《罕見病敘事醫學》是2023年9月1日清華大學出版社出版的圖書，作者：主編：張抒揚，劉薇；副主編：陳芳，張國君，沈琳，周文浩，傅君芬，程南生，熊先軍。
基本介紹
- 中文名：罕見病敘事醫學
- 作者：主編：張抒揚，劉薇；副主編：陳芳，張國君，沈琳，周文浩，傅君芬，程南生，熊先軍
- 出版時間：2023年9月1日
- 出版社：清華大學出版社
- ISBN：9787302645306
- 定價：99 元
- 印次：1-1
- 印刷日期：2023.09.19
內容簡介,圖書目錄,
內容簡介
敘事醫學是近年來新興的一個創作方向。罕見病一直是是社會關懷關注的熱點，《罕見病敘事醫學：愛，有溫度》包含多學科領域專家精選的罕見病患者病例、診療過程的經驗分享、罕見病患者真實現狀分享。讀者為罕見病臨床診療醫師、藥師、罕見病患者、社會其他行業人員。（具有普適性）為了促進全社會更好地了解罕見病患者群體的處境與需求，傳遞中國醫生群體以患者為中心，醫患共同決策的理念與尊重患者、理解生命的人文關懷，推動全社會醫患和諧相處的理念。
圖書目錄
目錄
別樣的女孩兒，一樣的可愛 1
惱人的字母病 6
荊棘初剪 10
革而有孚 15
圓滿重生 20
神奇的換膚 24
嚴冬里的春風 28
“瓷娃娃”也想飛翔 33
我不是“小怪物”，請別遠離我 38
鐘，無疾 41
曙光，奇蹟 46
兩隻畸形足和兩袋大米的故事 50
念念不忘，終有迴響 54
父母的愛與堅守，讓32歲的他活出別樣的色彩 59
何時能終止這悲傷的“舞蹈” 64
撲朔迷離的抽搐 69
她的笑容 74
父愛如山 78
灌滿“牛奶”的肺 83
不信命 87
與天爭命 91
“藍”嘴唇 95
探秘病痛之源，用愛溫暖人心 100
人世間最奇特的那份“緣” 104
一念 109
“癱瘓”的小男孩 114
來自一個家庭的六面錦旗 117
愛一直在 122
鏗鏘玫瑰，平凡的堅強 127
我想活下去 133
困擾一家人的肌無力 138
跨越生與死的堅守 143
堅持的意義 148
奇怪的奪命水腫 153
升華 158
那個秋天 163
