北京新陽光慈善基金會:公益使命,戰略,組織架構,機構項目,

北京新陽光慈善基金會於2009年在北京市民政局註冊成立，其前身為2002年成立的北京大學陽光志願者協會，由北京大學學生劉正琛在身患白血病後發起成立，2013年在國內率先由非公募基金會轉型為公募基金會。

新陽光在成立後本著“用愛自己的心去愛別人”的宗旨，在醫療和教育領域創建了“新陽光病房學校”、“生命的禮物”、“陽光骨髓庫”等多個品牌項目。新陽光同時支持社會各界的力量共同投身公益，支持趙薇女士、陳礪志先生髮起了“V 愛·白血病關愛基金”、支持范冰冰女士發起的“愛里的心”先天性心臟病專項基金，並通過聯合勸募、協同救助等方式，與國內超過30家公益機構開展了深層次的公益合作。

公益使命,戰略,組織架構,機構項目,

公益使命

公益使命：助力提升白血病等重大疾病的預防、服務、與治療水平

戰略

通過患者Patient、醫生Physician、公眾Public、政策Policy、增能emPower 五個方面協同，全面抗擊白血病等重大疾病。

組織架構

北京新陽光慈善基金會決策機構為理事會，監事會負責監督理事會的運行。

監事會：負責監察公司的財務情況，對基金會實施的公益項目進行監督，確保公開透明，提升社會公信力。

顧問委員會：對基金會的重大決策、重要活動及戰略發展提出諮詢意見。

秘書長負責基金會的日常事務管理，秘書長下設四個部門，分別為：項目中心、運營中心、發展部、技術研發委員會，另在湖南、上海設有子機構，在雲南、河南、河北、山東、江蘇、青海等地設有項目點。

機構項目

新陽光主要項目有：生命的禮物、V愛·白血病專項基金、“愛里的心”先天性心臟病專項基金、新陽光病房學校、新陽光智慧就醫、陽光骨髓庫、“閃光俠”項目等。

1.生命的禮物

生命的禮物是由北京新陽光基金會發起，旨在幫助貧困且急需救助的0-18歲白血病等血液及腫瘤疾病患者，為其提供小額（3000元）的直接經濟資助、網際網路眾籌、無息借款等服務，為陷於困境的患者及其家庭帶來生命禮物，幫助患者恢復健康。

2.V愛·白血病專項基金

V愛·白血病專項基金，由著名演員趙薇和北京麥特文化發展有限公司董事長/CEO陳礪志聯合發起，聯合北京陸道培血液腫瘤中心，定向資助3-22歲白血病兒童造血幹細胞移植手術。

截至2016年9月，V愛總計資助了20個白血病兒童，資助額為3809720元。V愛期望“用微愛聚合愛”，倡導更多人關注和幫助白血病兒童。

3.“愛里的心”先天性心臟病專項基金

發起人為范冰冰小姐及其工作室與北京麥特文化發展有限公司董事長/CEO陳礪志先生。該基金旨在救助貧困地區先天性心臟病兒童，幫助患者戰勝病魔。

2010年，范冰冰於一個偶然的機會與曾多次進藏的朋友陳礪志聊起阿里先心病患兒的事，即決定儘自己的力量去幫助他們。並於當年8月與范冰冰工作室工作人員一齊克服重重艱難險阻親自奔赴阿里地區，考察當地情況。通過考察，范冰冰及其工作室希望通過自己的堅持和努力去改變阿里先心病孩子的命運。

2016年8月25日，項目組正式將先天性心臟病患兒救治篩選範圍從西藏阿里擴大到全國，首例對象已經順利完成手術，希望可以幫助到更多有需要的孩子。

截至2016年10月，“愛里的心”在北京、上海先後為240名先心病孩子完成心臟病手術，項目耗資1500萬元。“愛里的心”一直堅持以愛之名，行善之實，祝願每個孩子都有一個健康美好的未來。

4.崢愛基金

崢愛基金由國內著名導演、演員徐崢陶虹夫婦發起。為研發與推廣安靜一分鐘、服務血液疾病和癌症患者，徐崢和陶虹夫婦出資100萬元整設立了“崢愛基金”。2017年，崢愛基金支持新陽光病房學校，為白血病等大病兒童和提供受教育機會。

5.煥藍夢想基金

2017年9月24日，王俊凱18歲成年禮生日會現場，王俊凱宣布攜手麥特文化，在北京新陽光慈善基金會正式成立煥藍夢想基金，將大家對他的愛傳遞給更多需要幫助的人！

6.新陽光病房學校

新陽光病房學校項目，旨在幫助中國3-14歲長期住院兒童，解決因長期住院帶來的社會隔絕、心理壓抑、以及能力發展停滯等問題，為他們提供在院內和院外的教育性課程、發展性課程、個性化輔導和體驗式活動，使得他們在完成2-3年的治療後更順利地回歸社會。截止2016年9月，本項目已在全國12個省市開設26間病房學校教室，提供將近4萬人次的服務。

7.新陽光智慧就醫

新陽光智慧就醫項目，旨在為新老患者提供諮詢和培訓等服務，包含熱線諮詢、宣傳冊發放、線上和線下講座、互助交流分享等，來增強患者的醫療知識，智慧的選擇和接受治療。通過與醫療、護理、心理、社會工作等專業人士合作，為患者搭建最新的治療信息和社會支持網路。

