基本介紹
基本信息,網路反響,
基本信息
年齡：13歲
追夢女孩“粘寶寶”顧若凡，因為身患粘多糖綜合症Ⅳ型，13歲的她，只有1米28的身高，獨立行走不能超過10分鐘，由於患病率僅為萬分之一，缺乏相應的特效藥物，患者大多活不過10歲，顧若凡從出生開始就與病魔抗爭，隨時可能生命告急。然而，這個身患疾病的孩子卻有著同齡孩子沒有的堅強和成熟，面對死亡，她回答：比生命的長度更重要的是生命的厚度；面對夢想，她說：我的夢想是陪爺爺奶奶一直到老。絕症面前的堅強與淡定感動了所有人。
網路反響
7萬網友助“粘寶寶”尋藥進展神速 試藥在望
第四季的《中國夢想秀》舞台上，身患罕見病的13歲“粘寶寶”顧若凡，用她在脆弱生命面前的淡定與堅強感動了全國觀眾。節目播出後，網上隨即掀起 “拯救粘寶寶，尋找特效藥”的微博接力行動，引發近7萬網友的轉發支持，更有楊坤、李亞鵬等一眾明星加盟助力，尋藥訊息擴散後，很多能夠幫上忙的觀眾及組織也紛紛聯繫節目組了解情況，提供可行建議及資金幫助。在眾人的齊心推動下，事情進展神速，2012年12月，浙江衛視聯合中國社會福利基金會和杭州的醫院，已與生產黏多糖症特效藥的“拜瑪琳”藥廠取得聯繫，由於藥物正處臨床試驗階段，雙方正積極協商爭取試藥名額，不出意外相信很快即可達成共識，讓小若凡用上救命藥。
楊坤李亞鵬一眾明星力挺 7萬網友集體發力傳播
節目播出後，微博上發起的#拯救粘寶寶，尋找特效藥#接力行動，短短4天之內，得到了近7萬網友的熱心支持和轉發。李亞鵬、楊坤、陳思成、杜威、鄧飛等各界明星個公眾人物也在第一時間加入到接力傳播中。李亞鵬在微博中表示:被小姑娘"我相信你"和"謝謝大家"弄得淚流滿面。楊坤轉發：有誰能幫助這個十三歲的孩子？求轉發，求幫助。“夢想大使”更在錄製當天及動用自己關係，聯繫到美國的教授朋友，積極尋藥。央視《晚間新聞》主持人趙普也在節目播出後第一時間內發簡訊致謝節目組——“感恩，感謝！”
公益組織協助尋藥成功 進展神速試藥機會在望
當前美國“拜瑪琳”藥廠已經研製出針對粘多糖症的藥物，還處於臨床試驗階段。據“粘寶寶”小若凡的媽媽說，很多參與臨床試藥的患者，病情都得到了極大改善，骨骼開始正常發育，恢復力強的已健康似常人，但是由於諸多限制，若凡爭取不到試藥名額，如果等到藥物研製成功並上市，保守也要6年時間，孩子等不了，登上夢想秀舞台，希望能夠憑藉社會的力量，或者是相關專家，或者是公益組織，聯繫到“拜瑪琳”藥廠獲得試藥名額。
在眾多公眾人物和熱心網友的轉發幫助下，事件迅速推進，浙江衛視已經成功與“拜瑪琳”藥廠取得聯繫，擬與中國社會福利基金會攜手並聯合杭州的醫院，以機構名義向藥廠發出試藥申請，2012年12月，雙方協商順利，相信不出意外，“粘寶寶”顧若凡很快就能如願試藥。
