後決定讓她接受一場重大的手術。
在波士頓的一所兒童醫院,母親Dari找到一名願意為這個年輕小女孩開刀的專業的醫生。為了這一絲希望,他們跨越半個世界,從俄羅斯飛往美國,希望這場重大的手術能改變Virsaviya的命運。
不過,儘管她急迫地需要進手術房開刀,由於她有高血壓的狀況,因此還要至少等兩年才能正式進行手術!
於此同時,這個家庭為了負擔手術的昂貴費用而四處奔波,她的母親不惜傾盡家產來支持她的寶貝女兒。他們的故事很快在網路上流傳開來,Virsaviya和母親Dari的instagram帳戶已有超過32000的人追蹤。許多世界各地的熱心網友亦捐助金錢來資助部分費用,捐款金額達000美金。
而這項募款計畫internetfundraiser至今仍在進行,手術費用總額仍然是個遙遠的目標。
Virsaviya亦展現了她驚人的求生意志,在醫生不樂觀的情況下她從出生到現在仍堅持了6年。
對她而言每一天的生活都如履薄冰,雖然她的身體狀況仍不穩定,但她渴望自己能撐到手術的那一天。
Virsaviya感謝上天給了她許多時間,讓她享受每一天的時光、讓她認識了繪畫和舞蹈的美麗。
當NBC電視台訪問她時,她說:你們知道為何我的心臟長在肋骨外嗎?因為耶穌希望讓大家知道他能創造出像我一樣特別的傑作!
她開朗的笑容激勵了世界各地的許多人,讓許多人明白即使在這樣的狀況,都有人努力的活下去。
讓我們一起為這個未來的舞者祈福!
生活的困難可以將你打到,卻不可以把你擊垮!
我們期待兩年後看到這個小天使健健康康的翩翩起舞!
同案例:
印度18歲的戈希爾(Arpit Gohil)患有極為罕見的先天性心臟異位,這個怪病讓他的心臟長在肋骨外,只被一層皮膚包覆著,一個不小心跌倒或是碰撞都有可能致命。醫師和家人一開始認為他可能活不久,沒想到已經18歲了,還能活蹦亂跳照常生活,簡直是醫學奇蹟。

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