胡云星

2010年11月12日，一個父親的求助帖吸引了很多網友的目光。求助帖中的父親胡天鵬稱，女兒胡云星剛出生半年就發現肚子越來越大，因家窮，云云的治療也是斷斷續續，且四處求醫一直無法確診，他希望能想辦法確診女兒的怪病。後來通過社會的幫助最終胡云星接受了最終手術，成功康復。

基本介紹

• 中文名：胡云星
• 別名：云云.小雲星
• 國籍：中國
• 民族：漢
• 出生地：山西稷山縣
• 職業：學生
• 爸爸：胡天鵬
• 媽媽：薛彩娟
• 年齡：16歲(2019年)
• 現狀：健康

簡介

她是胡天鵬的大女兒，今年14歲，已被一種怪病折磨了8年。

11月14日，媽媽在幫小月整理衣服

記者來到胡家時，雲星正和媽媽薛彩娟坐在床邊，薛彩娟手中拿著一沓正面列印過的廢紙，在背面給雲星寫數字教她認，雲星3歲的妹妹月星在旁邊自顧自地玩。雲星坐在床邊，雖然有衣服遮擋，但碩大的肚子仍然非常扎眼。

"孩子愛學習，但因為有病，沒法上幼稚園，妹妹在幼稚園領回來的書，雲星特別喜歡。"薛彩娟說，為了不耽誤孩子，只有國中一年級文化的她堅持自己教雲星學習，"現在還不是太吃力。"

雲星長得很清秀，但大大的肚子極其影響她的外觀和生活。她的四肢和同齡人一致，腰圍卻達到了106厘米，體重有25公斤多，巨大的胸腹牽累得她走路都需要大人攙扶，大小便都得父母照顧。

胡天鵬嘆著氣在一旁說，雲星8個月的時候，家人發現她肚臍異常，診斷為疝氣，但是給她診斷的大夫隨即發現，疝氣只是個小問題，雲星最大問題在於腹部超常大，建議去大醫院檢查。"4年的時間裡，我們從老家稷山縣醫院，到運城市的各家醫院，到太原，再到北京兒童醫院，都看遍了，沒有個好辦法。每過一個夏天，孩子的肚子就大一圈。"胡天鵬說。

救助

4年中，為了給女兒治病，胡家的積蓄都花光了。因為妻子要照顧孩子，幾年來，全家的生活就靠胡天鵬打工乾苦力維持。小雲星自尊心非常強，不願意讓別人像怪物一樣看自己，而外出的時候，都會有人過來詢問。母親偶爾帶著她逛街，小小年紀的小雲星對媽媽說，"他們都在看我"。每到這時候，一家人都很難受。在槐樹凹村，有許多打工者共同租住在一家村民的院子中，因為不想讓女兒常常經受別人怪異的眼光，胡天鵬找到了現在這個簡陋的有圍牆的小院子，"另外一家租房戶把門開在牆外，這樣院子更僻靜一些，孩子平時可以在院子裡玩一玩。"胡天鵬說，"房租本來是200元，房東大姐看到孩子這個樣子，主動減成了150元，後來又讓我們每年給1500元就行了。"今年8月的一天，好心的房東大姐特地來告訴胡天鵬，她在央視看到了一個節目，裡面講一個小男孩"小陳杭"，和雲星的病情很像，也是肚子大，父母到處求醫無果，就把孩子的情況發到了網上，好多人關心，最後在"天使媽媽基金會"幫助下入住醫院後有了好的治療效果。

胡云星

胡天鵬很想儘快去，可是沒有錢。房東大姐建議他也可以上網求助。胡天鵬當即借來一個數位相機給女兒拍了照片。可是，因為不懂網路，一直不知道該怎么辦。

愛心

2010年11月12日下午，一位叫“紅豆寶貝”的網友在隆堯論壇上發布了一條帖子《4歲半女孩胡云星肚子有大量腹水，救救她》。帖子裡這樣描述胡云星的病情：“胡云星4歲半，女，剛出生半年後左右就發現肚子大，到處求醫都確診不了。請網友幫我聯繫到天使媽媽基金會沈利女士的電話，諮詢一下她相關醫院的情況。我是孩子的父親胡先生，請大家幫幫我。”

