基本介紹
- 中文名：《兒童白血病百問百答》
- 作者：向日葵兒童
- 出版時間：2020年04月01日
- 出版社：清華大學出版社
內容簡介,目錄,
內容簡介
對不少家長來說，兒童白血病幾乎等於絕望。但兒童白血病遠非絕症，有些類別的治癒率甚至高達70%。然而，許多家長並沒有方便的渠道來了解這些信息。 《兒童白血病百問百答》正是因此而誕生。從“孩子為什麼會得白血病？”到“兒童白血病的治療主要有什麼方法？”，從“如何保證白血病患兒治療期間營養的均衡？”到“是否需要如實告訴孩子患病的情況？”這本書通過簡單易懂的問答，一一解答家長心中的疑慮，為孩子的康復之旅保駕護航。
目錄
病因篇孩子為什麼會得白血病？/1
哪些因素會導致兒童白血病？/2
電磁輻射會導致白血病嗎？/3
電離輻射會導致白血病嗎？/3
哪些化學品會導致白血病？/4
裝修會導致白血病嗎？/4
病毒會導致白血病嗎？/4
白血病會遺傳嗎？/5
兒童白血病會傳染嗎？/6
孩子得了白血病，是不是家長有什麼地方做得不對？/7
症狀篇孩子有什麼症狀，可能是白血病徵兆？/ 9
兒童白血病的主要症狀是什麼？/10
兒童白血病導致的出血有什麼特點？/11
兒童白血病導致的貧血有什麼特點？/11
兒童白血病導致的關節痛有什麼特點？/12
兒童白血病導致的白細胞浸潤會使哪些器官腫大？/12
診斷篇兒童白血病是如何檢查診斷的？/13
兒童白血病和成人白血病一樣嗎？/14
兒童白血病是如何分類的？/15
兒童白血病一般分期嗎？/15
兒童白血病是如何進行危險度分組的？/15
什麼是白血病的微小殘留病變（MRD）？/16
兒童白血病百問百答
剛剛確診兒童白血病時，能立刻得到分組結果嗎？/16
兒童急性淋巴細胞白血病“低危組”的概念是什麼？/17
兒童白血病的常規檢查有哪些？/17
診斷兒童白血病時，胸片檢查的目的是什麼？/17
診斷兒童白血病時，腹部超聲檢查的目的是什麼？/17
什麼是骨髓穿刺？/18
什麼是腰椎穿刺？/19
為什麼要檢查染色體？/19
什麼是多倍體？/20
什麼是亞二倍體？/20
染色體報告裡的數字和字母，比如Trisomy8，是什麼
意思？t(8;21)、t(16;16)代表什麼？/21
MICM分型是什麼？/22
治療篇兒童白血病如何治療？/23
治療初期的常見疑問/24
兒童確診白血病後，家長首先該怎么辦？/24
家長和醫生溝通需要注意什麼？/25
兒童白血病可以治癒嗎？/27
兒童白血病的治療一般要花多少錢？/27
早期診療中需要注意什麼？/28
就醫記錄是否需要全部、長久保留？/28
兒童白血病的治療主要有什麼方法？/29
兒童白血病需要放療嗎？/29
兒童白血病需要動手術嗎？/30
可以用飢餓療法來“餓死”白血病細胞嗎？/30
為什麼說兒童白血病第一個月的治療很重要？/31
為什麼第一個月治療後要調整方案？/31
幼年型粒單核細胞白血病應如何治療？/32
高危型兒童白血病的治療要花多少錢？/32
化療/33
兒童白血病患者比成人患者對化療更敏感嗎？/33
兒童急性淋巴細胞白血病的常用化療方案是什麼？/33
兒童急性淋巴細胞白血病的化療分幾個階段？/34
急性淋巴細胞白血病（急淋）患兒的治療時間一般
要多久？治癒率如何？/34
兒童急性髓細胞白血病治療需要多長時間？/35
兒童急性髓細胞白血病（急非淋）的化療效果如何？/35
兒童急性髓細胞白血病（急非淋）化療前要做
哪些檢查？/35
國內外的兒童急性髓細胞白血病（急非淋）的化療方案
有什麼不同？/36
兒童白血病的強化治療需要進行多久？/36
化療藥物的用量可以自行調整嗎？/36
為什麼兒童白血病實現完全緩解後還要後續治療？/37
兒童白血病誘導緩解治療的目的是什麼？/37
兒童中樞神經系統白血病患者為什麼要做鞘內化療？/38
兒童急性淋巴細胞白血病和急性髓細胞白血病的鞘內
