患有血友病的大學生鄭清委託燕薪、王秋實兩位律師將中國勞動關係學院告上法庭，認為其侵犯了自己的平等受教育權，要求學校撤銷取消其學籍的決定，這就是引發社會熱議的“罕見病教育歧視第一案”。
基本介紹
- 中文名：罕見病教育歧視第一案
- 當事人：鄭清
- 時間：2015年12月
- 代理律師：燕薪、王秋實
引言,罕見病患者教育權受歧視不是個案,業內人士：應制定罕見病考生的招生細則,
引言
患有血友病的大學生鄭清將中國勞動關係學院告上法庭，認為其侵犯了自己的平等受教育權，要求學校撤銷取消其學籍的決定，這就是引發社會熱議的“罕見病教育歧視第一案”。
2015年12月，剛上大一不久的鄭清突然收到學校一紙“取消學籍決定”，校方稱根據教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》，患有嚴重血液、內分泌及代謝系統疾病、風濕類疾病的，學校可以不予錄取。正因為如此，學校取消了其就讀的機會。
此後，鄭青及其家人與學校進行多次溝通，希望能繼續就讀，但是中國勞動關係學院駁回鄭青的申訴，維持“取消其學籍”的決定。鄭青隨後向海淀區人民法院提起了行政訴訟，要求學校撤銷退學決定。據悉，這是國內首個因罕見病患者因受教育權的問題走入法律程式的案例。
鄭清的代理律師燕薪告訴中新網健康頻道，就在上周，他們收到了海淀區人民法院不予立案的裁定書，他表示將抗訴。燕薪介紹，法院給出的不予立案的理由是該案例不屬於行政訴訟的範圍，他認為這個理由站不住腳，在抗訴的同時，他們也將向北京市教委提出申訴。
罕見病患者教育權受歧視不是個案
血友病患者鄭清的經歷並非個案。事實上，我國許多罕見病患者如成骨不全症、粘多糖貯積症、重症肌無力症等患者，都有過入學被拒的遭遇，學校以各種藉口侵害、剝奪其受教育權的案例屢見不鮮。
瓷娃娃罕見病關愛中心是一家為各類罕見病患者開展醫療救助、生活關懷、能力培養、社會融入等工作的民間公益組織。該中心在2014年發表的《成骨不全症患者接受義務教育狀況調研報告》顯示，成骨不全症患者義務教育階段被學校拒收的比例高達40.82%，通過各種方法最終入學的患者中，也有12.24%的人沒有正式學籍。
中國血友之家創始人、中國血友病病友聯誼會會長關濤介紹，他的身邊經常有病友被拒絕入學，遇到這樣的情況之後要么選民辦大學讀書，要么就不了了之，病友面對打擊根本無心向學校爭取機會，更別提走法律途徑。“國家醫保對血友病給與了很多支持，在北京，非京籍學生的血友病被認定為特殊病種，門診可報銷70%，上限是17萬。但是很多學生擔心學校會因為疾病取消學籍，寧願自費也不願公開病情。”關濤表示。
學校拒絕罕見病群體教育權的理由，幾乎都是“為生命安全起見”，罕見病患者真的不適合到普通學校就讀嗎？就血友病來說，目前已有特效藥，臨床上有清晰的治療路徑，不是特別嚴重的患者，完全可以正常的學習和生活。大部分的罕見病患者並無智力上的殘障，有能力和資格接受教育。中國醫學科學院基礎醫學研究所教授黃尚志表示，由於相關法律和制度的缺失，嚴重到哪種程度的患者不能入學並無明確標準，導致許多學校推脫責任，漠視了患者平等接受教育的權利。
業內人士：應制定罕見病考生的招生細則
根據世界衛生組織的標準，全世界的罕見病種類達6000種至8000種，如血友病、苯丙酮症、結節性硬化症等。按照世界衛生組織的數據推算，我國罕見病總患病人口約為1680萬，這一數字充分說明罕見病並不“罕”見。一些學校的歧視，剝奪了罕見病群體讀書的權力，也會對這一龐大群體的生存帶來更大威脅。
關濤認為，血友病患者不適合體力勞動，教育權的被剝奪又使這個群體不能得到高等教育，將來無法從事腦力勞動；由於受教育權得不到保障，他們理解能力、表達能力差，更難在社會上立足、得到幫助。
北京大學法學院教授張千帆對中新網健康頻道表示，類似鄭清的罕見病患者，被拒絕入學是沒有道理的，相關政府部門應通過相關法律的完善，禁止學校、公司等機構歧視罕見病患者。
鄭清的代理律師王秋實則表示，我國在保障公民教育權方面已有相關法律，但是很多罕見病患者在遭遇不公時，缺乏平等的法律意識，也缺乏維權的勇氣。他認為：“一部分得罕見病的人認為自己需要照顧，認為自己給學校增加了麻煩，其實學校是公共資源，不應區別對待。”
在4月3日舉行的“罕見病群體受教育權研討會”上，多位業內人士呼籲教育部門、衛生部門、殘聯部門深入調研《普通高等學校招生體檢工作指導意見》所涉及的疾病，將那些通過治療後能夠生活自理、不會影響學業的疾病排除在“不錄取”之外。通過制定詳細、具體、可行的操作制度，明確高校與患病學生之間的權利和責任關係，指導罕見病考生的招生工作，保障這一群體的平等受教育權免於侵害。
