基本介紹
- 中文名：世界地貧日
- 外文名：International Thalassaemia Day, ITD
- 發布單位：國際地中海貧血聯合會
- 節日日期：每年5月8日
活動背景,活動發展,2018年,2019年,2020年,2022年,2024年,
活動背景
“世界地貧日”是世界地中海貧血日的簡稱，每年5月8日舉行。據中國地貧藍皮書報告，我國地貧患病現有30萬人，每年還以10%的速度增長，甚至還有高達3000萬的隱性基因攜帶者。
什麼是地中海貧血？
地中海貧血簡稱地貧，是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，也是嚴重影響兒童健康和出生人口素質的地方高發出生缺陷疾病，給家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔。地貧主要分為α和β兩種類型。根據嚴重程度，α-地貧分為靜止型、輕型、中間型和重型；β-地貧分為輕型、中間型和重型。靜止型和輕型地貧患者是不需要治療的。重型α-地貧患者往往在胎兒期或者剛出生便死亡；重型β-地貧患者會出現嚴重的貧血，是需要治療的。中間型地貧比較複雜，它的表現可輕可重，偏輕的可無臨床表現，查血常規可能會是輕度貧血，但發生感染之類的會加重貧血；偏重的表現就像重型地貧。
地貧患者臨床表現
一般情況下，地貧患兒在出生時並無症狀，約3～12月齡開始發病，症狀體徵將隨年齡增長而日益明顯，出現慢性進行性貧血、面色蒼白、發育緩慢或不全、骨骼變形、肝脾逐漸腫大及1歲後呈現地貧特殊面容等症狀。而且地貧患兒壽命大大短於正常人，對於很多重型地貧患者而言，可選擇的治療手段卻極其有限。
地貧患者治療手段
中國醫師協會血液科醫師分會全國常務委員、廣西醫科大學第一附屬醫院血液科主任賴永榕教授指出：“造血幹細胞移植是目前唯一能根治地貧的方法，限制於配型和造血幹細胞來源，尚未在臨床普及；基因治療因同源重組率低，臨床套用尚待時日；採取姑息治療進行脾切除，則會顯著增加發生嚴重感染、栓塞、肺動脈高壓的風險。目前臨床主要通過長期規範性輸血來維持患者身體正常的生長發育，避免慢性缺氧所致的各種併發症，同時也有助於提高移植的成功率。這也是重型地貧的治療‘基石’。如不輸血治療，患兒往往會因貧血、心衰在5歲以前死亡。”
活動發展
2018年
2018年5月8日是第25個“世界地貧日”。婦幼司印發《關於開展2018年世界地貧日主題宣傳活動的通知》，定於5月8日在福建、江西、湖南、廣東、廣西、海南、重慶、四川、貴州、雲南等10個地貧高發省份開展“世界地貧日”主題宣傳活動。同期，將在廣西南寧舉辦現場主題宣傳活動，進一步加強地貧防治宣傳教育，促進防控知識普及和措施落實，助力健康扶貧和健康中國建設。 《通知》強調，2018年活動主題為：防治地貧，健康脫貧。地貧是地貧高發地區民眾因病致貧返貧的重要原因，貧困患者是健康扶貧、救助幫扶的優先對象和重點人群。《通知》要求，以社會性和民眾性宣傳為重點，開展豐富多彩的宣傳倡導和健康教育，普及優生知識，宣傳惠民政策，強化生育指導，營造良好社會氛圍。要加強統籌協調，組織動員全社會共同開展諮詢義診、疾病篩查、關愛救助和人員培訓等活動，擴大宣傳效果和活動內涵。要加強組織領導，精心部署實施，創新形式載體，確保活動取得實效。
2019年
2019年5月8日是第26個“世界地貧日”。地貧全稱為地中海貧血，是中國南方地區高發的一種遺傳病，嚴重影響兒童健康和出生人口素質。國家衛健委提示，地中海貧血難治可防，防治地中海貧血需採取婚前孕前預防、產前預防和地貧患兒早診早治的三級預防策略。
地貧是一種因基因缺失或突變導致的遺傳性貧血。我國長江以南的廣西、廣東、海南等省份為地貧高發區，其中廣東省地貧基因攜帶率為16.83%。中重型地貧患者需要定期輸血和排鐵治療維持生命，造血幹細胞移植是根治重型地貧的首選方法，但費用高昂。
國家衛健委在活動現場發布的“地貧防治核心信息”提示，地貧防控原則是降低生出重型地貧患兒的機率。目前在地貧高發地區開展婚前孕前以及產前地貧篩查、診斷和干預，從而提高孕育健康新生兒的幾率，是防控地貧最有效的措施。
自2015年起，國家地貧防控項目在廣東、廣西、海南等中國南方10個地貧高發省份普遍實施，為項目地區新婚和計畫懷孕夫婦免費提供地貧篩查及後續基因檢測、產前診斷等服務；2018年起，福建、廣西、海南、貴州4省(區)組織實施了地貧救助項目，為符合條件的0-14歲(含)貧困患兒提供醫療費用補助，減輕患病家庭就醫負擔。
國家衛健委婦幼健康司巡視員王巧梅說，隨著地貧防控項目和患兒救助項目順利推進，地貧在廣東、廣西等地得到有效控制，重型地貧患兒出生率逐步下降，地貧患者治療率和救助比例不斷提高。社會慈善組織、患兒家長互助組織也積極行動，成為地貧防控和患兒救助的重要力量。
2020年
2020年世界地貧日宣傳活動主題為：“防治地貧，認知先行”，旨在倡導全社會積極行動，聚焦地貧防治，廣泛開展宣傳教育，讓民眾在獲取知識、普遍認知的基礎上，增強意識、身體力行、知行合一，積極主動支持參與地貧防治。
近年來，國家衛生健康委在廣東、廣西、海南、福建等南方10個地貧基因攜帶率較高省份啟動實施地貧防控項目，引導帶動地實現免費地貧防控服務生育夫婦全覆蓋，聯合社會組織開展地貧患兒救助，推動地貧防治措施落實。目前，地貧防控項目和患兒救助項目順利推進，地貧在廣東、廣西等地得到有效控制，重型地貧患兒出生率逐步下降，地貧患者治療率和救助比例不斷提高，越來越多的患者及家庭從大病保障和專項集中救治等惠民政策中獲益。
2022年
2022年5月8日是第29日世界地貧日,今年的活動主題為“關愛地貧兒,一起向未來”。國家衛生健康委婦幼司發布世界地貧日主題宣傳海報、畫布、胸貼等系列宣教材料,配合整體宣傳活動的開展。
2024年
2024年5月8日是“世界地貧日”，主題是“關注地貧，篩診治並重”。
