華基金

華基金，深圳市廣電公益基金會旗下的專項基金，由華大基因與深圳市廣電公益基金會合作發起，成立於2017年3月，用於救助重型地中海貧血、白血病患者，並進行與診斷、預防罕見病相關的其他公益、科普活動。

基本介紹

• 中文名：華基金
• 成立時間：2017年3月 
• 發起人：尹燁 

發展歷史

華基金成立於2017年3月，宣布永久免費為全球重症地貧患兒提供HLA配型檢測，讓每位重症地貧患兒都獲得移植的希望。此外，華基金致力於推動全社會關注罕見病，在救助重症地貧的同時，還開展了救助重症聯合免疫缺陷、救助杜氏肌營養不良患者群體等公益項目。

2019年3月，華基金公益基金正式啟動“大齡唐寶寶關愛行動”，呼籲社會在預防出生缺陷的同時，關注、關懷已出生的大齡唐寶寶，為其營造更好的成長與生活環境。主要發起人是華大基因首席市場官趙立見先生、首席產品官彭智宇博士和生育健康事業部營運長羅人淵先生。

公益願景

華基金的公益模式：藉助愛心企業華大基因的技術和平台優勢，以公益基金的模式，讓罕見病相關的基因檢測免費到達患者手中。

社會影響

重症聯合免疫缺陷（SCID）救助項目

當前我國存在大量亟需關愛和治療的罕見病兒童和出生缺陷兒童，為回響大會主題，深化華大旗下公益項目，造福更多出生缺陷患兒和罕見病患者，2018年3月17日晚，由華大醫學攜手華基金、光基金和狂犬病基金，舉辦了以“一起為愛，守護未來”為主題的慈善晚宴暨重症聯合免疫缺陷免費配型檢測項目啟動儀式。華大集團執行副總裁，首席人才官朱岩梅博士以個人名義為重症聯合免疫缺陷（SCID）患者發起捐助，該款項將專門為全國範圍內的重症聯合免疫缺陷疑似或確診患者提供免費基因檢測服務。

杜氏肌營養不良症（DMD）救助項目

杜氏肌營養不良症（DMD）是一種X染色體隱形遺傳、由於DMD基因的突變造成的進行性肌營養不良疾病。發病年齡一般是兒童早期，一般會在7-13歲喪失行走能力需要輪椅代步，通常在二十多歲就會死亡。

2018年9月7日，華基金正式成立DMD專項公益項目，進一步引起全社會對杜氏肌營養不良患者群體的關注與重視。這也是繼重症地貧永久免費HLA配型、救助SCID重症免疫缺陷“泡泡寶寶”之後，華基金啟動的第三項罕見病公益項目。

在杜氏肌營養不良症（DMD）公益項目啟動會上，華大基因執行副總裁、黨委書記杜玉濤宣布，以個人名義為杜氏肌營養不良患者發起捐助，首期公益活動將通過華基金為全球範圍內14歲以下疑似杜氏肌營養不良重症患者提供免費的基因檢測，以輔助診斷及後續針對性的治療。

重症地貧救助項目

地中海貧血是一種隱性遺傳性疾病，多數人只是攜帶地中海貧血基因，而不表現出任何貧血症狀，不會傳染給他人。假如父母中兩人都攜帶地中海貧血基因，則下一代可能為重型地中海貧血患者。據世界衛生組織估計，全球人口中約有２％的人攜帶地中海貧血基因。

華基金宣布，在全國範圍內，永久免費為確診為重症地中海貧血的患者，提供免費的HLA配型檢測。到2020年6月底，“華基金”通過線上、線下等多種方式，收到並完成免費HLA配型檢測11551例，涉及約4180個家庭，其中，幫助433個患者全相合配型成功。

大齡唐寶寶關愛行動

2019年3月，華基金公益基金正式啟動“大齡唐寶寶關愛行動”，呼籲社會在預防出生缺陷的同時，關注、關懷已出生的大齡唐寶寶，為其營造更好的成長與生活環境。主要發起人是華大基因首席市場官趙立見先生、首席產品官彭智宇博士和生育健康事業部營運長羅人淵先生。

在大會的慈善晚宴上，華基金聯合愛心企業、愛心人士、兄弟公益組織共同宣布，發起大齡唐寶寶關愛行動公益專項，呼籲社會在預防出生缺陷的同時，關注、關懷已出生的大齡唐寶寶。天才指揮家舟舟也被請到了晚宴現場。華基金髮起者，深圳華大基因股份有限公司CEO尹燁先生為舟舟頒發了公益推廣大使證書。

項目啟動後，為了呼籲全社會關注大齡唐氏綜合徵群體的生活困難，深圳市廣電公益基金會·華基金策劃了一場特別的音樂會——蜜糖音樂會。音樂會邀請舟舟、佟星這樣擁有音樂才華的唐寶寶，相約深圳、揮灑才華，展現唐寶寶們對生活和藝術的熱愛；同時邀請國內知名樂團Soul室內樂團來深獻藝，給所有普通民眾、愛心人士一個既能欣賞頂級室內音樂，也能走近唐寶寶、關注唐寶寶的機會，讓唐寶寶感受到來自全社會的溫暖。