胡云星

運城近5歲女童雲星天真可愛，卻身患罕見怪病，肚子裡腹水膨脹如孕婦，多方求醫無果。其家庭困難，父親是復原軍人，目前一家暫棲身於運城鹽湖區槐樹凹一處出租屋。

2010年11月15日上午9時30分，山西晚報駐運城記者胡增春趕往胡天鵬家探訪生病小雲星，在運城市區一個叫槐樹凹的城中村，一個居民小院中，見到小雲星，由於不能上幼稚園，媽媽自己教雲星寫字，認數。雲星非常愛學習，甚至超過了同齡的孩子，她的妹妹在幼稚園學回來的知識，說幾遍，雲星都能記住，而且比妹妹記得還牢靠。

小雲星坐在出租屋的床上，一個超大的肚子雖然有衣服遮蓋，還是顯得非常突出。

小雲星的爸爸胡天鵬靠靠打零工維持一家四口的生計。胡天鵬曾經入伍8年，二級士官軍銜，退伍時帶回了幾萬元的安家費，4年來這些錢全部花在了給女兒看病上，從老家稷山到運城到省城太原到首都北京，大大小小的醫院跑了不少，錢花完了，但是小雲星病情沒有任何起色。

如果不是疾病困擾，小雲星算得上是一個漂亮的孩子。

回應

胡天鵬說，其實早想為女兒想辦法醫治，曾於6月和8月發帖求助，但前兩次發帖都石沉大海，沒有任何反饋。2010年11月12日，他再次托人發求助帖，當天便有一位廣州的熱心網友捐了1000元。“有點激動，女兒終於有希望了。”胡天鵬說，還有很多人說想捐款，希望等云云在北京住院後確定需要多少錢再捐助。

愛心“圍脖”情系運城怪病女孩

在網上，很多微博、網站都在轉發云云的照片和故事。河北邢台賈雄波在新浪發表的一篇微博被演員何潤東在其微博上轉發求助帖，並稱想幫助云云，詢問如何捐錢。

胡天鵬說，多虧了網友們的熱心，又捐錢，又聯繫天使媽媽基金。現在他們已湊足5000多元，昨日下午坐上了來北京的火車。

捐款

中華少年兒童慈善救助基金會天使媽媽基金負責人沈利女士為云云聯繫好二炮總醫院，醫院為云云開通了綠色通道。云云抵達火車站後，醫院將派救護車到站接人，入院後可直接辦理住院手續。

沈利稱，二炮總醫院曾收治過天使媽媽基金救助的多例大肚皮患兒，均為布加氏綜合症。她把云云2007年的病歷資料交給了醫院，因為資料時間有點久遠，醫生無法斷定是否為布加氏綜合症病，需入院後檢查確診。但醫生稱云云的腹水在臨床上是可以解決的，將先給云云引流腹水。“這么小的孩子肚子這么大，醫生也是頭一次見到。”

天使媽媽基金已為云云建立了捐款平台，接受社會各界的捐贈，專款專用。

確診

2010年11月19日上午，二炮總醫院宣布，備受關注的山西巨腹女孩胡云星病情被確診為“布加綜合徵”，是否動手術要看前期治療情況。目前各界捐款已達10萬餘元。 二炮總醫院心腦血管外科副教授卞策稱，醫院給小雲星做了B超、CT等檢查，“孩子肝靜脈輕度擴張，肚子裡存有大量腹水，肝功能也有輕度異常。”根據各項檢查結果，初步確診小雲星所患的是布加氏綜合徵，但是否伴有其他疾病還需進一步檢查。

卞醫師表示，昨天為小雲星做了腹腔穿刺治療，抽出了一部分腹水。由於肚子大壓迫胸腔，孩子有時呼吸困難，“她睡覺一直是趴著的，平躺時腹腔壓迫得更厲害，喘不上氣。”因此未來一段時間內的治療將會主要改善其呼吸系統，減少腹水和腹腔壓力。是否開刀手術要看前期治療結果。

手術的費用初步估計為5萬到8萬元，後期治療仍需資金。二炮總醫院稱，將對其前期檢查和治療費用實行全部減免，並號召全院職工為其捐款，還為孩子的父親安排了住處。天使媽媽基金會負責人表示，將從基金會收到的各界捐助中拿出100萬元，成立“布加氏綜合徵患兒救助項目組”。

