《小夫妻大戰白血病》是一部由饅頭所撰寫的紀實日記體文學著作於2014年3月，由譯林出版社出版發行。
基本介紹
- 中文名：小夫妻大戰白血病
- 外文名：Little couples fight leukemia
- 類型：紀實日記體文學
- 作者：饅頭
- 發行時間：2014年3月
出版信息,內容簡介,作者簡介,幕後故事,參加夢想秀,
出版信息
內容簡介
這是一本丈夫陪伴妻子抗白血病的日記。書中真實記錄了從妻子發現病症，白血病前期奴卡菌肺炎，到肺炎治癒的整個過程。整整八個月的時間，丈夫饅頭不離不棄，細心照顧病中的妻子橙子，並用幽默真摯的語言記錄了點點滴滴，讓讀者從中感受到幸福的正能量。
作者簡介
饅頭，本名金曉，中國內地歌手、音樂人，同時也是最具社會影響力的視頻播客之一。代表作品《給力三部曲》、《悲催姊妹篇》、《梁霞仙》、《憤怒的小鳥》等。更因作品《小夫妻大戰白血病》獲選新華網“中國網事·感動2013”第一季度十大人物。
幕後故事
《小夫妻大戰白血病》背後的故事
——饅頭和橙子歷險記
註：這是一個曲折的故事，可又不是故事，因為它真實地發生在我們身上。請耐心看吧，很能打動人。篇幅原因，一些細節無法完整敘述。
背景：
我們後來得知，橙子這幾年一直都患有MDS（白血病前期）病症，只是沒有發作。所以免疫力方面一直低於常人，比常人更容易感染，且感染後痊癒時間很長。但由於缺乏血液病知識一直未能重視，所以從未診斷出來。直到2012年4月確診血液病後，才對之前身體狀況不佳的原因恍然大悟。
人物：
饅頭——77年生人，籍貫江蘇南京，北漂12年，經過很多工作後，在一家文化公司做總監。
橙子——83年生人，籍貫河北邢台，北漂10年，畢業後在一家傳媒公司做行政工作。
歷險記：
1、相識竟然是在醫院
2009年初，當時，橙子因為嚴重的皮膚感染住院治療，有朋友（一對小情侶）去探望他們的朋友橙子，饅頭聽說去醫院看美女，就鬧著跟去了。一見之後，饅頭被這個在病床上還樂觀開朗的美麗女孩所打動，要了QQ號之後不斷聯絡，只要有機會就去探望，並偶爾在醫院陪床。橙子漸漸也被這個奇怪饅頭的關心所打動，兩個人聊的越來越多，越來越熟悉，也越來越欣賞對方。其間，饅頭半夜給橙子電話里彈現學現賣的鋼琴曲“夢中的婚禮”；應橙子的要求給橙子代去不多不少剛好兩個驢肉火燒；在病房下的小綠化帶里給橙子吹口琴……橙子說“別人追女孩都送花，你就送驢肉火燒”可笑得卻十分開心。
2、第一關
認識2周后，橙子被醫院確診為皮膚惡性腫瘤（即皮膚癌），建議立即進行放療、化療，否則生存期不超過三個月。在痛苦中橙子不斷和饅頭傾訴，饅頭決定和橙子一起共同面對挑戰。饅頭殘忍的建議橙子——“面對現實，做最壞的思想準備，但，咱們往最好的方向努力。”之後，一直漂泊的橙子為了完成去世後能有一個家的夢想，開始電話詢問購買墓地的事宜，後發現太貴買不起……同時在饅頭的建議下，橙子向醫院簽訂了出院責任自負書，毅然出院去更專業的腫瘤醫院進一步診斷和治療。
3、第一次勝利
從上一家醫院出院後，饅頭把橙子和她的母親接至自己的小屋暫住，自己打地鋪。橙子開始去腫瘤醫院檢查。讓人想不到的是，很快，檢查結果出來了——橙子的病症僅屬於嚴重皮膚感染，且由於免疫力過低導致感染程度非常嚴重，但排除了皮膚癌。兩個人感覺共同戰勝了病魔，十分歡喜。之後，在用藥大約一個月後，橙子痊癒了。兩個人之間的感情也更加緊密了。
4、饅頭又病了
饅頭已經有兩年都覺得右腿膝關節不舒服了，偶爾會疼。在橙子痊癒後，饅頭去了醫院做檢查，診斷為膝蓋半月板損傷，醫生建議立即手術切除部分半月板，否則以後會影響整個膝關節功能。無奈的饅頭開始了半個月的住院和手術，而原本習慣獨立生活的橙子本想重新租房開始獨立生活，這一下只能暫時放棄，開始照顧手術後行動不方便的饅頭。這一照顧就是3個月，兩個人終於走到了一起。