化療一樣嗎？/38
國內外的兒童急性B淋巴細胞白血病的一線化療方案
有什麼不同？/38
甲氨蝶呤的作用是什麼？/39
左旋門冬和培門冬有什麼治療作用？/39
兒童白血病百問百答
培門冬和左旋門冬有什麼區別？/39
什麼情況下要打“升白針”？/40
維持治療階段為什麼要抽血檢查？/40
在急性淋巴細胞白血病維持階段，患兒沒有異常，是否
必須定期做骨穿？/41
造血幹細胞移植/42
什麼是造血幹細胞？/42
骨髓是什麼，有什麼功能？/43
為什麼要做造血幹細胞移植？/43
造血幹細胞移植就是骨髓移植嗎？/43
移植的造血幹細胞供體有哪些來源？/44
HLA配型是什麼？為什麼移植之前要做HLA配型？/45
移植前為什麼要參考微小殘留病變（MRD）的
檢測結果？/45
如何降低微小殘留病變（MRD）？/46
孩子移植入倉前，需要做好哪些準備？/46
什麼是移植前預處理？/47
供體淋巴細胞回輸有什麼作用？/47
哪些急性淋巴細胞白血病（急淋）患兒要做造血幹細胞
移植？/48
哪些急性髓細胞白血病（急非淋）患兒需要做造血乾細
胞移植？/49
國內外兒童白血病做造血幹細胞移植的標準一樣嗎？/50
移植後為什麼要吃抗排異藥物？/50
有哪些抗排異藥物？/51
抗排異藥物要服用多久？/51
移植後還要定期檢查什麼項目？/51
前沿療法/52
什麼是靶向治療？/52
靶向治療有哪些局限性？/53
有了靶向藥物還需要做化療嗎？/53
什麼是CAR-T療法？/53
CAR-T療法為什麼能治療白血病？/55
現在市場上有哪些CAR-T產品？/56
CAR-T療法對所有類型的白血病都有效嗎？/56
什麼樣的白血病患兒才能進行CAR-T治療？/57
CAR-T治療的主要風險是什麼？/57
CAR-T治療的過程是怎樣的？/58
有了CAR-T療法還需要做化療嗎？/59
CAR-T療法的費用會一直很高嗎？/60
支持治療/61
什麼是支持治療？/61
支持治療包括哪些內容？/62
化療期間為什麼要進行支持治療？/62
白血病患兒在治療過程中需要輸血嗎？/63
一般什麼情況下需要輸血？/63
對於白血病患兒來說，輸血是越多越好嗎？/63
治療中什麼時候需要營養干預？營養干預具體是
做些什麼？/64
什麼是腸內營養？/65
什麼情況下需要選擇腸內營養？/66
什麼是腸外營養？/67
兒童白血病百問百答
什麼情況下需要選擇腸外營養？/67
為什麼要對激素療法進行營養干預？/68
結療後的複查/69
兒童白血病容易復發嗎？/69
為什麼要進行隨訪？/69
如何做隨訪和後續檢查？/70
維持治療結束後多久進行一次骨穿、腰穿檢查？/70
哪些情況預示著兒童白血病的復發？/70
兒童白血病治癒後可以正常生活嗎？/71
急性淋巴細胞白血病治療5年後，就是痊癒嗎，
就與正常人一樣了嗎？/72
副作用篇如何應對治療過程中的副作用？/73
化療副作用/74
多次骨穿會有後遺症嗎？/74
化療有什麼常見的副作用？/74
為什麼化療會產生副作用？/75
化療藥物說明書上的副作用都會發生嗎？/75
孩子的治療副作用剛有所控制，是否要進行下
一次化療？/76
為什麼化療會導致便秘或腹瀉？/76
強化治療階段有哪些副作用？/77
急性白血病誘導緩解治療有哪些副作用？/78
鞘內化療對孩子的學習能力有影響嗎？/78
激素療法有什麼副作用？/79
潑尼松/地塞米松主要有哪些副作用？/79
潑尼松/地塞米松引起的肥胖，治療結束後
會恢復嗎？/80
阿糖胞苷能引起哪些副作用？/80
環磷醯胺引起的副作用有哪些？/81
甲氨蝶呤引起的副作用有哪些？/81
什麼是四氫葉酸鈣解救？/81
巰嘌呤主要有哪些副作用？/82
長春新鹼和長春地辛有哪些副作用？/82
長春新鹼和長春地辛引起的副作用有什麼區別？/83
如何應對長春新鹼和長春地辛的副作用？/83
