《這世界唯一的你：自閉症人士獨特行為背後的真相》是2016年機械工業出版社出版的圖書，作者是[美] 巴瑞·普瑞桑（Barry M. Prizant）湯姆·菲爾茲-邁耶（Tom Fields-Meyer）。
基本介紹
- 書名：這世界唯一的你：自閉症人士獨特行為背後的真相
- 作者：[美] 巴瑞·普瑞桑（Barry M. Prizant）湯姆·菲爾茲-邁耶（Tom Fields-Meyer）
- 原作品：Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism
- 譯者：陳丹，黃艷，楊廣學
- 出版社：機械工業出版社
- 出版時間：2016年
- 頁數：244 頁
- 定價：45.00
- 開本：16 開
- ISBN：9787111530114
前言,目錄,致讀者,譯者序,作者簡介,名人推薦,
前言
在本書中，我選擇使用以人為主的用語，例如，"自閉症人士""自閉症譜系人士""自閉症兒童"和"自閉症成人"來代替"自閉症患者"，以避免用疾病名稱來定義人的特性。"自閉症譜系"的提法在學術界很流行，所以我也會偶然使用。雖然如此，這些提法都不是完全令人滿意的。這種語言用法上的考慮和選擇，很費腦筋，而且咬文嚼字也會讓文字顯得笨拙，在此請允許我向讀者預先致歉。
我知道，有些自閉症成年人喜歡使用"自閉症式"一詞，他們覺得自閉症乃是其群體身份的表現，而避開這個詞似乎是貶低了自閉症（誰會把"男人"換一種說法，叫作"具有男性特徵的人"呢）。我十分尊重這類觀點，但是經過反覆斟酌，還是選擇了本書的用法。
有時我會提及阿斯伯格症。美國精神醫學會的《精神障礙診斷與統計手冊》（DSM）多年來保留了這個診斷的亞型，直到最近的第5版（DSM-5），才取消了這個診斷。這個術語現在仍然廣泛使用。具有正常甚至超常的智力和語言能力，同時又具有自閉症人群常見的社交障礙和其他障礙的人，會被稱為阿斯伯格症人士。
對於那些不會或者尚未使用口語來交流的人，我會稱之為"無口語"。常常有人說他們"無語言"，但是他們中的很多人會使用文字、手語、iPad等符號手段來完成人際溝通。
多數情況下，書中泛指自閉症"兒童"的時候，有關的論斷也可以推廣到青少年和成年人。對於沒有自閉症的人群，我會使用"典型的""典型發展的""神經典型的"等詞語。
英語對於所有的作者都提出了挑戰，因為它沒有中性的人稱代詞。我嘗試輪流地替換使用男性和女性代詞。當然，本書的所有論題既適用於男性也適用於女性。讀者可能會注意到，書中討論的案例多數是男性，因為自閉症男性是女性的4倍。這也就解釋了為什麼第10章討論的長期追蹤的4個案例都是男性青年。我也曾與女性兒童和青年自閉症人士一起工作，但是20年以來一直保持聯繫的案例，都是男性。
我在本書中聲明的基本哲學、價值觀念、臨床技術，與"社會溝通、情緒調節、交往支持"模式（SCERTS，2006）完全一致。SCERTS模式是一個教育干預模式，我有幸與幾位同事合作，從事其開發和研究。這個模式優先關注自閉症人士的社會溝通、情緒調節、交往支持三大領域。美國的學校系統，還有國際上12個以上的國家，都在使用SCERTS模式。有關材料請參考書末的介紹。
自閉症人士的獨特行為被反覆誤解的原因究竟是什麼？
翻開這本書，你將找到答案！
你從未想像過的，自閉症人士都能做到。
本書由機械工業出版社出版，是一本具有開創意義的重要著作，代表了當代自閉症研究和干預的重大轉折。作者普瑞桑博士是國際知名的自閉症專家。他認為所謂的自閉症行為不應簡單地被看作必須消除的病理表現，而是自閉症人士面對嘈雜混亂的周圍世界時採取的應對策略。他主張充分利用兒童的特長，提升他們的能力，並提供系統的支持，從而提升他們的生活品質。