8.陽光骨髓庫

陽光骨髓庫創立於2002年，是中國大陸地區第一家也是唯一一家民間骨髓庫。2005年，陽光骨髓庫完成第1例造血幹細胞捐贈。十年來，陽光骨髓庫已促成7例非親緣造血幹細胞移植。2009年，陽光骨髓庫加入世界骨髓庫，目前與全球76家骨髓庫和53家臍血庫的2800多萬份配型數據實現了實時數據共享，同年加入了世界骨髓捐獻者協會。2014年，陽光骨髓庫完成第一例對外捐髓，將一份國內志願者的造血幹細胞捐贈給了美國的一名華裔患者。

9.“閃光俠”——為愛光頭

為讓更多的人關注和支持白血病患者，北京新陽光慈善基金會於2012年9月22日在北京大學啟動“閃光俠”——中國最大的光頭行動。這是一個既溫暖好玩又有些行為藝術特色的活動。通過招募志願者推光頭的方式，支持因化療而不得不光頭的白血病患者，表達“我和你一樣”的理念，同時每一位志願者肩負著為白血病患者籌款的使命。

10.新陽光－助醫兒童白血病研究基金

一個醫生、一家醫院水平的提高，可以讓一大批患者受益。

新陽光－助醫兒童白血病研究基金支持醫生的臨床醫學研究，以及醫療落後地區的醫生到醫療水平發達地區進修，來助力提高兒童癌症的治療水平。

新陽光－助醫兒童白血病研究基金，由因白血病去世的徐瀚翔小朋友的父母徐耿釗、肖仲喆發起。主要用來資助兒童白血病相關的臨床研究。第一屆專家評審委員會由香港中文大學威爾斯親王醫院兒科主任李志光教授、北京兒童醫院吳敏媛教授、蘇州兒童醫院血液科主任胡紹燕教授、李治中博士、徐耿釗博士組成。

11.竹林計畫

新陽光為患者直接提供優質服務的同時，也為血液與腫瘤領域內民間公益項目的發展提供戰略性、綜合性的支持。助力民間組織資源共享與能力提升，並形成有效的合作與集體影響力，來發展出新的服務模式、推動政策改變。

到目前為止，竹林計畫支持了香柏樹兒童癌症營養中心、兒童舒緩治療基金、向日葵兒童癌症信息中心、“一元”兒童噬血細胞綜合徵基金、中國稀有血聯盟，合肥芥菜籽生命關愛公益服務中心，廣州市珠海區派森社會工作資源中心，廣州守望生命慢粒志願者服務團，協和醫院粉紅花園，西安抗癌俱樂部，廣州生命之光康復協會江門分會，北京市西城區睦友社會工作事務所，北京市西城區仁助社會工作事務所，上海市慈善基金會粉紅天使基金，鏗鏘玫瑰戰友團，廣州金絲帶特殊兒童家長互助中心等多家機構。

（1）“香柏樹”癌症兒童營養支持中心

黃鐵焱女士在兒子隊隊罹患嗅母細胞瘤後，開始研究營養學，之後周圍團聚了一大批癌症孩子的家長，並獲得了當地房地產公司捐贈的場地，在新陽光的支持下，成立了癌症兒童營養支持培訓中心。

（2）兒童舒緩治療基金

由北京兒童醫院血液腫瘤中心周翾醫生髮起，旨在為癌症兒童提供疼痛管理、心理支持等服務。

（3）“向日葵兒童”兒童癌症信息網站
向日葵兒童是美國杜克大學癌症生物學博士，前諾華製藥（美國）新藥研發科學家，知名癌症科普作家李治中博士發起的，關注中國兒童癌症科普信息的項目。
《向日葵兒童家庭手冊》是獲美國COG授權的兒童癌症家庭手冊的中文翻譯版，詳細，精煉，權威的介紹兒童癌症的各方面，印刷版已在國內免費發放，也可以在向日葵兒童官方網站獲取最新電子版。

（4）“一元”兒童噬血細胞綜合徵基金

由噬血細胞綜合徵家長發起，為患者提供噬血細胞綜合徵相關信息服務。北京大學人民醫院兒科提供學術支持。

（5）中國稀有血型聯盟

宗旨是“當有需要時，我們可以站出來”，由幾千名RH陰性血志願者們組成的聯盟，當RH陰性血患者有需要時，他們可以站出來無償獻血。

（6）西安市癌症康復協會-乳腺癌患者開懷學苑

西安市癌症康復協會是一家以癌症患者為主體的公益組織，辦公地點位於西安第四軍醫大學校內，前身是1994年在第四軍醫大學建立的“西安抗癌俱樂部”，截止2016年9月已累計登記癌症患者成員1萬餘人，其中乳癌患者占到19.1%，是西北地區最大的癌症康復組織。

“開懷學苑”是一個由乳癌群體推動的關懷項目，從病房探訪到建立小組，從關懷課程到“學姐”帶“學妹”，她們通過彼此照顧、陪伴、到攜手推動乳癌防治教育，她們不斷“超越生命”，譜出無數動人的“開懷”樂章。

（7）廣東守望生命慢粒志願服務團

廣東守望生命慢粒志願服務團於2014年9月21日由南方醫院孟凡義教授發起成立（原守望生命俱樂部），以在廣東工作生活的全國各地慢性粒細胞白血病(簡稱“慢粒”)患者及其家屬為主體，同時兼顧在廣東省外工作生活的慢粒患者，是慢粒患者的一個溫馨的大家庭，致力於為促進在廣東工作和生活的全國各地慢粒患者聯絡交流、團結互助、提展信心；提升慢粒病人樂觀面對、積極治療、熱愛生活的信心；廣泛聯繫全國各地的慢粒組織，交流治病心得體會，總結經驗教訓，為戰勝疾病提供必要的生活經驗和醫學數據，降低疾病惡化的機率，從而延長生命，提高生活質量。