肺結核貼吧

肺結核貼吧

百度肺結核貼吧是以科普交流和生活娛樂為主的平台。這是國內傳染疾病肺結核患者諮詢交流的社區。現如今肺結核吧已經在病友和大家心中樹立了一個溫馨、感動、自信、堅強以及幽默和諧健康的心靈家園。

2014年3月21日吧主顏小東(﹊尐゛嘟嘟ˇ)以評分第一的資格被選入百千萬優秀志願者——國家級100名優秀志願者,代表陝西省受邀前往北京人民大會堂

基本介紹

  • 中文名:肺結核吧
  • 簡稱:TB吧
  • TB吧宗旨:風雨同舟,不離不棄
  • 主頁:科普交流和生活娛樂
  • 坐診醫師:國內權威專業
介紹,灰冷的病區,眾志成城,黎明曙光,宗旨,誓願團隊,現任吧主,主要成就,志願者之路,眾人評價,

介紹

肺結核貼吧里有管理完善的吧務組團隊和國內權威專業的醫師坐診,主要是以科普交流和生活娛樂為主的平台,有問必答。來到這裡的遊人和病人家屬無不感到欣慰和溫暖。

灰冷的病區

進入Tb吧的,大多都是抱著求助心態的病人,也有家屬,也會有其他外界人士,由於肺結核疾病會讓很多人望而生俱不敢面對。貼吧里也都是報憂不報喜:今天病患,明天復發之類訊息。病區的會冷恐懼是顯而易見,很多人第一次來到TB吧都看到很多各種各樣的問病貼都會感到恐懼。

眾志成城

為了掃除病區灰冷,打造溫馨心靈家園。TB吧從吧主到吧友,齊心協力,共同努力,用真心、熱情、坦誠、關懷、無私的精神去投入的貼吧管理之中,在日日夜夜多少煎熬的時光中不懈前進,肺結核吧已經有了一種正能量的精神傳承,成為無數病友的指明燈。

黎明曙光

現在的TB吧,經過了無數歲月風雨洗禮,在吧主的帶領和眾多熱心吧友、元老吧友的傾心維護努力下,風雨同舟,相依相伴,他們身上散發著的那種力量如同生命堅毅的光芒劃破黑夜,讓飽受病痛的苦難人們看到黎明的曙光,給他們帶來了極大的信心和溫暖。
肺結核貼吧

宗旨

風雨同舟,不離不棄——我們願意為你掌舵,伴你左右!
TB吧的存在對於肺結核這樣的一個弱勢群體,更可以說是一道心靈撫慰劑,只要來到這裡的人,不管健康疾病,都會被這種溫暖有愛的氣氛感染,也許在不久的將來,TB吧不會再只是針對結核病人,而是所有受苦疾病的人來到這,都能感到內心的溫馨和感動!
TB吧本著健康、和諧、 有愛、平等的宗旨對待每一個人,在這裡,不分你我他,大家都是一家人,不管你來自哪,不管你貧窮富有,在這裡沒有歧視和排斥,有的是聲聲祝福和句句鼓勵,TB吧就像一個溫馨的大家庭,呵護著裡面的所有人。哪怕你匿名在這裡留下一貼,都會有人熱心溫暖的回答幫助你。

誓願團隊

肺結核吧志願者團隊是一支團結、友愛、奮進、懷揣青春熱血的夢之團隊。他們履行承諾,留守在貼吧儘自己的一切去幫助所有人,他們的無私奉獻為我國結核病防控工作起到了不可磨滅的作用。
他們是一群充滿愛和正能量的年輕人,他們陽光而又剛毅,他們正義而又美麗。他們既是抗癆鬥士,又是志願者,以青春之名,行公益之事,以公益之身,助所需之人。
無論5年,10年,20年....他們都會堅守在這裡,守望這裡。
在有生之年,願天下無核。
肺結核貼吧

現任吧主

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肺結核吧務
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主要成就

1.製作《與結核有關的歲月》吧刊共3期。
2.製作《結核病勵志宣傳視頻》1期。
肺結核貼吧
3.製作《世界結核病日宣傳特刊》1期。
4.製作《結核病拜年視頻》1期。
5.製作結核病宣傳科普手機APP客戶端。
6.組織募捐救助重症病友5次。
7.組織開展3.24世界結核病日走入校園科普活動。
8.組織策劃舉行2013、2014、2015三屆線上病友大型跨年晚會。
9.組織策劃舉行“七吧聯誼暑期病友才藝展示大賽”活動。
10..組織舉行20餘次病友互動活動,豐富病友養病生活。(其中包括與白血病、心臟病、HIV、強直性脊柱炎、狼瘡、氣胸聯誼的大型線上病友互動活動)
11.建立並維護管理全國40多結核QQ交流群。
12.2013年4月13日吧主顏小東(﹊尐゛嘟嘟ˇ)接受百度貼吧生活《生活訪談錄》線上專訪,向大家科普結核病傳,播正能量。
13.2014年3月21日吧主顏小東(﹊尐゛嘟嘟ˇ)受邀參加北京人民大會堂3.24世界結核病日活動,以評分第一的資格獲得了國家級100名優秀志願者,最後握手的時候對他說:哎呀,你們真了不起!
14.《中國青年報》、《三聯生活周刊》、《紐約時報中文網》分別採訪報導肺結核吧。
2014人民大會堂活動現場2014人民大會堂活動現場

