他們是尿毒症患者。由於沒有醫療保險，或者醫保報銷比例太低，他們進不了醫院，而是買來3台二手血液透析機給自己透析，在北京郊外一個農家小院維持著生命，被政府取締。這是新醫改方案即將出台前，一個讓人尷尬的故事。
基本介紹
- 中文名：自助透析室
- 屬性：透析室
- 對象：尿毒症患者
- 地點：中國北京市
事件原因,死亡氣息,新的希望,去留風波,報銷難題,最終取締,市政府協調,允諾,方案,
事件原因
在醫院，一次透析，費用在300元至500元之間不等，另外還需要支付一兩百元的其他費用。普通患者 一個月大約透析10次，費用在5000元左右。
自助透析室尿毒症患者
自助透析室尿毒症患者一旦擁有了自己的透析機，治病成本便降到了最低。每次只要100元買透析粉等必需品，一個月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥物，每年的醫療費不超過兩萬元，比醫院便宜了近3/4。
北京通州區衛生局召開新聞發布會，決定對“自助透析室”予以取締，並對全部設備及耗材進行臨時異地封存，但在事情得到妥善處理前，將給10名尿毒症患者提供免費透析治療。
與此同時，在通州白廟大堤下，20多名執法人員敲開了媒體聚焦中的“自助透析室”小院墨綠色還帶著斑駁銹跡的鐵皮門，將三台透析機、一台水處理機，以及三瓶過濾罐全部拉走，留守在這裡的病人神情落寞。
在這座300平方米的小院內，10多名貧窮的尿毒症患者，依靠三台二手血液透析機，頑強活過了三年。上周被媒體報導後，政府下達了取締通知書，由於涉及到尿毒症患者的生命安全，此後一直陷入僵局中。
此前北京市衛生局負責人認為，“自助透析室”的出現是由民政、衛生、勞動保障各部門之間銜接不當造成的。在醫改方案尚未明晰的階段，這仍是全國性的難題。
10位病友的相互扶持，讓生活多了一絲希望
10位病友的相互扶持，讓生活多了一絲希望死亡氣息
對尿毒症患者來說，死亡就像今天躺在另一張床上的朋友，走出這扇門後，再沒有出現，在由腎臟病發展到尿毒症期的最初，內蒙古水果商魏強被家鄉的小門診診斷為：尿管毛細血管破裂。
兩年後，1999年，再次病發時，魏強才知道，根本沒有“尿管毛細血管破裂”一說。他錯過了治療的最佳時期，此時，體內的肌酐毒素侵害了胸腔內大部分器官。到了2004年，他的腎臟被永久性損害了，需要藉助透析器———被稱為人工腎的機器———來完成體內的新陳代謝。
“我站在牆角幾個小時，一滴尿都滴不出來，渾身冒汗，胸腔要爆裂似的，那種感覺，對男人來說，是種恥辱。活活被尿憋死，說的就是我們。”他說。
尿毒症的治療辦法通常是透析和腎移植。但後者不僅腎源稀少，手術費也非常昂貴，且術後排異反應風險很大。大多數人選擇了依靠透析維持生命。
2004年，魏強輾轉到北京各大醫院求醫，最終進入位於河北、北京交界處的燕郊某專科醫院時，已經花去了前半生的所有積蓄，在治病途中，妻子不堪忍受，與他離婚了。
在這裡，他遇到了來自全國各地的尿毒症患者，他們的遭遇大同小異。無論家境如何，等待尿毒症患者和他的家庭的，將是財力耗盡，直至死亡。
發病時年僅21歲的北京密雲人王新陽說，透析一旦開始，就無法中斷。體內的腎徹底停止工作，透析機就是我們的“腎”。但這個“腎”價格昂貴。在醫院，一次透析，費用在300元至500之間不等，另外還需要支付一兩百元的其他費用。普通患者一個月大約透析10次，費用在5000元左右。
曾在燕郊這家專科醫院擔任過透析室主任的白亞男醫生說，患者的治療費一年下來，多的5萬多，經濟不好的，透得不充分，用藥少的至少也要3萬。