自閉症人士的行為方式，不像一些專業人員幾十年來宣稱的那樣，是毫無規則、偏執怪誕、錯亂無序的，而是他們用來適應這個信息超載並且令人恐懼的世界，試圖與人溝通的應對策略。自閉症兒童不是病人，他們所經歷的發展階段，是我們人類都要經歷的。我們需要做的，不是畫地為牢，一味想方設法地修理他們。幫助自閉症人士更好發展的最佳途徑是：真切無誤地理解他們，並改變我們自己的所作所為，為他們更好地生活和發展，做合格的鋪路人和同行者。
本書不僅提供了大量激勵人心的故事和實用的建議，還致力於為讀者打開心靈的桎梏，展望人生美好的前景。書中的幾乎每一個重要概念和結論，都有簡短而明確的實例做說明；每一個涉及爭論的關鍵點，都有極其敏銳而不失幽默的評論。
這是一本充滿洞見、發人深省的好書，希望有助於自閉症人士獲得應有的尊重和理解。
目錄
致讀者
譯者序
前言
導 論 換一種眼光看自閉症 ∥ 1
第一部分 理解自閉症
第1章 探究原因 ∥ 12
第2章 用心聆聽 ∥ 30
第3章 興趣 ∥ 46
第4章 信任、恐懼與控制 ∥ 63
第5章 情緒記憶 ∥ 82
第6章 社會性理解 ∥ 97
第二部分 與自閉症共存
第7章 掌握"異得"的要領 ∥ 122
第8章 源自相聚的智慧 ∥ 140
第9章 真正的專家 ∥ 158
第10章 登高望遠 ∥ 171
第11章 精神力量 ∥ 193
第12章 重要問題 ∥ 204
參考文獻指引 ∥ 220
關於"社會溝通、情緒調節、交往支持"模式 ∥ 225
致謝 ∥ 226
致讀者
親愛的讀者朋友：
我堅信本書將成為每一個自閉症人士家庭的必讀書，每一位與自閉症人士一起工作的教師、醫生、專業支持者的必讀書，也是我自己案頭必備的參考書。
通常，自閉症被描述為羅列各種缺陷的一個清單，其中包括社會性交往、溝通障礙，以及重複的刻板行為。以反覆的擺手為例：很多自閉症人士經常擺動手臂，看上去十分顯眼又不得體，於是我們就想方設法去阻止他們。但是，讓我們看一看自己，在主場球隊進球的時候，大家在做些什麼呢？我們大聲歡呼、跳躍、鼓掌，我們還會擺動手臂！我們認定，自閉症人士總是堅守一種僵化固定的環境安排，不能適應任何變化。但是你來試試動一動我的古玩收藏櫃，我會對你十分不滿！難道你會說我有自閉症嗎？如果我們換一種眼光來看待自閉症人士的刻板行為，將其看作困難情境下的常態應對機制和合理的溝通策略，就會以一種全新的視角看待他們。正是這一點，集中體現了普瑞桑博士這本著作的理論創新和臨床干預方法的突破。
普瑞桑博士是當今世界著名的自閉症權威，讓我觸動最深的是，本書的每一頁都充滿了激情。攜手湯姆·菲爾茲-邁耶-一位自閉症兒童的父親，普瑞桑博士呈現給讀者的，不是對自閉症的一個個簡單的診斷，而是一個個鮮活而真實的人，還有非常實用的臨床技術和前沿學術信息。當前，市場上各種虛假宣傳和大言不慚的吹噓往往讓人們不知所措，而這本書切中時弊，可以矯正視聽。
我誠摯希望各位認真閱讀這本書，而我對這本充滿洞見、發人深省的好書的鐘愛和尊敬，也希望能夠得到大家的共鳴。
祝你好運！
特里斯·托德
譯者序
有時候，人生困境的突破、光明前景的顯現，所需要的只是改換一種眼光或者視角。眼光改變了，心胸也變得開闊；視角改變了，視野也變得高遠。我們會從司空見慣的視域中忽然醒悟，發現自己原先的局限和荒謬，從長久封閉的困局中發現破凍的契機。