志願者之路

生命的意義不在於長短
2010年5月,顏小東查出肺結核,由於雙肺毀損已喪失勞動能力癱瘓在床,體重僅有60多斤。一副枯瘦蒼白的身軀裸露在昏暗的燈光下,整個屋子都漫著陰暗和悲傷。當家人兩次把他送進醫院屢被拒絕後,終於有一家“死馬當活馬醫”醫院收下了他。醫生告訴他只剩下四分之一的肺,左肺已完全壞死塌陷,乾枯的軀體裡抽不出一滴血去做化驗檢查,醫院下了“判決書”,活下去的希望渺茫。周圍的人看到這個只剩下一張皮的骷髏孩子時,除了表示出一種震驚,剩下的就是私下裡竊竊而語,為這個他們所認為即將逝去的年輕生命而惋惜.....
正當所有人都認為他即將被病魔吞噬的時候,靠著強大的毅力和信念,忍受著超出常人肉體精神上的折磨以及數不清的藥物毒副作用,在黑暗痛苦中不死靈魂呢在吶喊——活下去!經歷了兩年的治療,他竟然奇蹟般的治癒了,有位醫生看到他活生生的重新出現在自己眼前時,不禁懷疑自己的眼睛和記憶,當醫生知道這個孩子就是當年那個找他求醫的肺結核少年時,搖著頭連連說道:“這真是不容易,當時我都以為這孩子活不成了,什麼事都有,這真算個奇蹟!”
一次重生,讓顏小東找到了新的信仰,引發奇蹟的生命換來了他後半生的守候——做一名結核病志願者,永遠留守在結核的世界,科普宣傳結核病,引導大家正確治療,用愛和行動去讓患者感受到公平、溫暖和尊重,讓社會減少歧視和偏見。即使是一個脆弱疾病的生命,也能綻放出生命的意義和價值。他與結核病結下了不解之緣。
顏小東(左6戴帽子)顏小東(左6戴帽子)
結核病,青春獻給了你
2010年10月,顏小東帶病初到貼吧時只有700多會員,當時大家對結核病知識了解都比較匱乏,貼吧也屬於草木凋零的階段,伴隨著很多迷茫,無知,恐懼和擔憂。有一次,在結核qq群里看到大家在互相勉勵感恩的時候,顏小東被病友那種無私精神和溫馨的氣氛所感染,突然明白即使是一個疾病生命,也可以綻放出生命的意義與價值。從那以後,顏小東和一群充滿青春熱血的病友們開始了“掃除病區灰冷,帶來溫暖陽光”的行動,在大家的影響下走上了TB志願者道路(備註:TB為結核病的英文縮寫)。
2012年4月,在上海公共衛生臨床中心盧水華教授的推舉和眾人的支持下,成為了肺結核貼吧的吧主。他用自己年輕的才華和充滿愛的熱情讓灰冷的病區變成了溫馨、自由、團結、有愛、勵志的世界。眾人看不到的背後是他不辭辛勞甚至熬夜通宵的付出,這些耗盡了他的心血,以至於現在身體沒有完全走入佳境。他雖然已經停藥治癒,但壞死的左肺永遠無法恢復,這對身體上來說是一個要命的打擊。在這樣的情況下堅持高強度的為結核病“工作”,很多朋友看到都勸他,但他依然做著該做的事情。一個20歲的生命可以是一個輝煌的生命,也可以是一個頹廢的生命,一個90歲的生命同樣可以是一個輝煌或頹廢的生命,生命的意義不在於長短,一個人活著就要活的有意義有價值,這就是他給大家的答覆。
經過多年的努力和無限付出,終於把貼吧從700多人發展成為了一個非常有愛、環境良好的溫馨家園,建立起了完善的貼吧制度,組建了一支出色的吧務組志願者團隊,組織策劃舉行過各種結核病宣傳互動活動,開啟了貼吧新秩序。
肺結核貼吧截止2014年5月已有2萬正式註冊會員,這20000多病友每位都得到過幫助,每一個人每一個問題都認真的進行過交流,點點滴滴,絲絲毫毫,不辭辛勞的幫助大家,因為肺吧的宗旨就是不拋棄任何一個人,不論你的身份地位高低貴賤,在這裡,大家都是平等的一家人。他雖然改變不了結核病存在的現實,但他卻可以為大家提供一個自由、平等、溫馨和學習知識的交流平台,讓大家找到心靈的歸宿,避免治療中的失誤,他們的努力直接的為我國結核病控制工作立下了不可磨滅的功績。
2014獲國家級優秀志願者2014獲國家級優秀志願者
時至今日,顏小東帶領建立並維護管理的的全國結核病qq群已經近40多個,群里每天都會幫助大家科普諮詢,讓每一位病友得到應有的溫暖和關懷,科普幫助過的人不下數萬,他不僅用通過微博、微信、YY語音工具幫助大家科普宣傳結核病,更把結核病推廣到外界,與眾多友情貼吧聯誼,讓很多外界的人都了解到了結核病,乃至中國疾控中心和其他醫療單位都關注到了肺結核貼吧並給予支持鼓勵。這是始終不棄的信念!