白亞男說，中國醫學界開展透析起步較晚，目前患者透析時間最長的為29年，日本的最高記錄為40年。
多年前，王新陽見過這名最高記錄保持者，據說是最高人民法院的某高官子弟，“由於透析只能排除體內的小分子毒素，大量中、大分子毒素常年沉積，以致每個關節腫大，四肢僵硬，走路一搖一晃，活像個機器人。”
而根據白亞男早年參加研討會時得到的數據：在中國，得了尿毒症只有10%的人才透得起析。大多數病人，會在中途悄無聲息地消失。
“當初和我在門診透析時的病友，大概有50來號人，到現在，全都沒了。”王新陽說。
魏強說，對於他來說，死亡一點都不陌生，就像今天躺在另一張床上的朋友，走出這扇門後，再沒有出現。
新的希望
自助透析的治病成本能降到最低，比醫院便宜近3/4 ，“活著，我們要用有限的錢，活最長的命。”王新陽對朋友張偉東說。
2004年，吉林人張偉東換腎一年多後出現了排異症狀，最後只得把藥停了，繼續回到燕郊的這家醫院透析室。兩個同病相憐的朋友開始商量如何活下去。他們首先琢磨著買台透析機，但這個計畫止步於高達22萬元的售價。
但對於其他省份，比如吉林而言，這樣的政策可望不可及。大多數地方，即便新農村合作醫療實施後，也只能報銷45%，且不超過3000元的總數額。王新陽說，到2004年夏天他們決定購買透析機時，完全是出於朋友義氣，“我可以享受醫療報銷，但張偉東不行。”
這年夏天，他們和另一名尿毒症患者梁軍終於以18萬元的價錢，買到了兩台二手透析機。
機器運到了王新陽租住在燕郊的小院後，他騎上機車去找大廠縣的病友陳東明。那是一個年僅19歲的男孩，王新陽住院第一天就認識他了。兩人同吃同住，關係特別好。陳東明後來感染B肝，被轉入北京市其他醫院。
王新陽找遍了大廠縣內所有醫院，也沒有找到朋友。最後要到了陳東明鄰居家的電話，對方說，由於花光了所有積蓄，陳東明不得不轉回家，不到一個禮拜就憋死了。
這是尿毒症患者的普遍歸宿。王新陽覺得自己應該努力活下去，哪怕是丁點希望。
一旦擁有了自己的透析機，治病成本便降到了最低。每次只要100元買透析粉等必需品，一個月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥物，每年的醫療費不超過兩萬元，比醫院便宜了近3/4，.
不到一個月，魏強也加入了。梁軍因為解決了醫療報銷費用，便把透析機轉給了魏強和來自黑龍江的患者陳炳志。
按照《北京市血液透析質量管理規範》規定，開展血液透析的單位原則上應在二級（含二級）以上的醫院，個別符合條件的一級醫院也可開展。血液透析從業醫生、護士、技師應接受過不少於3個月的血液透析專業培訓，血液透析室（中心）應由副高以上職稱（含副高職）、有豐富臨床工作經驗的人員擔任主任。
“自助透析室不符合上述規定，風險大，很容易引起交叉感染，造成愛滋病、梅毒、C肝等傳染疾病的傳播，”白亞男說。她至今還記得，當年自助透析室帶給醫院的衝擊，“訊息傳得很快，專科醫院、燕郊人民醫院的病人都知道有個地方可以透析，比在醫院便宜好多。”
去留風波
衛生局官員指責自助透析室“危險、骯髒”，但患者說，沒有它，6年前就死了
3月4日，負責向透析機供純淨水的水處理機最核心的水泵燒了。沒有淨化水，血液透析就無法進行。那天，原本有4個人要透析，但剩下的水只夠一人使用。大家自覺地讓最難受的趙春香用完這最後一點存水。
所幸的是，當地一家教會聞訊後，捐助了1萬塊錢，把水泵修好了，才得以化解危機。
月底，當《京華時報》記者找來，魏強的想法很簡單：能上了報紙，給捐點錢。“不是窮缺錢，而是要活命。” 始料不及的是，見報後，通州區衛生局便向“自助透析室”下達了“予以取締”的公告。
