鄭宇寧(廣東省第一例“龐貝氏症”患者)

1989年出生的鄭宇寧，是廣東省第一例“龐貝氏症”患者。在清遠中醫院的ICU病房，鄭宇寧已經住了6年。由於呼吸衰竭，醫生在鄭宇寧的喉嚨處切開，插入了一個吸管來連線呼吸機，離開ICU病房的時候，她必須帶上一個攜帶型的呼吸機。

基本介紹

• 中文名：鄭宇寧
• 國籍：中國
• 民族：漢族
• 出生日期：1989
• 性別：女

人物經歷

2007年底，鄭宇寧的身體狀況開始變差，父親鄭洋帶著她去廣東省人民醫院檢查，當時的診斷結果是“間歇性肌營養不良症”。這是一種絕症，目前全世界都沒有辦法醫治。

2011年6月，鄭成把鄭宇寧的血樣寄到上海檢查，最終確診為“龐貝氏症”。這讓全家人看到了希望。“因為‘龐貝氏症’是有藥可救的，是有藥可救的。”這幾個字鄭洋連說了好幾遍。

鄭洋開始更加積極地為女兒尋找救治辦法。他了解到有一種美國的特效藥“Myozyme”，但這個藥國內沒有進口，只能從香港購買，一年的藥費將近200多萬，而且需要終生用藥。

2012年12月29日，鄭宇寧第一次走出醫院大門，這距離她入院將近4年的時間。鄭洋正在看的圖片，就是鄭宇寧第一次出醫院時拍的。

2013年初，鄭宇寧趁著身體狀態較好的時候回了一趟家，這是她住院之後，第一次回到家裡。6年過去了，父母一直保持著她臥室的原樣，桌上的合影照片和玩偶都擺在原處，隨時等她回來。

呼吸機讓鄭宇寧的肺里每天都會積累很多痰，護士每天都要幫她把痰吸出來。由於身體沒有力量，她只能用雙手按住隔膜，使勁把痰擠出來。

社會關注

寧寧的病情經媒體廣泛報導後，得到了很多熱心人士和團體的關注和幫助，如2012年，清遠市直工委和市婦聯號召市直黨組織和婦女組織發起捐款倡議，社會各界共捐款39.48萬元。2013年1月10日，媒體與企業聯合在廣州以太廣場為寧寧舉行慈善義賣，現場募得善款51058元。而寧寧母親所在的清遠郵政系統也發動員工獻愛心，至1月10日下午共收到62565元。

目前，捐助的範圍不斷擴大，僅僅是1月4日至今，寧寧父母便收到了超過21萬元的愛心捐款。

病症

“龐貝氏症”是一種遺傳罕見病，中國大陸的發生率約為五萬分之一，目前在全國只有33例。這種病分嬰兒型及晚髮型兩種，鄭宇寧屬於後者，表現為逐漸地肌肉無力，以及呼吸短促和逐漸衰竭。鄭宇寧被確診後，沒有脫離過呼吸機。