玻璃女孩

玻璃女孩指的是身患先天性成骨不全疾病的女孩：安魯平，現在大多指心靈善良的女孩，或者是十分天真的沒有心機的孩子· 他們招人可愛，像小天使一樣。

基本介紹

• 中文名：玻璃女孩
• 別名：安魯平
• 國籍：中國
• 性別：女

先天脆骨

玻璃女孩，一個動聽的名字，可誰想它竟與病魔連在了一起。先天性成骨不全，俗稱脆骨病，患病機率僅為十萬分之一，可崔瑩沒能躲過它。17歲花季少女，身高不過110厘米，體重只有40多斤，嬌小得讓人吃驚。11年來，惡運在摧殘著她，把它的活動半徑嚴格地限制在那張床上，她直直地伸著被固定著的雙腿，一切都成了夢想。

據說崔瑩出生時除了體重略輕一點外，和其他孩子沒有什麼不同，三歲時她自己上床，腿被掛在了床邊造成第一次下肢骨折，隨後越來越頻繁，一兩個月就會出現一次。父母著急，抱著她跑遍了全市的各大醫院去求醫，但總是乘興而去，敗興而歸：吃藥不管用，手術做不了，只能簡單地對接後再打上石膏固定起來。醫生的話很直白：孩子能活多長時間不好說，如果能活過八九歲，或許還可以再想想別的辦法。

現在大多指心靈善良的女孩，或者是十分天真的沒有心機的孩子. 他們招人可愛，像小天使一樣。

父母關愛

難道這就是惟一的希望？年輕的父母為此流幹了眼淚。一定要給女兒更多的愛，要儘可能延長女兒脆弱的生命。除了繼續四處尋醫為女兒治病外，他們背著女兒去長城、游北海，每個星期都會到附近的日壇公園去轉一轉，讓女兒充分享受生活的陽光。可快樂畢竟是短暫的，6歲了，崔瑩到了上學的年齡，就在這年的五六月間，她終於支持不住癱在了床上，與校園失之交臂。崔瑩的家境不算好，父親在內燃機廠當工人，本來收入就不高，又趕上工廠倒閉下了崗；母親曾在一家個體飯館打工，後來不得不早早地辭去工作回家照料病重的女兒。家裡住房也很緊張，一家五口擠住在一套30多平米的兩居室里，爺爺、奶奶住大間，崔瑩和父母住小間，母女倆睡床，父親睡沙發。日子過得緊巴巴的。儘管這樣，一家人還是省吃儉用，積下點錢來為孩子看病或給她做點可口的飯菜。大家的想法是一致的：千萬別委屈了孩子……

都說“窮人的孩子早當家”，崔瑩雖不能為父母分擔家務，卻也早早地成熟起來。重病在身，她也發愁，也煩躁過，但卻從不怨天憂人，從不在父母面前掉眼淚，也從不向他們尋問病情，只怕惹得他們傷心。

堅韌性格

崔瑩聰明好學，並從父母身上繼承了堅韌的性格，6歲開始便在家裡跟著奶奶、媽媽學識字、學拼音，幾年來她先後翻爛了四本《新華字典》，以至於許多字的頁碼她都能記下來，有些字只翻一下字典就能找到，達到了“一手翻”的水平。她從12歲時便開始寫文章與外人交流，並自取筆名——星兒；14歲時在《北京電視周刊》首次發表作品《可愛阿牛快樂歌》，並先後有11篇文章在刊物上發表，這對她起到了激勵作用，使她在學習上更加自覺、更加勤奮。隨著年齡的增長，家裡人已無力再輔導她學習了，父母有限的收入更難以承擔“請家教”的費用，然而學習還要繼續下去。朝陽區教委、殘聯和建外街道共同開展了“送教上門”活動，在200多名殘疾人中推選4位有學習願望和學習能力的作為首批幫扶對象，聘請優秀老師上門進行正規系統地授課，學生學習結束通過考試可領取畢業證書。崔瑩沒有放棄這個難得的機會，並有幸“入選”。從去年9月開始，她嚴格按老師的教學計畫學習，語文基礎好，從三年級開始學，基本上是一天學一個單元，能學多快就學多快；算術基礎差，從二年級開始學，加班加點，迎頭猛追，有時作業能從下午寫到晚上10點。終於在半年的時間裡，完成了國小六年的課程，今年6月，她以語文100分、算術98分的優異成績通過考試。雖對自己所付出的艱辛她只是一帶而過，但只需翻開她的作業本，答案就不難找到：作業本乾乾淨淨，作業整整齊齊……今年7月4日是個難忘的日子，她被抬到學校，參加了畢業典禮，拿到了國小畢業證書。這是她平生第一次“走”進校門，第一次和同學們在一起，喜悅的心情難以言表，而更讓她想不到的是，同日她被建國里中學正式錄取，成為了一名準中學生……老天總算是有眼，十幾年後她和幸福撞了個滿懷。