得知小雲星確診後，父親胡天鵬非常激動。他說，幾天來到病房看望小雲星的好心人絡繹不絕，他們送來了食物和玩具。“昨天有人快遞來一箱少兒讀物，雲星非常喜歡。”他還經常接到來自海外的電話，都是通過微博看到小雲星的事情後打來的。昨天，記者在病房見到了小雲星，她正與媽媽一起玩娃娃，不時發出“咯咯”的笑聲。

胡天鵬表示，女兒的情緒相較剛到北京時已經穩定多了，“現在最喜歡做的事情就是給芭比娃娃穿衣服。”只是昨天做穿刺要脫衣服時，小雲星還是害怕得哭了，“孩子確診後我們鬆了一大口氣，現在錢也夠了。”胡天鵬稱，捐款數額已經達到10萬餘元，目前交給醫院的費用是一萬兩千元，“治療後剩下的錢我們會捐出來，幫助更多的人。”

治療

核心提示：胡云星經過數家醫院接力救治，順利完成“腹腔大網膜囊腫”摘除手術，成功越過生死線，預計下周出院。” 經過為期6周的結合治療和嚴密的術前檢查、評估，2011年2月21日9時，由八一兒童醫院小兒外科主任黃柳明主刀，開始為云云實施囊腫剝離手術

2011年02月28日，在八一兒童醫院，“大肚女孩”胡云星被媽媽逗樂了。胡云星經過數家醫院接力救治，順利完成“腹腔大網膜囊腫”摘除手術，成功越過生死線。

術前狀況

再不手術生命危急

2010年末，將云云從危急狀態下接進八一兒童醫院的兒童重病中心主任許煊說，“如果再不手術，云云肚子裡的囊腫會越來越大，隨之增加的腹水不斷引起繼發感染，最終呼吸窘迫，危及生命。”

許煊回憶，手術前，云云肚子裡的腫瘤和腹水已經把胸腔壓迫得很小，只能不定期地引流部分腹水，以減輕對身體和呼吸的壓迫。“但過不了一兩天，肚子又比以前漲得更大。”

經過為期6周的結合治療和嚴密的術前檢查、評估，2011年2月21日9時，由八一兒童醫院小兒外科主任黃柳明主刀，開始為云云實施囊腫剝離手術。

打開肚子，醫生們發現，云云的囊腫異常巨大，上至膈頂，下至腹底，瀰漫整個腹腔。由於囊腫已經在云云腹內紮根四年，經歷了反覆感染，腹腔與腹壁，囊腫和腹內臟器已有粘連。黃柳明主任只能帶領助手，小心，再小心，一點一點將囊腫物剪碎、剝離。

術中風險

1小時引流1.44萬毫升腹水

手術中，最讓人擔心的是如何引流囊腫內的腹水。囊液引流速度過快或過慢，都易造成孩子的體內循環失衡，身體迅速衰竭。黃柳明回憶，在歷時4個多小時的手術中，僅引流囊液，就花費了一個多小時，共從云云的腹中排出囊液14400毫升。

為了保護云云成人後的生育功能，手術中，醫院還專門聘請了婦產科專家，為云云已經粘連的卵巢做了及時的處理。

術後恢復

下肢還需康復訓練

小雲星康復返鄉

經過一周的術後監護和觀察，云云已經可以擺脫“大肚女孩”的稱呼，她的體重也從27公斤“減負”到14公斤，可以自由呼吸。只待出院後，經過3~6個月的下肢和腹部運動康復訓練，云云就能和正常孩子一樣生活、玩耍。

看著活潑的女兒，云云父親胡天鵬的笑一直洋溢在臉上，他說，“云云的情況很好，已經能自己下床活動了。”

小雲星在學校里上課

2011年3月11日，“大肚女孩”胡云星在北京康復出院。

2011年9月5日，胡云星在運城市鹽湖區聰聰幼稚園上學了。園長說，幼稚園決定免去胡云星和她妹妹在該園學習的部分學雜費。胡云星的爸爸胡天鵬則表示，絕不辜負社會對胡云星的關愛，一定要好好培養她，讓她成為對社會有用的人，將來回報社會。