這份公告，至今還在透析室門口，上面寫著：“經查實魏強等10人未取得《醫療機構執業許可證》的衛生行政許可，從事血液透析的活動。上述活動違反了《醫療機構管理條例》第四十四條的規定，予以取締。”
寧靜的生活從此打破。每天，幾十撥記者和好心人打聽著來到這裡。找遍每個角落，探訪每間房間，打聽每個故事。政府部門也會不時上門調查。
3月29日，上午9點多鐘，已經來過一撥人了，當地公安局的警察，態度溫良，連措辭都很講究，問了兩句就走了。11點多，綠色斑駁的鐵門又被敲開。
北京市衛生局副局長於魯明、北京市衛生監督所副所長李揚帶著通州區相關衛生部門的工作人員來到自助透析室調查。李揚說：“我剛看完，你們在這么危險、這么骯髒的地方透析是不行的。”
“如果有錢，我可以去大醫院，我也會找條件好的地方，我為什麼不去？您得知道這個。這裡骯髒、條件不達標，我都承認。但依靠這些東西，我活六年了，要是沒有這東西，我六年前就已經死了。”魏強高聲說。
2004年來北京後，魏強只在去年回了一次家。回家前，透析一次，熬了三天，在老家又透析一次，然後趕緊回北京。 那一次，他花了2000多塊錢，心疼的不行。回家發現，母親炒菜，連醬油都捨不得用。
報銷難題
三河市出台新政，患者每年只承擔1萬元，而經濟不好的大廠縣，每人每年最多報銷3000元。
北京市衛生局相關負責人說，民間透析室的出現是民政、衛生、勞動保障各部門之間銜接不當造成的。沒有醫保報銷或報銷比例太低是患者選擇自助透析的主要原因。
在衛生局和10名尿毒症患者為去留問題爭執不休，專家學者們也提出各種方案構想時，來自三河市的患者潘學峰正躺在燕郊人民醫院血透室內，享受免費透析帶來的欣慰。
他在白廟大堤的院子裡透析一年後，去年8月1日，當地政府出台了《三河市減免慢性腎病患者透析費用的實施方案》。方案稱：具有三河本市正式戶口的低保人員、優撫對象及持一、二、三級殘疾證的慢性腎病患者免除透析費用。具有本市戶口的其他慢性腎病患者減除50%的透析費用。減免標準為每人每周不超過2次的單純性透析費用。 “超出部分及其他費用還可以通過新農村合作醫療和城鎮職工醫療保險報銷。這些患者每年需承擔的費用只有1萬元左右。”三河市衛生局黨委副書記王振亞說。
根據這項政策，潘學峰和自助透析室的其他8名三河市病人都離開了白廟大堤，前往正規醫院透析。
在以往新農村合作醫療制度中，和其他疾病一樣，尿毒症的報銷限額為40%、80%不等，除了起付線，各地又根據不同情況對報銷額度設了限制。比如2009年的三河市新農村合作醫療制度中，尿毒症被列入13種特殊門診補償，可報銷80%，最高額度為1萬元。但在2007年之前，只能報銷45%，最高額度為3000元。“如果只靠新農村合作醫療的報銷，治療尿毒症的費用仍入不敷出，尿毒症不僅給病人帶來痛苦，也會拖垮一個家庭。”三河市政府辦公室負責人說，必須制定特殊的解決方案。
三河市目前已有104名尿毒症患者享受了此項救助，僅減免透析費用一項，政府每年補貼390萬元。三河市民政局副局長賈連軍說，三河市政府每年各種民政救助費用高達6000多萬。
這些令人艷羨的優惠政策是不可複製的，三河市在河北省有著無可比擬的經濟優勢，去年財政收入高達28個億，“除了為民辦實事的心，我們還有這個經濟實力。”賈連軍說。
與之相對比的是，三河市的鄰縣———大廠縣，去年財政收入僅為4個多億，大廠縣的尿毒症患者，每年最多能報銷3000元。
央視報導稱，2009年新醫改方案公布在即。據專家介紹，尿毒症患者透析將被納入醫保範疇，治療將由社區衛生機構負責。
清華大學公共管理學院楊燕綏教授說，按新醫改方案，患者無論從參保範圍還是服務項目，都在保障範圍內。
