等待我的離去:17歲女孩最後的生命感悟

等待我的離去:17歲女孩最後的生命感悟

《等待我的離去:十七歲女孩最後的生命感悟》內容簡介:這是一個罹患白血病的花季女孩,在生命的最後時候的動人絕唱。她用部落格的形式,記錄了自己在生命的最後旅程中的真實情感,感動了無數網友。她的文字直指心靈和生命,真實呈現了一個年輕的十七歲女孩在生命最後時刻的心靈狀態。書中不僅描寫了她面對死亡時的心情轉折,更重要的是,讓人們看到了她面對死亡最深沉的恐懼方式,它讓我們對死亡、對生命有了一個全新的認識,也在提醒人們:珍惜生活,珍惜當下,因為活著就還有希望。最後,她雖然還是離去,但卻留給更多的人以希望和堅強的力量。 海報:

基本介紹

  • 中文名:等待我的離去:17歲女孩最後的生命感悟
  • 譯者:孫曉峰
  • 出版日期:2012年7月30日
  • 語種:簡體中文
  • ISBN:9787505730205, 7505730207
  • 作者:蕾吉娜•施托克
  • 出版社:中國友誼出版公司
  • 頁數:320頁
  • 開本:32
  • 定價:32.00
基本介紹,內容簡介,作者簡介,圖書目錄,文摘,序言,

基本介紹

內容簡介

《等待我的離去:十七歲女孩最後的生命感悟》是一部讓整個歐洲為之潸然淚下的生命絕唱。蕾吉娜在部落格上發表的文章和照片感動了無數網友。挪威乃至整個歐洲的許多人,包括一些歌星等名人,都加入了自願獻血者和骨髓捐獻者的行列。在她去世的那一天,將近50萬網友瀏覽了她的部落格,發帖評論的網友達到43000人。讓整個歐洲為之落淚的生命絕唱!流著淚讀完此書,微笑著面對世界!
這是一次對生命歷程的真實記錄。
一個17歲的女孩,還沒來得及成熟,就被迫要面對死亡,她要親身感受身體的逐步衰竭,母親的悲痛欲絕,還有來自網友或鼓勵、或嘲諷、或不以為然的聲音。
死亡,讓這個女孩迫不得已地成長、變堅強,告訴人們生命的可貴,也告訴人們最真實的人性是如何面對死亡。
2012,也許不是末日,但我們要認真地面對死亡。
在這個世界上,只有死亡對每個人都是公平的,我們都走在通向墳墓的道路上,如果,2012真的是世界末日,那么你會像17歲的蕾吉娜一樣堅強勇敢嗎?你最希望和誰一起度過最後的時光?你還有什麼未完成的事情需要完成?
我們不可能得到想要的一切,生活不會永遠一帆風順。更多的關注今天吧,把握住現在擁有的一起,從中尋找幸福和快樂。

作者簡介

作者:(挪威)蕾吉娜·施托克 譯者:孫曉峰 張靜

蕾吉娜·施托克,一個罹患白血病的十七歲女孩。 2008年8月22日被確診患了白血病。2008年11月4日,蕾吉娜開始在自己的部落格“直面恐懼”上介紹自己的治療過程和感受,用她樂觀、真誠、積極的態度,感染了整個歐洲,許多人因為她的故事而成為了無償獻血和骨髓捐獻志願者。在她去世那天,有將近50萬人訪問了她的部落格表示哀悼(2012年挪威總人口才達到500萬左右)。

圖書目錄

什麼是病魔 4
我的經歷 10
在奧斯陸的諮詢 12
地球上的最後一天 13
準備戰鬥 14
苦中有樂 16
一言難盡 17
我多想 20
甜蜜地獄 24
大膽 24
等待期 27
徒勞之行 28
再次化療 29
沒有人知道 30
空悲切 31
枯樹不倒 33
我很害怕 34
什麼是MDS / AML 36
什麼是骨髓移植 36
回顧——第一部分 38
回顧——第二部分 39
回顧——第三部分 42
只要思想 43
厄運空間 50
墜落 50
途中 51
胃病、管飼進食等 53
在隔離病房 53
昏沉 56
一個誘人的聲音 57
空洞 58
《困在山中》 59
記住明天 62
沉默教你唱歌 63
好訊息 64
終於回家了 64
報社採訪 64
還不能歌唱 65
生活如此不公 66
重建心牆 66
第三隻眼 67
頒獎儀式 69
受傷的人 71
沒有毛髮的人有什麼錯 73
你願意伸出援助之手嗎 78
不妙 84
我希望,今夜我不孤單 85
噩耗 86
進展 87
一篇寫給你們的博文 93
死亡之旅 96
旅行 102
我要死啦 102
更多信息 105
怪事和感謝 106
報社來訪 107
媒體 107
NRK和Norge電視台 108
如何展示人的善良 109
視頻部落格 110
展覽、出書計畫等 111
圖片 113
服裝銷售 114
過好每一天 114
新一輪治療今天開始 116
及時一步 117
視頻部落格——新的希望 118
再次回家 119
日記 119
入院 121
來自美國的答覆 126
答覆——第一部分 127
加量或者死亡 132
訪客博文 133
全力以赴 136
到達 137
挪威衛生體系的問題 137
目前為止,一切正常 138
別忘了晚上6點的慈善音樂會 140
她站在角落 142
醫院漫長的一天 143
答覆——第二部分 145
戶外拍照 151
繼續前行 151
歲月流逝 155
行者 156