5、結婚啦
兩個北漂多年的年輕人過起了得之不易的平靜小生活，在相識大約一年之後，2010年初，兩個人自然而然的去了饅頭的老家南京，領證結婚了。都安於平淡的兩個人，沒有其他年輕人的婚紗、結婚照和婚禮。只有簡單的親人聚餐。但是心裡的甜蜜一點也不比別人少。
6、刨婦產竟然也感染了……
結婚後很快，橙子懷孕了，懷孕期間，橙子的身體出奇的好，兩個人一邊堅持工作、一邊常規的產檢、一邊耐心的做寶寶誕生的準備。時間就這樣到了2011年初，可就在預產期前一個月的某夜，橙子突然有了要生產的跡象，饅頭趕緊連夜把橙子送到醫院產科。很快，進行了刨婦產手術，手術還算順利，寶寶出生了。開心的小兩口等著3天后帶著剛出生的寶寶回家。可沒想到的是，手術刀口竟然發生了感染，橙子開始發燒……這一治療就是20天，終於控制了傷口感染後，饅頭帶著需要休養的橙子和寶寶回家了。（其實這次感染也是由於橙子的免疫力低於常人所致，但當時並未多想）
7、短暫的平靜小生活
孩子出生後，饅頭繼續工作，橙子在家坐月子，給孩子哺乳，和老人一起帶孩子。生活很平靜，沒有風浪，兩個人都感嘆，我們好幸福。卻不知這段幸福的時間並沒有延續一年。2011年12月5日，橙子去醫院拿饅頭的常規體檢報告，回家後就開始不舒服並開始發燒。第一天38度，第二天39度，第三天接近40度。饅頭以為橙子只是受了風寒感冒，開始給橙子吃感冒藥，卻發現完全無效，一周后橙子病況愈發嚴重，兩個人發現——情況不太對了。
8、周折就醫路的開始
很快，病情就發展到很嚴重的地步，長時間的高燒導致橙子嚴重的頭痛、噁心和氣喘，幾乎無法獨立行動，就連坐也坐不了10分鐘。當時缺乏就醫經驗的饅頭帶著行動不便的橙子輾轉去多家醫院就診，可許多大夫對這樣的病例也覺得罕見，常規檢查並未發現明顯病灶，只發現血相指標明顯低於正常值。由於北京嚴峻的醫療資源緊張，很多醫院對於這樣未能確診的病患無法收住院，只能安排急診留觀進一步觀察。可即使在留觀，也人滿為患到很難有一張病床可以騰出來，只能自帶椅子找空地坐著治療。而那時候的橙子病情已經嚴重到需要輪椅幫助行動了。無奈的饅頭最後費盡努力，終於在一家離家不遠、人相對少些的中型醫院感染科讓橙子住院了。
9、血液病！！！？？？
這一住院就是無數的檢查，橙子的胳膊很快就被扎的到處是針眼，一系列的拍片子、穿刺、化驗後，醫院結論——“血液系統可能有問題，但我們醫院沒有血液科無法進一步診斷。發燒是由於肺部感染造成，可化驗結果無法確定是什麼導致感染，因此無法對症用藥。”於是乎，我們開始去了第二家、第三家、第四家醫院持續住院。可是不斷的結果都是“血液系統有問題，疑似血液病，感染源無法確認，只能用各種抗生素進行診斷性治療。”其間饅頭發現了，這將是一場持久苦戰，於是到公司辭掉了工作，一門心思的帶橙子四處求醫。終於在2012年4月份的時候，在經過北大人民醫院的血液病研究所黃主任的診斷後，橙子的血液病確診為MDS，治療血液病第一步需要控制高燒。但肺部感染導致的發燒仍無法查明感染源，至此高燒已持續了5個月……身體更加虛弱了。
10、奴卡菌是什麼東西？？
饅頭帶著橙子的無數化驗結果、病理樣本、厚厚一疊各種片子，輾轉奔波在北京各大醫院的紛繁多樣的實驗室、化驗室和專家門診，在伸手不見五指的黑暗中不放過哪怕任何一點能見到光明的機會。這一跑就是3個多月，終於，努力都會得到結果，在協和醫院一位80多歲的老教授的診斷下，橙子的病況被認為很可能屬於罕見的奴卡菌肺炎。饅頭問：好治么？老專家說：治療不難，但常規診斷很難發現、且特別容易和別的肺病相混淆。饅頭立刻拜別了老教授，出來高興的給橙子打電話，那天兩個人就像見到神跡一樣欣喜。這時候，橙子的高燒已經延續了8個月。
