老K之家

老K之家，由卡爾曼氏綜合徵病人潘龍飛發起成立的病友互助公益組織。

基本介紹

• 中文名：老K之家
• 類型：公益組織
• 發起人：潘龍飛
• 口號：用愛嗅青春！

願景

為卡爾曼氏綜合徵群體建立平等、受尊重的社會環境。

口號

用愛嗅青春！

認性學院

通過每月一期性教育課堂，皆在推廣罕見病和殘障群體性教育，致力於讓性腺功能減退的人都獲得必需的性知識和人際交往技能，成為性健康的成年人。同時讓低促性腺激素性性腺功能減退症病人能學習相關疾病知識，接納自己的疾病和身體。

徒步中國

用腳步向沿途的醫院和公眾科普卡爾曼綜合徵，讓全國各地的老K們能得到及時的確診和治療，不再走彎路。同時倡導老K所服用的藥不停產，讓病友有藥可用。從2014年第一次從遼寧葫蘆島徒步到北京，到2015年從烏蘭察布到北京，2016年多倫到北京，2017年環大理洱海一圈，2018年環海南島半圈。這5年來共有64人參與徒步中國公益活動，徒步總路程2165公里，拜訪沿途醫院42所。參與者包含罕見病人士、B肝病毒攜帶者、在校大學生、殘障人士、當地誌願者和記者等等。

病友大會

病友大會是所有老K的大家庭，每兩年舉辦一次，病友們聚集到一起分享和探討醫療信息，分擔生活壓力，彼此支持。

疾病倡導

2014年，卡爾曼氏綜合徵所用的藥物「注射用絨促性素」停產，老K之家發起行動“我是老K，我需要性激素HCG”，獲得大量社會關注。

打擊虛假醫療廣告

2016年3月老K之家與億友公益、瓷娃娃罕見病關愛中心、袖珍人之家、愛力重症肌無力罕見病關愛中心等多家健康類公益組織及律師，醫生等個體聯合成立的“網際網路醫療廣告打假公益聯盟”，通過發揮社會組織和公民的監督義務推動工商局等部門依法監管網際網路虛假醫療廣告。