《自從有了你：一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事》是2011年10月20日北京大學出版社出版的圖書，作者是（美）龔晴。
基本介紹
- 書名：自從有了你：一個女孩與先天性疾病抗爭的真實故事
- 作者：[美]龔晴
- ISBN：9787301195574, 7301195575
- 類別：中國當代紀實文學
- 頁數：168頁
- 定價：22元
- 出版社：北京大學出版社
- 出版時間：2011年10月20日
- 裝幀：平裝
- 開本：965×1300 1/16
- 字數：122 千字
內容簡介,作者簡介,圖書目錄,
內容簡介
16年前，在美國攻讀博士學位的龔晴生了女兒維維。維維患有阿佩爾氏綜合徵，這是一種罕見的先天性疾病，是由於基因突變而引起的一系列病變。最突出的特徵是顱縫早閉，上頜骨發育不全，手指腳趾並連。患者還會有脊柱和四肢發育不全，腦積水，繼發性視神經萎縮，肩和肘部的骨性結合和關節固定，智力低下,等等。少數患者還會伴有心臟，腎臟缺損。《自從有了你》就是講述維維成長的故事。 《自從有了你》非常感人，是真實的經歷，更主要的是心靈面對艱難、挫折和不幸的體驗，是對生命的新認識。 “幸福”是被太多濫用的字眼，以致很容易導致迷失。然而，每個人都有自己所認為的幸福。龔晴作為母親的幸福是心靈體驗了許多艱難、挫折和不幸，從生命的歷程得到了滿足感，而維維的幸福感則源於母親、家庭、社會的“良性”循環而重建的人生信心。
作者簡介
龔晴 1962年生於河北；1966年隨父母下放到甘肅山丹農場；1982年獲北京大學技術物理系學士學位；80年代初，曾在武漢水運工程學院動力系擔任助教；1985—1988年，就讀於北京大學環境中心，獲碩士學位；1989年赴美留學；1996年獲美國紐約州立大學奧爾巴尼分校大氣科學系博士學位，後留校做博士後研究。科研論文曾在美國學術刊物Journal of Geophysical Research 和Journal of the Air & Waste Management Association上發表；90年代末以後從事系統分析、程式設計、資料庫及電腦網頁設計工作。
現定居於美國紐約州奧爾巴尼市。
圖書目錄
引言
維維，意思是“活著”
出生
阿佩爾氏（Apert）綜合徵
媽媽，愛我吧
同路人
修復心臟 ——生命的第一場戰役
顱顏中心初診 —— 漫漫征途的第一步
早期智慧型訓練
顱縫手術
十指連心
是上帝把她造成了這樣
特殊教育和普通教育
小鼓手，合唱團
交友
中部面頰牽引手術
自從有了你，生命里都是奇蹟
附錄1 － 四月的文章
附錄2 －維維詩文
