北京病痛挑戰公益基金會（The Illness Challenge Foundation，簡稱：病痛挑戰基金會，ICF）2016年2月在北京市民政局登記註冊，2月29日國際罕見病日正式宣告成立。由瓷娃娃罕見病關愛中心與南都公益基金會共同發起成立，是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會。
基本介紹
- 中文名：北京病痛挑戰公益基金會
- 成立時間：2016年
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願景,使命,目標,
願景
每個生命，不再孤單。讓每個不同的生命個體，無論身患何種疾病、面臨何種不便，都能夠得到相應的資源連結、社會支持、尊重接納，共同實現一個公平正義、溫暖有愛的美好社會。
使命
病痛挑戰，共同直面。病痛挑戰基金會關注由於罕見病問題導致身體、生活受影響的人士。致力於通過相關各方連結、協同，共同應對罕見病所帶來的挑戰，使該群體享有平等、有尊嚴的生活。
目標
- 搭建連結協同平台使救助、服務、信息等所需分散資源及時對接；整合志願者、捐贈人、醫生、企業等各相關方；打破罕見病領域資源不足、信息不對稱等現狀。
- 支持病患組織發展發現和培育罕見病人士自組織；推動組織間形成平等互助網路。
- 推動公眾多方參與推出類似“冰桶挑戰”廣泛全民參與的公眾活動；打破社會對於罕見病等人士原有的不了解、歧視。
- 改善政策保障環境組織開展基礎性調研並形成報告；通過各種渠道提出政策建議。
