白塞聯盟成立於2005年5月，2014年5月在北京市民政局註冊成為非營利性NGO公益公益組織，由白塞病（又叫貝赫切特綜合症）患者和家屬自發成立，從事公益性、非營利性社會工作，致力於為白塞病群體開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對於白塞病群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利於白塞病群體的社會保障相關政策出台。
基本介紹
- 中文名：白塞聯盟
- 機構註冊名：北京白蘭鴿白塞病罕見病關愛中心
- 成立時間：2005年5月
組織性質,工作目標,醫學顧問：,傳播形式,綜合信息,公眾宣教Education,白塞熱線Behcet Hotline,《白塞氏綜合症》期刊Newsletter,醫療救助項目Medical Aid For OI Patients,白塞氏病遺傳基因研究Genetic research,“兒童天使”計畫Children Angel Plan,白塞氏病全國病人大會,National Conference For BD Patients,政策法律Policy&Law,調查研究Investigation&Research,志願者發展Volunteers Development,
組織性質
白塞聯盟成立於2005年5月，2014年5月在北京市民政局註冊成為非營利性NGO公益公益組織，由白塞病（又叫貝赫切特綜合症）患者和家屬自發成立，從事公益性、非營利性社會工作，致力於為白塞病群體開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對於白塞病群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利於白塞病群體的社會保障相關政策出台。
使命：為白塞病病友建立平等、受尊重的社會環境。
口號：樂觀，互助，分享，你不是一個人在戰鬥。You are not alone!
工作目標
1、開展白塞病知識宣傳教育
2、開展白塞病群體及家庭的救助工作
3、倡導社會對白塞病群體的關愛
4、推動患者醫療、教育、就業的可及性
5、建立白塞病患者和家屬的交流、互助網路
6、為患者及其家庭提供法律援助
7、開展白塞病及人群的調查和研究
8、推動【GOV】在白塞病方面的政策出台
醫學顧問：
楊培增先生（重慶醫科大學附屬一院）
鄭文潔女士（北京協和醫院）
張卓莉女士（北京大學第一醫院）
管劍龍先生（上海華東醫院）
陸 瑜女士（上海仁濟醫院）
杜宏武先生（北京科技大學）
馬維國先生（北京安貞醫院）
黃昱先生（北京大學遺傳學系）
侯習武先生（河南鄭州大學附屬四院）
高冠民先生（河南鄭州大學附屬一院）
法律顧問：李宗桂律師
傳播形式
綜合信息
為病人提供綜合信息是我們最基本的工作，通過白塞熱線、網站、論壇、QQ群、期刊等形式，與醫學專家聯合向病人群體及其家屬提供醫療諮詢、心理支持、接收處理求助信息等，並形成良好的病人互助網路。目前已經有覆蓋全國所有省市的近3000個病友。
公眾宣教Education
公眾對於白塞氏病群體缺乏了解，對於白塞氏病早期症狀容易誤診，白塞氏病知識的宣傳教育變得非常重要，我們通過科普講座、微博、媒體投稿、罕見病日宣傳活動等形式廣泛普及疾病知識及群體狀況。
白塞熱線Behcet Hotline
白塞熱線由具體長期診療經驗、心得體會的老病友通過各自電話和各位病友交流治療體會、個人建議，提供友情支持，第二期顧問團成員包括：老驥、荷花秋月、天使之窗、曼呢、完美世界、藍精靈、小雨、老駿馬。希望以後有更多老病友加入顧問團，為病友們分憂解難！
友情提示：白塞熱線團成員電話交流內容僅為個人建議，不承擔相關責任，具體診治以醫院和醫生的建議為準，請及時就醫，以免延誤。
《白塞氏綜合症》期刊Newsletter
這是一份面向白塞氏病病友及其家庭的綜合性期刊，主要內容涉及醫療、護理和關懷、病人及家庭的交流、教育、法律以及就業保障等相關信息，是一份能真實反映白塞氏病群體聲音以及為白塞氏病群體提供信息交流和分享的民間刊物。每期都免費提供給病人、家屬、公益組織、醫生等相關組織和個人下載。
醫療救助項目Medical Aid For OI Patients
這是一個針對家庭極度貧困而且需要進行治療的白塞氏病患者開展的醫療救助項目。目前，部分白塞氏病患者的家庭生活極其困苦，因病致貧現象較為普遍，許多家庭無法負擔患者的醫療費用，該項目針對病友的藥物治療，為申請合格的病友提供一次不多於1千元的醫療費用，促使病友能儘早解除身體和心理的痛苦。具體的項目介紹及申請方式請訪問網站或電話諮詢。
白塞氏病遺傳基因研究Genetic research
白塞氏病遺傳基因研究是我們與北京大學遺傳學系遺傳研究室共同開展的科研項目，目的為尋找白塞氏病的遺傳基因，探究白塞氏病遺傳謎團。目前已經收集了近50位遺傳或疑似遺傳的病友家族信息，正在等待科研經費申請結果。
“兒童天使”計畫Children Angel Plan
“兒童天使”計畫針對16周歲以下貧困家庭白塞兒童提供醫療、教育等的資助計畫，我們為貧困家庭找到一個愛心人士對其提供資助，資助額度為每月100-200元不等，主要用於改善受助兒童的生活、教育環境，該項目的特點是長期性、小額性，捐助款由資助方直接發放給受助家庭。
白塞氏病全國病人大會
National Conference For BD Patients
這是白塞聯盟定期舉辦的全國性會議，全國性的白塞氏病患者聚會，希望在推動醫療、教育、就業、關懷等方面具有積極的作用，目前已經成功召開了兩屆。現面向社會各界尋求資助！
政策法律Policy&Law
由於目前國內還沒有相應的政策法律來保障白塞氏病病群體的權益，缺乏有效的醫療保障和社會救助，患者的教育、就業歧視現象非常嚴重，我們積極開展在醫療、教育、就業方面的法律諮詢、法律援助、公益訴訟，聯合其他罕見病組織開展政策倡導，呼籲【GOV】儘快出台罕見病政策。需法律援助病友可通過白塞熱線尋求幫助。
調查研究Investigation&Research
開展針對白塞氏病患者治療狀況的調查研究，2010年已經整理完成了50餘份病友填報的資料，以及整理彙編完成1994年至今的所有白塞氏病治療有關醫學論文期刊。2014年開始啟動了病友資料庫項目，目前已經收集完成800多份病友數據，並在2015年10月發布了國內第一個《2015中國白塞病人生存狀況報告》。
志願者發展Volunteers Development
志願者是白塞聯盟發展的重要組成部分，我們本著“參與、專業、互助、快樂”的原則來管理和發展志願者的工作，建有志願者QQ群交流平台。
