罕見病康復論壇

罕見病康復論壇是2022年開始舉辦的論壇。

活動歷程

2022年2月27日，首屆罕見病康復論壇在北京舉辦。

2023年5月23日，在中國殘疾人康復協會2023年綜合學術年會上，成功舉辦了“科學康復，讓罕見不再罕見”第二屆罕見病康復論壇。

活動內容

第一屆

在首屆罕見病康復論壇上，與會各方深入探討了就康復護理在罕見病中的現實意義及罕見病患者診治與康復的有效途徑，治療全身型重症肌無力的現狀和前景等進行了專題探討。

第二屆

本屆罕見病康復論壇在首屆承辦的基礎上，增加了新病種及相應醫療康復專家。與會醫療專家，社會組織及愛心企業分別從學術角度，病人角度及社會支持輔具助力角度在醫療與康復有效結合、藥物研發與臨床診治、科技助力康復人生等方面開展深入研討。

中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進出席論壇並致辭。大會主席及論壇主持由中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會主任委員、北京大學第三醫院樊東升教授擔任。

本次論壇分四個板塊，分別由北京大學第三醫院葉珊教授、安維車件（廈門）有限公司楊博弈總經理、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環理事長圍繞“科學康復護理，助力漸凍人破冰前行”；上海德達醫院簡鍇陶教授、中國醫學科學院北京協和醫院戴榮平教授、北京康心馬凡綜合徵關愛中心常繼國理事長圍繞“康復前置，讓馬凡不再麻煩”；北京大學第三醫院劉小璇教授、中日友好醫院段曉慧教授、千里行CMT互助之家羅玉萍組織者圍繞“醫康融合，讓CMT獲得新生”；中國康復研究中心北京博愛醫院劉松懷教授、太陽語心理專業督導韓笑專家、太陽語罕見病心理關愛中心魏瑞紅理事長圍繞“心理康復，撫慰罕見”等四個方面，進行了論述和研討。

本次論壇採取線下為主，線上同步直播的方式進行，部分罕見病病友和家屬出席會議。