在對待自閉症兒童的時候，人們通常會顛倒因果。例如，採取各種不問青紅皂白的手段（甚至是所謂的"霹靂手段"）來消除自閉症兒童的所謂重複和刻板行為，而對引發行為的深層原因卻不聞不問，對孩子的身心特點和真實需要置若罔聞。這樣做，有百害而無一利。與此類似，回聲言語、特殊的興趣等也都曾遭到類似的錯誤和粗暴的對待。
兒童被冠以自閉症的名稱之後，仿佛就不再具有兒童的屬性，典型發展的兒童的興趣、愛好、歡樂等似乎都與自閉症兒童絕緣。在對典型發展的兒童進行教育活動的時候，無論如何古板的教師，無論如何任性的學校體制，也要多少考慮一下兒童的興趣，否則他們根本就不會配合；而自閉症兒童不同，因為他們很少能夠表達自己的意願和想法，又被認定是一群病人（或者直接就是自閉症本身），所以沒有人想要認真聽取他們的意見，剩下來的只有指令性的"矯正"和對象化的"治療"。在這種情境下，家長的處境也很被動、無奈，聲音也很微弱、無助。自閉症兒童的教育仿佛與家庭、社區的整個生態系統不發生任何有機的聯繫。
自閉症通常被描述為由各種缺陷羅列起來的一個清單。很多專業人員把孩子的行為視為怪癖，試圖消除這些行為，像修理機器一樣把孩子"治癒"。
這是出於對自閉症的誤解，干預方法也是完全錯誤的。這種分割和機械的干預模式，自然不會有美好的結果。自閉症干預經歷多年的局限和困境，一直沒有真正被打破。
本書代表了一個歷史性的轉機。
巴瑞·普瑞桑，兒童發展和語言病理學博士，言語-語言治療師，世界著名的自閉症專家，擁有40餘年的教學、研究和臨床經驗。他是布朗大學的客座教授。他與同事合作，提出並開發了著名的"社會溝通、情緒調節、交往支持"（SCERTS）干預模式，現在已經在十餘個國家實施。他發表了120篇論文，獲得了2005年普林斯頓大學伊頓基金會的自閉症研究終生榮譽獎、2014年美國言語-語言-聽力學會榮譽獎。
本書是一本具有開創意義的重要著作，代表了當代自閉症研究和干預的重大轉折。普瑞桑博士是一位國際知名的自閉症專家。他認為所謂的自閉症行為不應簡單地被看作是必須消除的病理表現，而是自閉症人士面對嘈雜混亂的周圍世界時採取的應對策略。他主張充分利用兒童的特長，提升他們的能力，並提供系統的支持，從而提升他們的生活品質。
本書的核心理念是：自閉症人士的行為方式，不像一些專業人員幾十年來宣稱的那樣，是毫無規則、偏執怪誕、錯亂無序的，而是他們用來適應這個信息超載並且令人恐懼的世界，試圖與人溝通的應對策略。自閉症兒童不是病人，他們所經歷的發展階段，是我們人類都要經歷的。我們需要做的，不是畫地為牢，一味想方設法地"修理"他們。幫助自閉症人士更好發展的最佳途徑是：真切無誤地理解他們，並改變我們自己的所作所為，為他們更好的生活和發展，做合格的鋪路人和同行者。
普瑞桑從多年的教育干預臨床經驗中認識到：與其要求或逼迫自閉症人士改變，不如我們自己首先學習改變。我們自己真正改變了的時候，自閉症人士也會跟著改變。
但是，目前實際的情形卻與此相反：自閉症人士周圍的那些人，往往是增加他們焦慮和恐懼的源頭，而不是緩解壓力的動因。這是因為他們忽略了自閉症人士的人性本質，也忘掉了自己作為人的天然本能。這種本能，普瑞桑稱之為"異得"。
如何才能尊重自閉症兒童的天性，為他們營造對於世界和人生的根本信任？如何利用他們的潛在能力和優勢、特長，開發出有真實意義與終生髮展出路的教育干預方案和實施策略？
本書如同SCERTS模式的整體思路一樣，從人性的角度看待自閉症人士的獨特體驗和學習方式，著重從人際關係、情緒調節、社會支持的層面入手，全面設計干預方案，靈活應對具體的難題，提供了許多鮮活生動的案例和發人深省的具體建議。
本書在提供有效的解決方案和靈活思路的同時，還致力於為讀者打開心靈的桎梏，展望人生美好的前景。作者做了有效的努力，並取得了相當的成功。