11、第二次勝利
2012年的7月底，橙子開始對症用藥治療肺部感染，2周后發燒就被完全控制，體溫恢復正常。已病到肌肉嚴重萎縮的橙子開始慢慢活動。由於這種肺炎只會罕見的發生在白血病人或是癌症化療後的患者身上，所以國內絕大多數的醫院沒有太多的診療經驗。饅頭和橙子不由感嘆我們也算不幸中的萬幸，能獲得診斷。這種病菌的感染治療期相當長，需要半年到一年才能完全治癒。但好在橙子的體溫已經控制。所以很快，8月初，饅頭帶著好轉的橙子出院了，回家做進一步的鞏固治療。至於MDS血液病，一方面需要等到肺部感染痊癒後才能考慮幹細胞移植，另一方面，饅頭已帶著橙子去了西苑中醫院的血液科，嘗試中西醫結合控制血液病的發展。
12、小夫妻大戰白血病
小夫妻出院回家後，生活又恢復了原樣。由於需要經常陪橙子去醫院治療，饅頭暫時沒有重返工作，只是會接一些音樂和配音方面的活兒給家裡帶來一些收入。闊別了大半年後終於能和孩子、家人在一起了，橙子也十分開心，病情恢復的很好。看著溫暖的家庭和幸福的妻子，饅頭開始把自己關在工作室里，三天創作出了《小夫妻大戰白血病》這首歌。饅頭知道前面的生活還有重重溝壑，希望這首歌能給自己和橙子帶來更多力量和勇氣。橙子說，這首歌好勵志，一定要發給病友們讓他們也不要放棄不要悲觀，堅持住，直面生活給我們的挑戰。
13、你永遠也不知道生活在下一秒會給你什麼，坦然、淡然和毅然吧！
決然沒有想到的是，這首歌像以往一樣放到網路上後，卻一夜之間引發數萬網友的感慨，無數的加油和祝福聲飄然而來。許許多多的報紙、電視、電台媒體都開始報導關於饅頭和橙子的故事、播放這首歌曲的MV，好多朋友說——呀！你們火了。
可是不管世界怎么改變，我們還是以前的我們，生活里多了採訪和節目錄製，那就開心的面對好了。至少我們覺得能讓社會更多關注血液病群體，是我們倆所希望看到的，因為這一年裡，身邊有太多遭遇不幸的病友了。所有的血液病患者，真的好希望社會能對他們睜大眼睛。我多花一些時間面對媒體，讓橙子還像以前一樣能有足夠的休息時間。在經歷這重重的苦難後，幸福更赤裸裸的展現在我們眼前。面對當前的生活，我們仍感到無比的幸福和溫暖。我們是兩個普通人，和大家一樣，沒有區別，生活就這樣繼續著，我們早已學會了坦然、淡然和毅然。
參加夢想秀
追夢人饅頭對許多人來說或許並不陌生，他花費三天時間拍攝創作的歌曲視頻《小夫妻大戰白血病》在網際網路發布後，迅速被各大網站推薦，之後被新華社、中新社、中央電視台等眾多媒體關注。饅頭還因此作品入選新華社“中國網事·感動2013”十大人物。
饅頭和橙子於09年初在一家醫院相識，橙子這幾年來一直患有MDS（白血病前期）病症，早先並沒有發作，但免疫力一直低於常人。在持續8個月高燒不退，周轉在5家醫院住院治療後，橙子終於被確診身患MDS並伴隨嚴重肺部感染。饅頭在橙子終於階段性抗擊病魔勝利後，創作了這首歌曲。
饅頭來到夢想秀的舞台，是為了尋求能夠治癒橙子的特效藥，並找到一份能在家上班的工作，以方便照顧妻子孩子。饅頭的故事在許多人眼裡或許已不再新鮮，但再一次聽他述說同橙子曲折的故事，還是不禁使人動容。現場演唱的時候，觀眾更是禁不住潸然淚下。
饅頭和橙子於09年初在一家醫院相識，橙子這幾年來一直患有MDS（白血病前期）病症，早先並沒有發作，但免疫力一直低於常人。在持續8個月高燒不退，周轉在5家醫院住院治療後，橙子終於被確診身患MDS並伴隨嚴重肺部感染。饅頭在橙子終於階段性抗擊病魔勝利後，創作了這首歌曲。
饅頭來到夢想秀的舞台，是為了尋求能夠治癒橙子的特效藥，並找到一份能在家上班的工作，以方便照顧妻子孩子。饅頭的故事在許多人眼裡或許已不再新鮮，但再一次聽他述說同橙子曲折的故事，還是不禁使人動容。現場演唱的時候，觀眾更是禁不住潸然淚下。