狼樂隊演唱會 160
感謝這支優秀的團隊 161
今天我生日! 162
最開心的生日! 167
大門的鑰匙 168
壞訊息 169
來自象牙塔的聲音 174
玻璃做的 174
憤怒的椅子 176
為藝術節和假髮乾杯吧! 177
美好的夏天 178
音樂節到啦! 182
Slash & Friends 183
Volbeat, Placebo 和 Marilyn Manson 185
今天:關於阿扎胞苷 191
野餐 192
美 193
變化 195
世界的盡頭 196
聲音 196
寫在朦朧中 197
鏡子裡的面具 198
準備出發 199
09勞馬搖滾藝術節 199
未來 201
力不從心 204
開學了——我除外 204
幾天舒服日子 217
我們需要更多年輕的男性骨髓捐贈者 218

翻越重山,穿越荊棘 222
疼痛加劇 223
抵達特隆赫姆 224
風暴中心 225
2009年9月15日這一天 225
我期待 226
今天我驕傲 227
水中光影 234
空間 236
病情波動 236
帶我出去 237
順其自然 238
又一記耳光 239
鴉片 245
有時候,我感覺不到我的臉 248
我剛才在何處 253
惡化 253
等待我的離去 254
我只想活下去 256
親情 263
一切都將過去 264
“生”的奢望 265
病情惡化 268
寫給姐姐蕾吉娜 280
時間靜止 284
媽媽的話——愛的表白 293
尾聲 300
來自我們和蕾吉娜的致謝 307

文摘

苦中有樂
2008年11月12日,22點37分,醫院,蕾吉娜

這次化療還是折磨得我夠戧。正如所擔心的那樣,我還是噁心、嘔吐,但幸運的是,這一切都只是階段性的!醫生告訴我,也許明天就可以停止化療,但原計畫化療是6天的。我只希望醫生知道自己在做什麼。化療對我的副作用確實很大。還好,現在我感覺好多了,可以吃東西,可以和人聊天,還去了一個男孩子的病房。他叫派屈克,超可愛。
今天,我了解到,我們醫院有個病人已經做了骨髓移植手術,昨天回來了。太好了,真高興他一切都好!他的病幾乎和我的一樣。他的狀態相當不錯,手術後在奧斯陸醫院總共待了5星期。這給了我希望,雖然每個人的病情並不完全相同。
今天,我跟醫院的牧師講了我的全部情況。上次的那個心理學家只會胡說八道,所以我想試試和別人談談。護士們向我保證,這位牧師是個很棒的談話對象,不會喋喋不休地談基督教。我還聽說,他非常善於和年輕人溝通。果然,我們進行了一場非常深刻的對話。他喚出了我內心深處不為所知的想法。我也講出了我的恐懼,對死亡,特別是對可能會發生的未知的一切。我們談到了死亡是什麼,以及我們如何理解死亡:之所以死亡是那么可怕,是因為我們不知道“不再存在”究竟意味著什麼。臨走前,他對我說,我很特別。這話他甚至說了好幾次。他說,我可以很好地表達我內心的東西。這次談話真的很好,之後我想了很多。
對了,昨天和羅森博格球隊見面了。我的身體非常虛弱,實在無力走到禮堂下。我很失望,以為沒有機會見到他們了。我本來是多么高興能有機會見到他們啊。就在我沮喪至極的時候,一名護士走進我的房間告訴我,球員們願意來病房看我。真的嗎?是真的嗎?當他們推門進來時,我立刻覺得神清氣爽。來看我的是Per Ciljan Skjelbred, Roar Strand, Steffen Iversen 和Marek Sapara,都是我所希望見到的帥哥!我本來擔心會出現尷尬的冷場,但恰好相反。他們是那么真實自然,完全沒有球星的架子。他們問我身體怎么樣,我告訴了他們一點我的治療過程和必須要面對的療程。我也給他們鼓勁打氣,讓他們從世界盃的失敗中振作起來。

