肺動脈高壓日的發起國西班牙將5月5日定為肺動脈高壓日是為了紀念30年前一名因食用有毒烹飪油而去世的兒童患者。世界肺動脈高壓日（5月5日）的確立標誌著世界範圍內對肺高壓認識的提升，加強對肺動脈高壓的宣傳旨在提高全世界2500萬肺動脈高壓患者的生存質量和生存壽命。
中國公益組織,願景與使命,工作目標,基本症狀,宗旨,小貼士,項目介紹,愛稀客的寓意,榮譽與成績,
中國公益組織
北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心（簡稱“愛稀客”）是中國唯一在民政部門登記註冊，為肺動脈高壓患者提供支持和幫助的民間公益組織。2011年，以“愛稀客文化中心”名義在全國開展肺動脈高壓的醫療諮詢、心理疏導、專業研究、慈善援助等工作。2013年，在北京市民政局正式註冊，以倡導社會對肺動脈高壓等隱性障礙社群的理解和關愛，維護其在醫療、教育、就業、出行等方面的平等權益，推動相關社會保障制度建設為己任。目前擁有全國30多個省市自治區共2000餘名患者會員和80多名專業醫生顧問。
中日友好醫院院長、中國工程院院士王辰為愛稀客醫療顧問委員會發起人。
願景與使命
中國肺動脈高壓患者享有無歧視、無障礙的生活。
提高肺動脈高壓患者的生存質量，推動相關社會保障制度建設。
工作目標
●為肺動脈高壓患者提供醫療諮詢、心理疏導和慈善援助，幫助部分患者改善醫療困境；
●提高肺動脈高壓醫療診斷水平，避免患者誤診、漏診；
●提高公眾對肺動脈高壓和隱性障礙的認知，預防人為的致病因素；
●推動肺動脈高壓納入殘障評定標準，相關藥物納入醫保，維護患者合法權益；
●推動醫療手段和藥物研發進展，為患者提供更多治療辦法。
基本症狀
肺動脈高壓患者由於缺氧導致嘴唇呈現藍紫色。藍嘴唇的LOGO設計起源於英國肺動脈高壓協會（PHA UK），目前該機構正在全世界開展蒐集10萬個藍嘴唇印打破金氏世界紀錄活動，希望以此來呼喚更多的人們關注這種罕見的、隱性的、致命的疾病。
2012年5月，在西班牙馬德里召開了關於肺動脈高壓的科學研討會，經過22個患者組織、10個罕見病及其下屬機構以及8家科研機構的共同商討，提議每年的5月5日為世界肺動脈高壓日，這個日子是為了紀念30年前一位因食用有毒菜籽油而導致肺動脈高壓致死的西班牙兒童患者。2012年6月，愛稀客文化中心代表中國赴美參加“第十屆世界肺動脈高壓科學大會暨第二屆國際肺動脈高壓組織領導人峰會”，與20多個國家的患者組織共同商討，最終將5月5日確立為世界肺動脈高壓日，標誌著世界範圍內對這一疾病認知的提升。
宗旨
世界肺動脈高壓日的設立旨在傳播有關肺動脈高壓知識，增強人們對疾病的認識，幫助患者獲得早期診斷，早期診斷可以有效地降低患者死亡率；推廣相關的治療方法和藥物；提高全球2500萬肺動脈高壓患者的生活質量，延長生存壽命；推廣全套治療方案的理念，即從生理、心理以及社會學角度對患者提供全方位的支持；建立統一的國際認可的專業肺動脈高壓診療中心標準；積極參與科學研究，尋找治癒肺動脈高壓的途徑。
小貼士
肺動脈高壓患者因為缺氧導致嘴唇呈藍紫色，因此藍嘴唇就是肺動脈高壓患者的代稱，也是國際公認的肺動脈高壓宣傳標誌。
肺動脈高壓是一種發生在肺部的高血壓，隨著患者肺部血管壓力和阻力的持續性升高，最終可導致心臟及肺部衰竭。特發性肺動脈高壓如不加治療，中位生存期只有2.8年，死亡率甚至高於乳腺癌和結直腸癌。
項目介紹
尋找藍嘴唇：
據統計，超過95%的人沒有聽說過肺動脈高壓，已確診的患者90%都遭遇過誤診。我們通過在校園、社區、商場等地進行“尋找藍嘴唇”公益宣傳活動，向公眾普及肺動脈高壓常識，讓疑似患者早日確診。
藍唇新生計畫：
愛稀客發起的中國第一個針對肺動脈高壓患者的醫療救助項目。通過患者申請、醫生推薦、專家顧問組審核的方式對已確診的患者給予3000-5000元一次性小額醫療援助，為身處困境的患者送去一份新生的希望。
藍唇小課堂：
全國性的肺動脈高壓患者教育和醫患交流項目，旨在診室外搭建一個醫生、患者及照顧者之間的交流平台，為患者送去最新的治療信息，降低誤診和漏診情況的發生。
藍唇徒步：
2013年，已故患者家屬梁建輝為了完成妻子的遺願，從成都徒步2000公里到達拉薩，沿途向路人宣傳肺動脈高壓，呼籲將藥物納入醫保。從此，愛稀客每年邀請上百名志願者塗上藍唇參加徒步健身活動，向公眾宣傳肺動脈高壓，推動相關醫療政策的完善。
愛稀客的寓意
肺動脈高壓是一種隱性而致命的心肺血管臨床綜合徵。患者外表健全，但實際具有嚴重的行動障礙，早期症狀不明顯難以被確診，故我們稱之為“稀客”，英文“iseek”由此而來，意為具有隱性障礙的患者需要全社會尋找和關愛，志願為“稀客”提供服務和幫助的愛心人士自稱為“稀飯”，即稀客的fans。
榮譽與成績
2012年愛稀客作為中國的患者組織加入國際肺動脈高壓協會（美國），成為全世界30多個國家患者組織成員單位之一，也是亞洲最大的肺動脈高壓患者組織；2013年參加浙江衛視“中國夢想秀”全票通過活動夢想資金；2014年創始人黃歡榮獲“2014CCTV年度慈善人物獎”，機構榮獲“第四屆中國公益節”最佳組織獎，2015年參加國際肺血管病大會並發表重要演講，與包括CCTV等20多家中央媒體和地方衛視合作，與中華社會救助基金會聯合發起成立“愛稀客藍唇公益基金”。
