白色記事簿3：孤獨的病人

內容簡介

10名罕見病患者，10個親歷的醫療故事，10種不可言說的孤獨。

在罕見病患者眼中，最大的恐懼是什麼呢？隨時襲來的病痛？永無止境的治療？無法預知的明天？不止如此，他們說，恐懼的極限是“孤獨”。

本書是由10位罕見病患者或患者家屬講述與病魔對抗的真實經歷：

農村女孩王東傑邁出生活了30年的小村莊，只為尋一條活路；

求醫32年終才確診的段冬把自己的身體作為研究資料，填補中國疾病的科普空白；

陶紅菲一直責怪兒子太懶，直到無意間去到醫院，才發現孩子被疾病困住卻因為年紀太小，無法表達……

這些患者來自全國各地、各個年齡段，有著不同的生活背景，但他們都曾因為病症太過罕見，遭遇過誤診和周圍人的誤解，也都在和疾病相處的過程中，追尋到只屬於自己的人生。

你有過感到孤獨的時刻嗎？這裡有一群一生都在與孤獨對抗的人，他們的故事也許能幫助你找到那個屬於自己的出口。

月光寶貝如果可以，我想找個陽光燦爛的日子，把整個世界搬到她面前。

夢遊記我有一項特殊“技能”，可以不分場合一秒入睡。

東方美女病只有亞洲女性會患這種病，有人初期症狀只是喘不上氣。

易碎人生為了追求女友，每次約會前我都要打一針。

搖搖晃晃的人生沒有它，我們家每個人都會像多米諾骨牌一樣依次倒下去。

瓷娃娃在改變病友們生活的過程中，我一點點補上了十三歲前的遺憾。

“大哥”歷險記我欠兒子一個遲到很久的擁抱，我想好好地還給他。

媽媽愛美麗為了參加我的婚禮，媽媽在身體裡種“瓷片”。

天使到我家我的孩子天生愛笑，但和外界沒有任何情感連線。

孤勇者既然我是那個被選中的億分之一，那么我就有責任和它斗一斗。

主編：陳拙，天才捕手計畫主理人。

作者：王海亭、許夢貘、王冬傑、張慕蟻、彩虹、張志軍、陶紅菲、安冬、張雪、段冬，10位罕見病患者及家屬。