  

眾人評價

【采gn的小蘑菇】:肺結核病人的精神領袖,貼吧精神文化的傳播者,幾年如如一日的堅守在這個特殊群體的家園,可以說是全身心的投入到了肺結核防治宣傳事業當中去。需要太多太多的語言來描繪。提煉幾個關鍵字就是,堅持,愛心,勵志,感動。
2014人民大會堂接受訪談2014人民大會堂接受訪談
【淡綠竹葉】:最初進入貼吧時,第一個給我問候的是嘟嘟,第一個給我溫暖的是嘟嘟,第一個給我普及知識的是嘟嘟,第一個給我勇氣的是嘟嘟,從第一個堅持到最後一個的,還是嘟嘟,嘟嘟,支持你!
【閃閃男孩】:嘟嘟,作為一名重病患者,在這為我們大家解答各種疑問,不論男女老少,尤其我們這病被定義為傳染病,很多人因此性格大變,心裡問題遠遠大於身體,有在大學的被休學,有考上公務員,研究生被辭退,甚至有些被身邊的人歧視,但是在這裡,嘟嘟不僅教大家如何更好的治病養病,也會開導大家心裡問題。我們有好多群,嘟嘟都會在,每天線上解答新老病人各種問題,吃藥時辰都會提醒大家吃藥,嘟嘟在這裡不僅僅是一個吧主,更是一種精神!鼓勵著大家心若向陽無謂悲傷,即使命運再不公平,我們一定不能放棄自己!
【孤路人wandy】:嘟嘟總是很忙,他的生活總是圍繞著結核,心繫病友,一直在為宣傳預防結核做努力,大家有目共睹,說他是急性子,他有挺有耐心的,說他是慢性子,他說話又很急,最後總結為,嘟嘟是兩性人。
【迷路了GY】:關於嘟嘟,就像吧友們說的一樣,不知道用什麼語句去評價他,但自從擔任吧主以來恪守職責兢兢業業!給貼吧帶來很多正能量!!從創建吧刊、各種活動、跨年晚會、宣傳視頻、互助會等等等等。。。都做的有聲有色!嘟嘟是好吧主,就是覺得為大家操心的太多!對於他有些憐惜,別的不說保重自己身體,貼吧需要你。
【Y各種心情】:嘟嘟。每個病友基本最初得到的是他的歡迎以及關懷。每次他說睡都和我們打游擊戰。特別貼吧有活動吧刊之類的就通宵。不好好睡覺這讓人想把他打暈讓他睡的衝動。初識以為是個可靠溫柔的大叔。其實很孩子氣。情商為負。對於貼吧真的付出很多。經歷太多。也一直在履行當吧主時候的承諾。很多人認可他。而於我來說。孩子氣的神。
【阿付漢】:對大吧主嘟嘟了解不多,就說一些簡單的印象。與其他貼吧吧主不同,大吧嘟嘟給人的最真實的感覺:他就是大家生活中的一個病友,能了解廣大病友的疾苦與心情,在貼吧的回覆往往是積極的鼓勵與善意的開導。當然,性格使然,他也是個活潑、幽默的傢伙,經常與吧友開開玩笑,開導下大家時而鬱悶、灰霾的心情。
【陌生老朋友time】:嘟嘟熱心,對人好。嘟嘟老是熬夜做東西,都是為了貼吧,自己不知道早點睡覺,老是關心別人,卻不好好休息,大家有什麼問題嘟嘟總是耐心回答,我愛嘟嘟。
【左右的康康】:嘟嘟,是一個把貼吧和自己命運分不開的男孩,把每個病友都當自己的兄弟姐妹,他把自己的時間都給予了肺吧,不管什麼時候都是以大家為主,在肺吧他付出了很多黑夜,可是我不得不說,請大家為了他的健康把他吧主辭掉吧!或許我自私了,可是當大家看見他瘦小的身體卻又一顆強大的心!
【傳聞中國】:嘟嘟,在我剛剛來到這個抗核陣地後感受到的第一縷陽光,在我失落,難受時,給了我一種溫暖,在這裡表達一下對嘟嘟的謝意,對嘟嘟一切的付出和努力致予敬意!特別是每天準點報時得這一點,我覺得是最難的,因為我本身是沒什麼毅力的人,所以我對於這些能堅持的人,一直都是很佩服的。