死亡之旅
2009年4月10日,蕾吉娜

如果你被告知自己快死了,該怎么辦?乾脆回家坐以待斃嗎?這顯然不是個辦法。誰會願意躺在床上,感受著自己生命的氣息一點點消弱呢?可如果被醫生放棄了,是否還應該去嘗試其他辦法呢?許多人會去聯繫國外的醫院,或是嘗試心理療法。但是,如果真的無計可施了,那該怎么辦呢?
我剛剛得知了一個晴天霹靂般的診斷結果——我的病復發了!我的骨髓里檢查出含有10%的幼稚細胞,就在周六那天!好不容易盼到復活節了,我本來有好多好多計畫的!不僅是復活節的計畫,還有這一整年的計畫:去聽演唱會,去參加音樂節,去地方報社實習,我還計畫下半年回到原來的班級繼續學習。而現在一切計畫都泡湯了。我還有那么多想去做的事情,卻感覺自己的時間已經不夠了。
當然,復發並不意味著所有的希望都落空了,醫生還有其他的治療方案。但我覺得自己似乎很難再去憧憬什麼了。希望是很渺茫,但終究還是有的,這就好,我只能寄希望於這一線曙光了,否則我會瘋掉的。我不想再聽到別人對我說,我快不行了,即使我只能束手無策地看著自己的病情繼續惡化,即使醫生已經放棄,即使我可能就是那樣的下場。
這段時間,我要做自己想做的事,要讓自己過得充實起來,最重要的是要多和家人還有朋友在一起。沒有他們,我根本走不到今天。我非常感激他們一直陪在我身邊。我還是原來的我,一直都是,而不只是一個白血病人,雖然很多人只是把我看做“白血病人”。我不想做這樣的人,我想做一個正常人,哪怕非常的平凡。我多么希望大家能正常地跟我打招呼,能像對待正常人一樣地對待我啊。許多人在癌症患者面前不知道該說什麼,雖然我可以理解,但心裡依然會感覺很難受。我相信,其他的白血病友也和我有同樣的感觸。
我熱愛繪畫,熱愛攝影,喜歡散步,喜歡音樂,也喜歡寫作。文字和照片能很好地表達出一個人內心的感受。從提筆畫畫到現在,我的進步很大。跟畫筆和顏料打交道並不那么容易,可一旦學會了,你便會感到其樂無窮。我提起畫筆的時候,眼前從來沒有一個具體的圖像,我只是隨意地畫個東西,然後任憑畫筆在紙上馳騁。做到這點,不需要有多少繪畫天賦,我就不是特別有天賦。其實我想說的是,這取決於創造力,人只要擁有了創造力,什麼都能做到。我喜歡從中感受這份滿足,它讓我充實!
但攝影才是我最大的興趣所在。我喜歡穿梭在大自然中,用相機去捕捉所有迷人的畫面。只可惜我現在身體狀況很差,不能過多地出去走動。真希望自己能好起來。在林中漫步,聆聽大自然的聲音,感受大自然的氣息還有樹林的魅力,這些都是我最大的力量源泉。大自然豐富多彩,是世界上最美好的存在。我無法理解,為什麼人類非要破壞它。我最喜愛的樹林就在我家屋後,我一直熱愛著那片林子。小時候,我夜裡哭鬧,爸爸媽媽夜裡只有帶我去林子裡散步,我才能靜下來。而現在竟然有人在那兒蓋房子,簡直不可理喻!真討厭!我覺得自己和這林子有幾分相似——我憤怒,樹林也憤怒,我身體內的白血細胞在擴散,而樹林裡的房子也在蔓延。復活節到了,他們停止了施工,也許白血細胞也會稍作休息?但願如此吧,這是挽救我生命的唯一希望了。第一種方案現在一定要見效啊。停服了抑制免疫劑一定要能阻止白血細胞擴散啊,新的免疫系統一定要完成它的使命,摧毀骨髓中的白血細胞啊。如果達不到這樣的效果,那我就只有死路一條了。
我不想死,雖然我感覺自己快沒有力氣了。我已經厭倦了這種搏鬥!該試的都已經試過了——化療不見效,又做了骨髓移植,接下來一切順利,可到3個月後的複查,這最可怕的,我們最擔心的事情還是發生了。我身邊的人都哭了,我也哭了。但我的家人和朋友,他們才是最難接受這個事實的人。我死了,而他們還得帶著喪失親友之痛活著。我很放不下他們。叫他們該怎么去面對這至親或是摯友離世的事實呢?
到底什麼是死亡?這很少有人能用語言表達。其實,根本沒人知曉答案。我不信教,但有一天在醫院,我跟醫院的神父聊天,他並不在乎我是否信教。我們談到了生命,談到了死亡,談到了一些難以言表的情感。我真的很意外,我們竟把那些微妙的東西化為了言語!我是無神論者,我不相信人死之後會進入另一個世界。在我眼裡,死亡就是黑夜裡的長眠,人一旦死了,就什麼也看不到,什麼也感覺不到,什麼也做不了了。而一切卻還在繼續著。媽媽說,上天之所以會把好人從這個世界上帶走,是為了讓他們去別的地方構建一個更美好的世界。我很願意相信這種唯美的說法。地球不是一個美好的家園,在這裡,人們飽受著饑荒、戰爭、謀殺、疾病之苦,面臨著種種死亡的威脅。
許多人根本不知道自己有多幸福。我們在身體健康,生活美滿的時候,卻把精力揮霍在不知滿足上。而當生命危在旦夕時,我們才會只想活下去。為什麼?生活沒有意義可言,所發生的這一切也沒有意義可言。這世間最善良的人們染病死去,等等,意義何在?如果有人看到了這其中的意義,那他必定是個狂熱的宗教徒。人們只能毫無理由地接受一切既定的事實,但這並不意味著,我們不能自己鑄造有意義的人生!而這一切都離不開一個“愛”字。如果一個人不熱愛生活,那他活著也沒有意義。人為愛而活,對家人、朋友、戀人的愛,對大自然,對動物的愛,對音樂,對個人興趣的愛。只有充滿愛,生活才會有意義。至少,我是這樣認為的。
等待死亡是一種非人的折磨——感受著身體每況愈下,擔心著各種檢驗結果,想著我到底還能不能活下去。有人在擔心著他們的考試成績,而有些人卻在等待自己生與死的判決。世道真是不公!你們,這些繼續活著,將擁有漫漫幸福人生的人,應該為這個世界奉獻自己的力量!不要忘了那些過得不如你們的人,這一點很重要!
太陽落下,
黑暗襲來。
光明的靈魂被迫
屈服於黑暗的幽靈。
月色朦朧,
霧靄茫茫,
只盼望著,
光明回來,
但希望
如同大海中的微光。
風,肆虐,
將我們埋葬。
天,哭泣,
淚水落在我們的墳上。
微光已不在,
靈魂彷徨,
終於在大自然的輪迴中找到宿地
雖然那只是世間的一顆種芽。
路漫漫,
發芽長大。
希望還有,
生命仍在。