“三年的時間完成初、高中六年的課程，能行？”崔瑩回答得很乾脆：“肯定行！”她說雖然起步太晚，但事在人為，自己將會付出更多的努力，珍惜機會，用優異的成績回報老師和家長，回報那些關心著她的人。她說，現在自己已學完了中學的歷史、地理課程，正在學習英語，並已著手對中學部分課程進行預習。她說自己將永不放棄學習，文憑並不重要，只要能學到自己想學的東西就可以了。

樂觀人生

“生活是把雙刃劍，有哭就有笑，有得就有失，不必為得到的狂喜，也不必為失去的傷心，一切都要面對現實，只要堅持走過來就是好的。”這是崔瑩17年的人生感悟。她也曾有過自己的夢想，想當科學家為社會創造財富；想當醫生為人們解除病苦；想當警察除暴安良。然而這一切又離得太遠太遠，難以實現。眼下她的最大願望就是能找到一家能治療脆骨病的醫院，使自己能自食其力地生活。父母本可以再要一個孩子，但為了能更好地照顧她最終放棄了，對此崔瑩很感激，她堅信自己一定會站起來，因為將來她還要贍養年老的父母。

生命如玻璃般地易碎，心靈像玻璃一樣透明。讓我們一起關注崔瑩的成長，幫她實現美好的心愿。

合肥女孩

12歲的琳琳（化名）出生半個月後，就被查出患有先天性大皰性表皮鬆懈症，皮膚只要輕輕擦碰就會破皮流血，且難以恢復。由於家庭經濟能力有限，治療時斷時續。

合肥玻璃女孩

“玻璃女孩”得到大家關注

琳琳父親在外打工，母親屬於智力二級殘疾。琳琳父親也有同樣的病，當年夫妻倆要孩子的時候，聽醫生說不會遺傳才生下了琳琳。而琳琳出生半個月，就被查出先天性大皰性表皮鬆懈症。

2014年3月4日，琳琳的故事見報後，有多位好心人打來熱線，想幫助琳琳。其中有一位86歲的張老，2014年3月9日上午還到琳琳家看望孩子，為她送去經濟援助。“爺爺給你留下號碼，有困難記得找我。”

除了愛心讀者外，報導也引起了包括中央電視台在內的多家媒體的關注。

2014年3月13日，央視新聞的微博也報導了琳琳的故事，並且公布了一個銀行卡號，希望社會各界伸出援手，幫助琳琳籌措治療費，該微博一上午就轉發數千次。

穿裙子是她一直未實現的願望

據琳琳外婆介紹，前期因為不知道可以申請低保，一直沒有申請。前段時間從街道那得知後，目前正在申請。

只是停藥後，琳琳的病情有所惡化。她的雙手沒有一點完整的皮膚，手腳的關節處也是傷痕累累，晚上睡覺皮膚奇癢無比，可一撓就破皮流血。

面對這些新舊傷疤，花季少女也有小心事。“我的心愿就是夏天能像班上的女同學一樣，穿裙子。”琳琳有些害羞地說，由於身上慘不忍睹的傷疤，她從來就沒穿過裙子，甚至連短袖的衣褲都不敢穿。