【向太陽花ss】:嘟嘟,加油,你是TB吧的正能量,一個人面對病魔最嚴重的不是沒藥,是沒有堅定心中的那股信念。有很多病友放棄的原因是這樣,但是你卻能帶動他們的心中那股希望,所以,你是好樣的,最棒的,同時你辛苦了,也要注意自己的身體,不要太勞累,自己身體沒事才能幫助更多的人,加油。我們與你同在!
【870390674】:剛得結核的時候,每天在陰沉沉的天氣里埋頭痛苦,對生活失去了希望。是肺吧,是嘟嘟們的鼓勵給與了信心。嘟嘟的故事激勵著我們。嘟嘟,每天都在群里定時定點提醒大家吃藥,組織肺吧的活動,關注著肺結核的方方面面,鼓勵著病人,操勞著內心。大家都看在眼裡,記在心上。在這裡,我知道語言已經不能訴說你的付出,你的努力。我內心非常想對你說一聲,謝謝。 嘟嘟,你是我們的好吧主。你要照顧好自己,注意休息,多吃點,要把身體養好。
【g慕容公子】:嘟嘟,一個心理和年齡不相符的人,遊戲高手“陝西第一槍王”,總是熬夜很忙吧里很多事情都是他策劃 發起的一個很有親和力的好吧主。
【花木扶蘇1341】:人的生命本身就是一個奇蹟,希望你能用這個奇蹟創造不只這一個奇蹟,加油,上蒼永遠是眷顧那些勇敢而努力的生命。
【夢裡都是結核君】:肺吧的都要謝謝嘟嘟,當大家對這個病一無所知、茫然無措的時候,還能慶幸有這樣一個好地方,能和肺友們互相扶持共患難,而不是一個人默然傷心流淚。
【向日葵走失以後】:一直覺得嘟嘟是二十四小時線上那種,感覺他無處不在。我還傻乎乎的跑去問過他。總是很忙,總是很熱心腸,每個新人來到,他都要去歡迎一下,讓新人感覺到不是他一個人在奮鬥。有一天我在群里聊天,那天新人特別多,嘟嘟說我都歡迎到沒力氣勒。突然覺得心酸,他太累勒。
【螞蟻在荊棘】:雖然認識的時間不長,很佩服他。他為結核病宣傳做出了很多貢獻,幫助過很多很多的結核病友。他是個堅強,熱心,有愛,幽默風趣,讓人感到很親切。。一個很好很好的人。雖然素未謀面,但心裡真心感覺人很好,早已把他視為朋友。在不少新人病友心目中是神一樣的存在。真心建議入選感動中國十大 人物,祝願嘟嘟好人一生平安。
【xiaowei041566】:嘟嘟是已經成為眾多核友的精神支柱了!第一次進貼吧,就知道了這神一般的人物,給新人連結,如何飲食,以及注意事項!一直感覺不是自己一個人在奮鬥,每當有什麼問題時都可以問他!他是肺吧的精神領袖,是當代活雷鋒,把結核知識普及給每一個人!我希望有更多的人了解結核知識!而不是當事情發生了才重視,人的生命是寶貴的,請愛惜它,我們都要加油!結核並不可怕,我們一定可以戰勝的!嘟嘟還精讀古詩文,文采不錯,典型的文藝男,他的一生也可以寫成一本書,一定是勵志型的!在肺吧里他付出了很多,得到的更多,比如愛情!希望嘟嘟是快樂的,幸福的,健康的!
【麥田__守望者__】:嘟嘟是個文藝青年,喜歡舞文弄墨,愛好詩詞歌賦,不愛扎堆湊熱鬧,不瞎水經驗,平時吧里較少看到嘟嘟,但是一有新人來,嘟嘟都會第一時間冒出來給予鼓勵,給新人注意事項之類的連結,病友關於結核的提問都是給予解答。是個很負責人的人。
【q695488119】:一直追尋自己篤信的內心正義,並且身體力行的有為青年。浮沉肺吧約兩年,我看到了嘟嘟在貼吧,予以吧友無法否定的益助

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