王有平(巨舌症患者)

王有平，“巨舌症”患者。其舌體約長25厘米，寬10厘米，厚7厘米，導致舌體突出於口腔外，無法閉合。有關專家已制定了綜合系列治療方案，計畫用3至4年的時間，為其作綜合性系列治療，恢復正常容貌。

基本介紹

• 中文名：王有平
• 國籍：中國
• 民族：漢族
• 病症：巨舌症
• 特徵：舌體約長25厘米，寬10厘米
• 後果：舌體突出於口腔外，無法閉合

病情嚴重

王有平自出生後即被父母發現嘴唇發青，哭鬧時略腫大，左耳前區略隆起、發脹。6歲時，上下嘴唇、左面部明顯腫大。從13歲起舌體體積增大，往外伸長，直至不能像正常人那樣合嘴。由於患病，王有平口齒不清，不能正常飲食，呼吸困難，其面容經常引起路人的歧視。2000年在北京求醫時，舌頭一度出血達4000多毫升，危及生命。

據第四軍醫大學口腔醫院頜面腫瘤外科雷德林教授介紹，該患者的“巨舌症”為世界罕見，病變是由靜脈血管畸形導致。海綿狀血管瘤或靜脈畸形由大量擴張的靜脈和血竇組成，極易出血並難以控制。該患者病變範圍巨大，波及雙側上下唇、頰部、腮腺咬合區、頦下區、眶內及額顳頂部，口腔內波及全舌、雙側頰黏膜、齶黏膜及咽側壁黏膜。其舌體約長25厘米，寬10厘米，厚7厘米，突出於口腔外，嘴不能閉合，面部嚴重畸形。

治療方案

由於患者病變波及範圍廣，累及頜面部多數解剖區域，對外形、功能影響很大，唇齶裂治療過程中涉及軟組織和頜骨，其治療風險和難度極大，稍有不慎便可引起大出血、呼吸道梗阻、面癱、失明、肺栓塞等嚴重併發症。頜面腫瘤外科楊耀武教授形象地比喻為，在其漫長的治療過程中，埋伏有4顆“定時炸彈”，截止2014年進行的是摘除第一顆。

據悉，有關專家已制定了綜合系列治療方案，計畫在兩年左右時間完成軟組織病變治療，然後再經一年左右時間進行頜骨畸形矯正。