最終取締
2009年4月2日下午，通州區衛生局等部門最終取締了自助透析室，並拉走了他們的“腎”——3台透析機。當日，衛生局向透析室成員發放了臨時救助透析卡，並承諾在他們得到妥善安置之前，為其進行免費透析。一句“肯定會讓他們活下去”的承諾，讓10名成員都看到了希望。
市政府協調
“機器能不能先不拉走？這都是我們的命啊。”陳炳志有些急了，“這種透析，不是免費一次、兩次就能解決的。關鍵是後續怎么安排？”
“機器是肯定不能再用了。我們拉過去只是臨時封存，以後再商量怎么處理。藥品就先在院子裡封存。”通州區藥監局副局長王愛軍說，“市政府正在協調相關的省份，這個事肯定會解決的。在此之前，通州肯定會為你們提供必要的透析。你看，我們已經為你們準備好了臨時救助透析卡。”
魏強第一個在領取臨時救助透析卡的登記表上籤了名。他猶豫了一下，但還是簽了。在場的另外4名透析室成員韓慕新、陳炳志、李麗丹、胡愛玲也都一一簽字了。其餘5人今天上午也將在宋莊鎮衛生院簽字領取臨時救助透析卡。
隨後，藥監局的工作人員讓他們把院子裡的透析粉、濾器、血路等藥品器材都搬到了消毒間。10多平方米的小屋子塞得滿滿的。
魏強在3張白色的封條上籤下了自己的名字。這3張封條貼在了消毒間的門窗上。韓慕新一言不發，從窗外往裡張望了許久。
3台透析機也要被搬走了。胡愛玲倚在綠色的鐵門上，看著工作人員把機器一台一台抬上了卡車。眼神里全是不捨。眼淚順著黝黑的臉龐流了下來。她用紙巾一遍遍地擦著眼眶。一張紙巾揉成了團。“這是我們的腎啊。他們把我們的腎拿走了。”她反覆地說。 卡車開走了，留下飛舞的塵土，眯得人睜不開眼睛。
允諾
通州區衛生局等部門在區委辦公室召開了關於自助透析室的新聞發布會。 20公里之外的小院裡，透析室成員魏強等人正在焦灼地等待著發布會的訊息。這時，他們看到區衛生局等部門的幾位負責人向小院疾步走來。後面還跟著十幾個人。魏強等人一下就都站了起來。“我們有些慌了，怕會被強制執行。”李麗丹說。
“這個地方肯定是要取締的。因為不僅違反了國家規定，而且對人體健康有很大的威脅。現在通州區衛生局、藥監局等部門對此進行聯合執法。”通州區衛生局副局長蔡力凱進來後說。 魏強和陳炳志的臉色更加暗淡了。 此時，新聞發布會上，通州區衛生局局長白玉光也通報了對他們10個人的解決方案：將小院裡的全部設備及耗材進行臨時異地封存。先由潞河醫院免費為他們進行體檢，然後，對同意返回原籍治療者提供火車票1張。如果患者確有困難暫不能返鄉，為其安排指定醫院進行透析治療。
方案
安排返鄉前在京免費透析
陳炳志仔細地看了看臨時救助透析卡。右側是一個名為透析記錄的空白表格，分時間、透析次數、簽名三欄。他數了數，一共有11行的空白。 “這個表上怎么還有次數呢？如果這些填滿了，那怎么辦？”他追著問。 “沒事。什麼時候解決，什麼時候結束。”王愛軍保證說。
通州區衛生局綜合執法科五科高科長進一步解釋說：“肯定會讓你們活下去。你們這十個人都能解決，已經在和你們的當地政府聯繫了，不會強制返鄉。會等到醫療費降到你們所能承擔的程度再讓你們回去。這期間，你們在北京的透析是免費的。”
不過，她也強調這一解決方案只是針對自助透析室的10名成員的。“對於尿毒症這一群體的問題不是我們這一級政府所能解決的。”
“在沒有妥善解決之前，肯定不會要他們離開北京。”蔡力凱表示說。
透析機的搬走讓魏強等人很難過，但衛生局的承諾又讓他們充滿希望。“畢竟活下去是最重要的。”
2009年4月3日早上8點，他們將到通州區宋莊鎮衛生院體檢，然後等待被衛生局安排到各個醫院免費透析。