這是一本很有趣、很好讀而且意義十分重大的好書。幾乎每一個重要的概念和結論，都有簡短而明確的實例做說明；每一個涉及爭論的關鍵點，都有極其敏銳而不失幽默的評論。這是一本為提供整體解決方案而寫的助人自助的經驗之書。即使是文化程度不高的讀者也會發現，閱讀這本書是一種享受！
書中並沒有迴避問題或者故作輕鬆。在涉及自閉症人士的學校教育和社會融合的難題時，普瑞桑坦然承認：我們不能解決一切問題，只能是毫無保留地盡力為自閉症人士提供有效的支持。當然，要改造學校，改造社會，不是靠一本書就可以完成的任務。
普瑞桑告訴我們，最好的策略是幫助孩子創造一種充滿正面情緒記憶的、豐富多彩的生活。作為家長，作為專業人員，我們的任務只有一個，具體的做法是：我們為孩子提供選擇的機會，而不是實施暴力和強制；我們提升孩子的動機，尊重孩子的優勢，而不是實施外加的改變；我們讓學習、工作和生活充滿樂趣和歡聲笑語，而不是讓孩子受苦受難。我們這樣做的時候，自閉症兒童、少年和成年人就會減少焦慮和恐懼，能夠歡歡喜喜地面對生命提供的機會。
目前，就自閉症兒童的教育而言，我們能提供的解決方案，或者說總體的方向，應該是按照兒童獨特的人性特點，進行以人為中心的生態化、生活化的整體環境改造，包括人際關係調整、文化符號使用和巨觀生態系統的改造。只有這樣，自閉症兒童的生活境遇才會得到真正的、實質性的改善，他們才會有終生髮展的根本出路和生活質量的切實提升。教育干預涉及各種資源和權力調整的重大問題，本書還有很多沒有明說的話，需要讀者自己細細體會，發掘其中的深意。而作為譯者，我們不應該越俎代庖，只能儘量忠實地傳達文本的脈絡和精神。
本書的翻譯過程也是我們學習和收穫的過程。希望我們對於本書的欣賞和理解，在文字的組織和表達之中能夠有所體現。本書翻譯的分工是：陳丹翻譯前言、導論和第1～6章，黃艷翻譯第8～11章，楊廣學翻譯第7章和第12章，並審校全書。譯文如有疏漏和錯誤之處，懇請讀者不吝指正。
願各位能夠從閱讀本書中受益，不僅限於自閉症的話題，而且包括對人性本身的理解。說到底，自閉症人士是我們的同類，而不是異己。
楊廣學
作者簡介
巴瑞·普瑞桑（Barry M. Prizant）
哲學博士，言語-語言治療師，世界著名的自閉症專家，布朗大學客座教授，具有四十餘年的自閉症相關教學、研究和臨床經驗。他與同事合作開發了著名的"社會溝通、情緒調節、交往支持"干預模式，現在已經在美國和世界上其他十餘個國家實施。他發表了120多篇論文，榮獲2005年普林斯頓大學伊頓基金會自閉症研究終生榮譽獎、2014年美國言語-語言-聽力學會榮譽獎。
名人推薦
5年前醫生跟我們說兒子是自閉症，我的第一個念頭就是--改變。把他變成跟我們一樣的人。送他去機構、參加各種康復訓練，都是基於此。5年後我的想法變了，我不再想著去改變他，甚至我覺得改變二字都很怪。他生來就是這樣，為什麼一定要改變他？！只是因為我們不接受他現在的樣子。
如果一定要改變，為何改變的不能是我們？不是說把我們也變成跟他一樣的。這裡的改變更多的是指觀念，我們要學會尊重他們與生俱來的秉性，於他們而言，自閉症不是病，那是他們的存在方式。
改變從了解開始。了解我們的孩子，這本書的意義就在於此。
--蔡春豬
《爸爸愛喜禾》作者
尊重自己是現代人的一種時尚；尊重所有生命，那就是人間大愛，《這世界唯一的你》能拉近你與大愛的距離。自閉症類書籍的作者大都充滿愛意和智慧，告訴你這是一個需要關愛的群體，本書會再送給你一種眼光，一種充滿愛與希望的眼光。
--雷秀雅
心理學博士，北京林業大學人文社會科學學院心理系教授
