中國罕見病群體生存狀況調研報告

內容簡介

《中國罕見病群體生存狀況調研報告》由李瑩，魯全等著。罕見病（Rare Disease），是指發病率很低、很少見的疾病，多為進展性、嚴重性疾病，常危及生命。為了了解罕見病群體的生活狀況，了解其政策需求，中國人民大學殘疾人事業發展研究院與瓷娃娃罕見病關愛中心於2012年合作啟動“中國罕見病群體生存狀況調查”研究項目，採取問卷調查和個案訪談的方式了解我國罕見病群體在個體與家庭狀況、診療與康復、教育與就業、社會保障、心理狀況與人際關係以及社會參與等方面的實際狀況。研究發現，罕見病患者生存狀況堪憂，面臨的突出問題包括：誤診現象嚴重、醫藥治療手段缺乏、護理服務缺失、教育獲得存在障礙、社會對罕見病群體的認知與關懷缺失、社會參與有限。針對罕見病患者面臨的不同問題，分別展開專門研究，並提出了相關政策建議。

作者簡介

李瑩，社會福利博士、中國人民大學勞動人事學院社會保障教研室講師。主要研究領域為殘疾人福利、兒童福利以及農民工社會政策。魯全，管理學博士、中國人民大學社會保障研究中心講師、中國人民大學殘疾人事業發展研究院研究人員。主要從事養老保險以及社會保障管理方面的教學與研究工作。

圖書目錄

總報告
罕見病群體生存狀況總報告
分報告
罕見病患者生存現狀報告—基於個案的分析
罕見病群體社會保障的現狀、分析及建議
罕見病患者的治療與就醫情況報告
罕見病患者的教育狀況與問題分析
罕見病患者群體的就業現狀及改善措施
中國罕見病組織發展問題研究
北京市罕見病群體生存狀況調查報告
重症肌無力人群生存狀況調查報告
2013中國成骨不全症患者生存狀況調研報告
典型國家/地區的立法經驗
美國罕見疾病相關立法政策研究
台灣地區罕見病法制建設
附錄
附錄1罕見病群體生存狀況調查總報告一附表
附錄2北京市罕見病群體生存狀況調查報告附表
附錄3“我國罕見病群體生存狀況調查項目”調研進程
附錄4“我國罕見病群體生存狀況調查項目”調查問卷
附錄5“我國罕見病群體生存狀況調查項目”深度訪談提綱
附錄6“我國罕見病群體生存狀況調查項目”深度訪談目錄
附錄7中國成骨不全症患者生存狀況調研問卷
附錄8美國罕見病相關法案
後記

中國罕見病群體生存狀況調研報告

基本介紹

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