陝西MD罕見病關愛中心

陝西MD罕見病關愛中心（原西安肌病康復訓練中心）是在陝西省民政廳註冊，專門針對進行性肌營養不良患者群體進行康復訓練、交流、倡導關愛等活動的非營利性社會工作的民間公益組織。

於2006年10月26號在西安成立，截止2014年底，通過社會各界愛心人士共同支持，為來自全國各地的2000多名不同程度的患者提供了系統專業的康復訓練，其中70%患兒的病情發展得到有效控制，30%獲得不同程度上的緩解與改善。同時為6-12歲的患兒提供基礎文化和素質教育。

機構使命：為進行性肌營養不良患者創造健康快樂的成長環境與平等受尊重的社會氛圍。

價 值 觀：平等互助、自立自強、和諧幸福

口 號：陽光融化冰雪、讓愛永不放棄。

基本介紹

• 中文名：陝西MD罕見病關愛中心
• 批准設立機關：陝西省民政局
• 業務主管單位：相關業務部門
• 發起人：薛付榮
• 價值觀：平等互助、自立自強、和諧幸福
• 口號：陽光融化冰雪、讓愛永不放棄
• 成立時間：2006年10月26日
• 地址：西安市長安區韋曲北街369號 

機構負責人

金豆銀豆和母親薛付榮

薛付榮，女，漢族，1962年5月23日生於陝西省西安市，現任陝西MD罕見病關愛中心主任。是兩個肌營養不良孩子金豆和銀豆的母親。有20年對“進行性肌營養不良”症、重症肌無力的研究和實踐經驗，與國內研究肌病的沈定國教授、張成教授及北京武警醫院等權威專家和機構學習與交流，掌握了有效控制病情發展的成熟體系。

服務過2000多名肌病患者，從身體和心理同步訓練，其中70%患者的病情發展得到有效控制，30%獲得不同程度上的緩解與改善。

發起項目

家庭助力營活動

1. 家庭助力營活動第一期
   

2015年3月14日，陝西MD罕見病關愛中心組織舉辦了為期兩天的家庭助力營活動。活動聯繫了DMD家庭成員。為DMD家庭成員創造了交流溝通、病情探討的平台。同時，月亮孩子之家的創辦人關祿老師來到現場為大家講了目前罕見病的種類和政策。心世界心理諮詢的周曉東老師教孩子們如何管理情緒，並與家長進行了心靈的溝通。第四軍醫大學的馮國棟博士為孩子們做了病情介紹，並對孩子們的身體健康，以及平時的康復訓練和治療做了詳細的指導。大家一起共同關注DMD兒童的身心成長！

罕見病(Rare Disease)，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。國際確認的罕見病有六七千種，約占人類疾病的10%。根據醫學文獻顯示，每個人的基因當中平均約有7組到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕見病。因罕見病患病人數少、缺醫少藥且往往病情嚴重，所以也被稱為“孤兒病(orphan diseases)”。

14日，月亮孩子之家的創辦人關祿老師來到現場為大家講了目前罕見病的種類和國家的政策。讓大家更深入的了解了罕見病的這一特殊群體目前的生存狀況。

第四軍醫大的馮國棟博士在為家長和孩子們做全面的科學的病情介紹。並對孩子的家長做了一對一的病情解答。讓家長們對DMD罕見病在病情、病理、康復訓練和治療方面都有了一個專業的認識。

心世界心理諮詢的周老師與孩子們進行了親切的交流。並對孩子們的心理問題進行了輔導，教會了孩子們如何管理自己的情緒，並如何正確的與家長溝通，讓我們的DMD家庭能夠得到質量更高的生活。同時也為罕見病孩子的心靈帶來了一絲撫慰。面對DMD這種罕見的疾病，我們不應該消極、自暴自棄。我們MD的家庭的要在互相的交流中，從心理上調整心態，最終與命運抗爭。永不放棄。用整個生命去愛，回報你的也將是一個美好的生命。我們MD罕見病關愛中心的孩子們聚在一起。走到戶外，孩子的天性就是玩樂，在這樣的環境中，他們得到作為孩子們應有的快樂。