左旋門冬和培門冬有哪些副作用？如何應對？/83
什麼是維甲酸綜合徵？/84
造血幹細胞移植的副作用/85
移植前化療預處理會引起哪些副作用？/85
造血幹細胞移植前的預處理會影響孩子未來的
生育功能嗎？/86
造血幹細胞移植有哪些副作用？/86
什麼是移植物抗宿主病，有哪些種類？/86
移植物抗宿主病有哪些症狀？/87
移植物抗宿主病一定不好嗎？/87
移植後可能會發生什麼樣的感染？/88
移植後可能出現感染的時間和因素有哪些？/88
移植後什麼時候最容易發生肝靜脈栓塞？/88
疼痛管理/89
孩子接受治療時，哪些原因可能會引起疼痛？/89
疼痛對孩子的影響大嗎？/90
兒童白血病百問百答
疼痛可能給孩子帶來哪些影響？/90
疼痛應該忍嗎？/91
孩子疼痛時，家長需要讓醫護人員了解什麼？/91
如果孩子太小或無法交談，如何知道他/她是否
在經受疼痛？/92
有哪些辦法可以幫助孩子減輕疼痛？/93
只有疾病晚期的孩子才能使用強效止痛藥物（如強阿片類藥物）嗎？/94
什麼樣的疼痛可以使用阿片類藥物來進行控制？/94
使用嗎啡這樣的阿片類藥物會像鴉片一樣，
使孩子成癮嗎？/94
古話常說“是藥三分毒”，使用鎮痛藥物會讓
孩子變笨嗎？/95
阿片類藥物會造成孩子呼吸抑制嗎？/95
在鎮痛治療過程中，孩子和家長應該注意什麼？/95
護理篇家長如何護理孩子？/97
抗感染/98
為什麼白血病兒童容易感染？/98
怕孩子感染該怎么辦？/98
讓孩子待在家裡是不是就可以杜絕感染/99
家裡有人感冒怎么辦？/99
什麼情況下孩子容易出現真菌感染？可以預防嗎？/99
如何預防孩子肛周感染？/100
強化治療階段應如何預防感染？/100
維持治療階段應如何預防感染？/101
造血幹細胞移植後，如何防止感染？/101
飲食營養/103
如何保證白血病兒童治療期間營養的均衡？/103
白血病兒童每天的三餐時間該如何安排？/107
還在哺乳期的寶寶治療期間該如何飲食？/108
治療期間的孩子需要攝入多少蛋白質才夠？/109
治療期間如何知道孩子的營養是否足夠？/109
治療期間有什麼不能吃的嗎？/110
化療過程中要忌口的“發物”有什麼？/111
聽說腫瘤細胞需要糖，所以糖類都要少吃嗎？/112
化療導致孩子食慾差應當如何應對？/112
孩子以前喜歡吃的，現在為什麼不喜歡吃了？/113
孩子在輸注左旋門冬或培門冬期間，該如何
控制飲食？/114
治療期間要低脂飲食，孩子體重下降怎么辦？/115
孩子在服用激素/類固醇治療期間，飲食方面需要
注意什麼？/115
什麼是口服營養補充劑？/116
孩子吃什麼能提高白細胞、中性粒細胞水平？/117
治療期間是否可以服用保健品？/117
孩子營養不良，可不可以吃蛋白粉？/118
孩子貧血吃什麼能補血？/118
造血幹細胞移植前（入倉前），孩子的飲食有什麼
要注意的嗎？/119
造血幹細胞移植期間（入倉後），孩子的飲食要注意些
什麼？/119
造血幹細胞移植以後飲食要注意什麼？/120
兒童白血病百問百答
造血幹細胞移植後，一定要給孩子吃蛋白粉嗎？/121
急性淋巴細胞白血病維持治療期間，平時飲食該
注意些什麼？/122
治療結束後孩子的飲食需要注意什麼呢？/122
治療以後孩子體重下降怎么辦？/123
結療以後可以吃什麼保健品來提高免疫力嗎？/123
日常護理/126
孩子做完骨穿後，有什麼該注意的嗎？/126
孩子做完腰穿後，有什麼該注意的嗎？/126
家中有正在化療期間的孩子，家裡環境有什麼
需要注意的嗎？/126
有哪些護理器械是可以在家中給孩子使用的？/127
患白血病的孩子該如何清潔口腔？/127
如何緩解孩子的口腔乾燥問題？/128
化療導致口腔潰瘍，怎么辦？/128
孩子口腔出血怎么辦？/129
如何預防孩子流鼻血？/130
