重慶市血友病康復協會

重慶市血友病康復協會

重慶市血友病康復協會,是2005年8月開始,由血友病患者母親彭茂琳女士發起和創建了以互助、自強為目的的民間關愛組織。2006年12月正式民政註冊社團更名為“重慶市血友病康復協會”,2007年4月紀念世界血友病日時正式召開成立大會,目前有會員270名,成員均為患者或家屬,協會的成立是中國血友事業的一個里程碑。建立了有史以來第一個血友病綜合診療中心和信息登記中心。協會奉行 “團結 友愛 互助 自強”的精神。我們的使命就是 “幫助血友病患者家庭擺脫困境,讓血友病患者人人獲得治療,並過上正常人的生活”。該機構目前在“中國民間公益透明指數榜單”位列第40名,該機構是USDO自律吧的成員機構。

基本介紹

  • 中文名:重慶市血友病康復協會
  • 發起人彭茂琳
  • 性質:民間關愛組織
  • 成立時間:2005年8月
協會宗旨與使命,協會項目,協會發展歷程,2005年,2006年,2007年,

協會宗旨與使命

奉行“互助、互愛、自強、自立、奉獻、進步、團結”的精神;
聯合社會各界自願從事公益事業的志願者,推動重慶血友病治療和家庭救助事業的發展,
以血友病患者人人獲得治療,並過上正常人的生活為使命。

協會項目

開展血友病家庭剪紙生產和銷售,減輕血友病家庭因病致貧帶來的經濟壓力,提高血友家庭的自救能力。
剪愛紙藝工作室是屬重慶血友病康復協會下製作剪紙和紙藝的工作室。工作人員大多是血友病患者和血友病家屬。他們以自己獨特視角設計製作屬於自己的作品,每條線、每個點都是他們獨特的舞步,讓剪刀在紙上跳舞。柔美的曲線和剛毅的直線交織成他們最具特色的作品,獨具匠心的設計和巧奪天工的製作技術讓剪紙以一種全新的方式展現在人們眼前。
剪.愛紙藝融北剪南雕為一體,匯巴渝文化於一身,承襲中國傳統剪紙精華,創造性地在剪紙平面視覺中引入了三維視覺效果。其創意獨特,雕刻細膩,是室內裝飾與收藏的佳品。剪.愛紙藝創建於2007年,2008年獲得全國最有創意NGO項目。2008年《中國新聞周刊》特稿刊登,《中國日報》《城市畫報》《重慶電視台》《重慶晚報》等媒體屢次報導。2009年3月受邀參加全國工美展,2009年5月獲重慶第二屆工美展銀獎。作品《烏江妹子》得到世界銀行副行長林毅夫青睞並收藏,《重慶人民大禮堂夜景》被世行駐華首席代表杜大維收藏。 剪.愛紙藝誠接來圖定製個性形象、專業量身製作、婚慶、DIY等業務。
剪.愛紙藝擁有巴渝最優秀的工藝美術大師和設計人員,技術力量雄厚,是集研、學、產、供、銷為一體的綜合性紙藝中心。該中心在繼承傳統基礎上大膽創新,將巴渝文化和時尚審美相結合,作品不斷推陳出新,不僅可以製作精緻玲瓏的工藝品,同時可承接各種裝飾及大型剪紙項目的設計和製作。
2010年,彭茂琳的剪愛工藝品公司成立,員工全是血友病患者或家屬以及肢殘人士,團隊製作的剪紙屏風還進入了中南海。

協會發展歷程

2005年

2005年9月幾個親生經歷了這份苦難的患者母親(血友媽媽)聯合起來,在愛心媽媽的帶領下,開始了抗擊病魔全面自救的行動。他們經歷千辛萬苦,在巴渝大地上尋找到90多位病友及患兒,開始籌建重慶血友之家,目的是為病友提供一個互助平台幫助大家走出困境。 由於重慶地處山區醫療條件差,許多患者未成年便夭折,現存的大部分是孩子,他們面臨著入托、入學、乃至就業等諸多無法逾越的困難,給患者和家庭造成巨大的精神壓力和損害,為了避免歧視面對更多的打擊,他們只能生活在不為人知的陰暗處孤獨的吞嚼著生活的苦難,隱藏在都市與鄉村中。
彭茂琳女士彭茂琳女士

2006年

2006年,我們在重慶醫大二院和中國血友之家的大力支持下,以“走進血友之家關愛血友群體”為主題的愛心醫療援助活動,揭開了重慶血友病關愛的第一頁。在這次活動中,我們又迎來了陳萬志教授帶領的重慶市委民盟全體志願者,開始邁進了建立了重慶血友病關愛志願者團隊的第一步。 2006年10月重慶市勞動保障局下發了185號檔案,把血友病納入特病門診,重慶血友病患者第一次在政府的關懷下翻開了接受治療的第一頁。

2007年

2007年4月“重慶血友之家”經過一年多的籌備正式註冊成立了“重慶市血友病康復協會”成為中國第一家註冊的血友病組織,協會的成立標誌著中國血友事業的發展再次向前邁進了一步,是中國血友事業的又一個里程碑。
為了幫助患者提高自身的生存能力我們嘗試了網路技能培訓開辦了網頁設計學習班,幫助血友家庭減輕經濟負擔我們嘗試了血友媽媽刻紙培訓,幫助患者解決購藥難問題建立了統一購藥制度和渠道,建立了重慶血友之家論壇,為患者和各界志願者一共了一個交流和學習的平台,同時協會還為病友發放各種血友病護理知識的資料。協會的宗旨就是推動血友病治療,減輕患者壓力,努力改善血友病患者的生存環境。
我們將在重慶市民盟和社會各界的大力支持下贏得更多的援助,為重慶乃至中國血友事業的發展而努力。
未完待續。。。

相關詞條

熱門詞條

聯絡我們