國際粘多糖日

國際粘多糖日是由國際粘多糖組織倡議和發起的，時間是每年5月15日，意在讚揚、懷念、支持與感謝。是為了讚揚和鼓勵與粘多糖沉積病鬥爭的患者及其家人，懷念因此病而離世的孩子們，同時也感謝那些致力於研究和治療粘多糖和其他貯積症的醫生和科學家們。

基本介紹

• 中文名：國際粘多糖日
• 別稱：國際粘多糖關愛日
• 節日時間：5月15日
• 節日起源：機構設定
• 節日意義：支持讚揚粘多糖沉積病患兒及其家屬
• 設立機構：國際粘多糖組織

由來

粘多糖貯積症患兒

為了讚揚和鼓勵與粘多糖沉積病鬥爭的患者及其家人，懷念因此病而離世的孩子們，同時也感謝那些致力於研究和治療粘多糖和其他貯積症的醫生和科學家們，國際粘多糖組織倡議和發起，每年5月15日為國際粘多糖日，寓意讚揚、懷念、支持、感謝。

活動

2009年10月9-11日在中國台灣台北舉行了亞太地區第二屆粘多糖症病友及專業照護教育會議。

2010年6月23-27日在澳洲南部阿德雷得市舉行了第十一屆粘多糖症醫學研討會。

粘多糖沉積病

粘多糖沉積病是一種先天性新陳代謝異常的罕見病，“粘寶寶”體內因缺乏溶酶體酶，而不能分解體內的粘多糖，導致粘多糖聚集在體內而引起新陳代謝問題，繼而傷害器官的結構和功能，多因呼吸道和心血管疾病而在青少年期就病故。