孩子流鼻血怎么辦？/130
如何預防孩子皮膚出血？/130
化療期間噁心嘔吐怎么辦？/131
如何應對化療導致的腹瀉？/132
如何應對孩子便秘？/133
血小板過低的孩子需要注意些什麼？/134
化療後孩子身體虛弱怎么辦？/135
孩子感到疲憊怎么辦？/136
患白血病的孩子發熱時，可以吃退燒藥嗎？/136
孩子發熱時，如何進行物理降溫？/137
化療會引起脫髮嗎？該怎么應對？/138
患白血病的孩子可以運動嗎？/139
為什麼不要讓探視的親友給孩子送花？/139
化療期間的孩子外出，需要注意些什麼？/140
患白血病的孩子可以接種疫苗嗎？/140
患白血病的孩子可以拔牙嗎？/141
維持治療中需要戴口罩嗎？/141
維持治療中的孩子可以和其他小朋友玩嗎？/141
急性淋巴細胞白血病兒童治療期間和維持期間是否
可以入園或者上學？家長應該注意哪些問題？/142
造血幹細胞移植後，對孩子的護理有什麼需要
注意的嗎？/142
如果孩子因移植物抗宿主病出現皮膚症狀，
該如何護理？/143
移植多久之後，孩子可以回學校上課？/144
PICC及輸液港居家護理/145
白血病兒童為什麼要進行PICC置管？/145
PICC置管有什麼優缺點？/146
PICC的使用時間是多久？可以重複置管嗎？/146
PICC置管後，家長在家需要多久觀察一次導管？/147
PICC置管後，家長在家需要從哪些方面觀察導管的
情況？/147
PICC置管後出現哪些異常情況時，家長需要及時帶孩子到
醫院就診？/147
哪些情況屬於PICC置管後的突發緊急情況？
兒童白血病百問百答
如何處理？/148
PICC置管後，在測量血壓、做影像檢查時需要注意
什麼？/148
PICC置管後是否需要定期維護？多少天維護一次？維護時需
注意什麼？/148
PICC置管後，孩子能進行哪些日常的活動？哪些活動是
不能做的？/149
PICC置管後孩子能洗澡嗎？/149
PICC置管後，平時生活中應該如何保護導管？/149
兒童PICC會有靜脈血栓的風險嗎？/150
怎樣預防PICC在體內留置發生血栓的問題？/150
PICC拔管需要注意什麼問題？/151
PICC和輸液港有什麼區別？/151
在家裡，家長該如何觀察輸液港的情況？/152
日常生活中該如何維護輸液港？/152
康復後護理/154
為什麼康復後還需要一直保存治療時的病歷記錄？/154
治療結束後小朋友可以回學校上課嗎？/155
康復後需要控制體重嗎？/155
康復後能正常運動嗎？/155
兒童白血病停藥後，中醫調理身體靠譜嗎？/156
心理篇如何與孩子一起面對白血病？/157
是否需要如實告訴孩子患病的情況？/158
家長該如何告訴孩子患病的實情？/159
如何向孩子解釋白血病是什麼？/160
家長該如何幫助孩子面對白血病？/161
如何幫助嬰兒期（1歲以內）的孩子更好地面
對白血病？/162
如何幫助幼兒期（1~3歲）的孩子更好地面
對白血病？/163
如何幫助學齡前（3~5歲）的孩子更好地面
對白血病？/165
如何幫助學齡兒童（6~12歲）更好地面
對白血病？/166
如何幫助青少年（13~18歲）更好地面
對白血病？/167
孩子患上白血病後，家長可能需要面對哪些
負面情緒？/169
家長如何在心理上更好地面對孩子患病這件事？/170
在孩子患病期間，家長該如何維護婚姻關係？/171
在孩子患病期間，是否還應該管教孩子？/172
如何幫助孩子應對化療造成的脫髮？/173
如何關注白血病兒童康復後的心理健康？/173
如果孩子不幸離開，如何讓他（她）最後的時刻過
得舒適一點？/174
如果孩子狀態不好，看上去已經陷入昏迷，陪伴和交談
還有意義嗎？/175
如果孩子將要不幸離世，家長該如何面對這件事？/176
後記/179
兒童白血病百問百答
22