序言

“我希望死後我的部落格能結集出版。”2009年11月5日,18歲的女孩蕾吉娜在她的部落格中這樣寫道。4個星期後,她在父母、妹妹艾莉斯、小貓約瑟芬妮的陪伴下,靜靜地離開了這個世界。一年前,蕾吉娜開始寫自己的部落格“直面恐懼”。她在部落格的開始寫道:“我得了白血病——我想在這裡告訴大家,得了這種病的日子是怎樣地難過,治療的過程又是如何地艱難。”此後,成千上萬的網友一直陪伴著她走到生命的最後一刻。最初的蕾吉娜還只是一個在醫院因為得不到單間病房而大吵大鬧的小女孩,但殘酷的現實使她發生了很大的變化,開始懂得珍愛生活、珍惜朋友及家人給予她的愛。蕾吉娜在部落格上發表的文章和照片感動了無數網友。在她去世的那一天,將近50萬網友瀏覽了她的部落格,發帖評論的網友達到43000人。
這是由蕾吉娜的部落格集結而成的一本書。此外我們加入了幾篇蕾吉娜迄今為止從未公開過的文章,若干照片,部分讀者跟帖,以及她的家人和密友的紀念文章。
看過蕾吉娜部落格的人很容易這樣想:“這個女孩本來今後可以成為一個了不起的人物。”而我們要說的是,她其實現在就已經是一個了不起的女孩了,她向人們證明了這一點!她用自己的文字和照片,讓人們清楚地認識到了生命的無價。我們很榮幸能夠將這本書奉獻給各位讀者。

本書編輯部
2010年3月17日 於 奧斯陸

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