袖珍人之家

袖珍人的生活現狀

袖珍人是由於腦垂體受損造成生長激素分泌不足導致的矮小,大部分成年袖珍人身高在130厘米以下，第二性徵發育不明顯，其身高相當於3-8歲的孩子。由於特殊的兒童面容，嚴重影響了袖珍人成年以後就業、婚姻等基本需求。而且，大部分袖珍人都存在心理上的問題，他們自卑、自閉，不願意與外界接觸，久而久之就會脫離社會，成為社會邊緣地帶的弱勢群體。但值得慶幸的是，這種疾病是可以治癒的。在骨骺線未閉合前使用外源性生長激素，是有機會回歸到正常人群里的。大部分袖珍人由於自身的疾病狀況，導致其家庭貧困，以致於面對每年5萬元的治療費用都望而卻步，最終失去了能夠健康成長的機會，貽誤終生。

定位：

袖珍人自我發起，自我管理並服務於袖珍人的互助組織。

使命：

動員社會力量，關注袖珍人群，全面提高袖珍人群生活質量。

願景：

為生長激素缺乏症矮小群體建立平等、受尊重的社會環境。

口號：

“袖”出精彩人生 “珍”惜幸福生活

服務範圍

醫療救助

主要針對生長激素缺乏性侏儒症、骨齡在14周歲以下、家庭貧困的袖珍人提供醫療救助

袖珍人之家聯誼會

全國性的患者大會，在推動醫療、教育、就業、關懷等方面具有積極作用。

一對一資助

為貧困袖珍人家庭找到一個愛心人士對其提供資助，主要用於改善受助袖珍人的生活，教育環境。

綜合信息

通過袖珍人之家網站、熱線、論壇、QQ群、期刊等形式，與醫學專家聯合向病人群體及家庭提供醫療諮詢，就業指導、心理支持、接受處理求助信息等，形成良好的袖珍人互助網路，已經覆蓋全國2000多個家庭。

項目策略

政策倡導-----喚起全社會對矮小症患者的關注，倡導對矮小症治療的費用納入醫保的切實執行。
求職網路-----發掘矮小人群的技能特色，打造職前培訓，工作推薦的暢通渠道。
社交平台-----圍繞袖珍人之家網站，組織線下線上活動創造矮小症患者交流的平台。