dravet病友會

dravet病友會是2012年1月10日，由患兒家長聯合組成，公益性Dravet綜合徵患者互助群體。

基本介紹

• 中文名：dravet病友會
• 別名：dravet綜合徵病友會

相關介紹

dravet病友會,即dravet綜合徵病友會、dravet綜合徵病友會

服務宗旨

為Dravet綜合徵患者提交信息平台和爭取社會資源救助有困難的病患；

業務範圍

疾病諮詢，開展公益活動和救助活動，Dravet綜合徵知識宣傳和疾病防範；

使命

在於Dravet綜合徵患者身心健康；

醫學顧問

張月華

北京大學第一醫院兒科主任醫師，教授，博士生導師，現任國際抗癲癇聯盟分類與術語委員會委員、中國抗癲癇協會理事、北京市抗癲癇協會常務理事。2004年在澳大利亞墨爾本大學癲癇研究中心做訪問學者，長期從事小兒神經系統疾病的臨床、教學和科研工作，對小兒神經系統疾病的診治有豐富的臨床經驗。主要研究方向為癲癇的臨床和分子遺傳學研究，在國內率先開展了Dravet綜合徵的基因診斷。

許小菁

北京大學大學第一醫院兒科博士，主要從事Dravet綜合徵的臨床和分子遺傳學研究，對本病的診斷有豐富的臨床經驗。

黃昱

北京大學醫學部醫學遺傳學系，講師，行政副主任，生化遺傳實驗室負責人。