我們陝西MD罕見病關愛中心的薛主任在為家長講解康復治療的知識。相信有很多的人都在關注這些特殊的群體。今天來到我們陝西MD罕見病關愛中心參加這次家庭助力營活動的也只是其中的幾個。相信我們通過這次活動的舉辦，能夠讓更多的家長還有孩子們得到從身體到心靈的蛻變。不再因為疾病而困擾。只要我們足夠了解它，我們擁有一個強大的心，我們就能與病魔抗爭到底。我們的家庭也將收穫更多的快樂。

1. 家庭助力營活動第二期
   

3月22日一大早七點多，我們陝西MD罕見病關愛中心的孩子們就按耐不住激動的心情早早的起床了。這次走進秦嶺野生動物園活動不僅有我們陝西MD罕見病關愛中心的孩子們,還有來自深圳的DMD家庭，以及西安本地其他的DMD小夥伴們。西安殘疾人輪椅汽車協會得知我們這么多的小朋友要去動物園玩，也特地為我們免費提供了車輛。

9點鐘，我們陝西MD罕見病關愛中心的工作人員和我們西安殘疾人輪椅汽車協會的叔叔阿姨們一起把孩子們妥善的安排上車。載著孩子們的歡笑啟程。

四十多人、十幾輛車組成的車隊，統一貼上我們的愛心車標，大家一路歡笑，不知不覺車隊已經浩浩蕩蕩的駛入我們的目的地——西安秦嶺野生動物園。

在各位家長和我們關愛中心工作人員的互相幫助下，我們的DMD大家庭陸續下車來到動物園門口。

這次“家庭助力營——秦嶺野生動物園”活動也得到了西安秦嶺野生動物園的大力支持，為我們的孩子們提供了一個免費遊玩動物園，親近大自然的機會。西安秦嶺野生動物園的穆總也是親自到門口迎接我們的DMD大家庭。對此，我們陝西MD罕見病關愛中心的孩子們非常的感激，中心白洋老師代表全體陝西MD罕見病關愛中心的孩子和家長們為西安秦嶺野生動物園送了錦旗；感謝他們對我們DMD孩子們的關愛和支持，愛心永駐。

來到動物園內，孩子們就開心的聊了起來。因為他們行動不便，長期都只能在室內活動。現在就像飛出籠中的鳥兒一樣開心。

坐在遊覽車上聽到動物園工作人員的精彩講解，孩子們和家長都不住探頭，好奇的觀看著窗外的各種動物，家長們也頻頻拿出手機拍照留念。長期經受病痛給他們帶來的身體和心理上的折磨，能夠有這樣的一個機會讓他們放鬆身心，感受大自然。大家顯得格外開心。

每一個孩子都是一個天使，他們純潔可愛。不管經歷著怎樣的苦難，只要看到一點美好的事物，他們都會露出燦爛的笑容。看到奔跑的動物他們會開心。看到大自然的美景，他們也會開心。

在我們的孩子們遊玩的過程中，陝西電視第一新聞、都市青春頻道都市熱線和華商報等多家媒體也跟隨我們一同陪著孩子們。孩子們在饒有興致的看著動物園裡的動物。記者朋友們也在這時對我們陝西MD罕見病關愛中心的各位老師、家長以及孩子們做著採訪。

臨近中午的時候孩子們已經開始喊著肚子餓了。我們也早已經為孩子們準備了一頓豐盛的農家樂大餐
知道吃貨的正確打開方式嗎？沒錯，就是這樣的！當一桌美食擺在這些小吃貨面前的時候，他們還能忍的住嗎？沒有什麼要說的，開吃！沒有人能阻擋我吃東西的節奏。

吃飯的時候是不是該有點娛樂節目助興呢？一位陝北民間藝人看到我們這群DMD的孩子們，也是熱情的為我們的孩子們演唱了一曲陝北民歌，祝願孩子們健康幸福。

千言萬語說不盡，這一切都只為你的笑容。我們帶著吃飽喝足遊玩盡興的孩子們踏上了回程的路。這次活動不僅讓孩子們感受到無比的快樂。也讓我們感受到了社會各界對他們的關愛。這次活動能夠這么圓滿的舉行，我們要感謝和感恩太多的人。感謝陝西電視台第一新聞、都市熱線、華商報等新聞媒體的關注和報導。感謝西安秦嶺野生動物園為孩子們提供這次遊玩動物園的機會，感謝西安殘疾人輪椅汽車協會為我們提供車輛的支持。感謝所有關注和支持我們DMD孩子的朋友們。

媒體報導

陝西電視台第一新聞

西部網

央視網

三秦都市報