基本介紹
- 中文名:換肝救子
- 外文名:Liver replacement rescue
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回放
背景:哲哲(患兒化名)出生在2011年底,出生一個月後,被診斷患有膽道閉鎖,最佳治療方案是進行親體肝臟移植。由於哲哲為O型血,而母親羅丹為B型血,父親劉祥也非O型,夫婦都不能為哲哲提供肝供體。
團團(患兒化名)2012年1月出生,3月底被診斷患有先天性膽道閉鎖。父親羅開志肝臟有問題,而母親尹春林為O型血,與團團的B型血不符。母親羅丹加入了膽道閉鎖互助QQ群尋求幫助。在聊天中認識了團團的媽媽尹春林。
經過:哲哲的母親羅丹加入了膽道閉鎖互助QQ群尋求幫助。在聊天中認識了團團的媽媽尹春林。
兩位母親在QQ聊天時發現,她們倆可以為對方的孩子提供肝供體。兩位母親商量後決定為對方“換肝救子”。
救助
2012年8月底,尹春林、羅開志帶著團團到達北京武警總醫院。新的問題又出現了:手術費差大約10萬塊錢。
情急之下,羅丹向一直幫助她的陌媽志願者群成員吳女士求助,經吳女士等人協調,天使媽媽基金同意資助3萬元。
隨後,吳女士等人又在微博上求助,“@馬伊琍後,一個晚上就解決了3萬元。”吳女士說,馬伊琍已派其經紀人將3萬元現金交給他們。
剩下的4萬元缺口,暫時只能讓羅開志自己想辦法,這讓本就陷入經濟窘境的羅開志頗為煩惱。
此前,為給母親治病,家裡舉債10餘萬元,其中一部分還沒還清,這次,為給孩子治病,他又借了幾萬元。朋友勸他,即便孩子做完移植手術,如果後期費用跟不上,前期的錢也白花了。
羅開志說,他也猶豫過,“不過看到兒子遭的罪,我就知道不能放棄治療。”
最終,他在重慶貸款籌齊了4萬元。
爭議
8月底的一個周二,武警總醫院器官移植研究所9樓會議室,都會召開病例討論會,對於羅丹、尹春林互為對方兒子“換肝”手術方案,討論得很激烈。
當時有醫生擔心,這個手術可能違反《條例》相關規定,無法通過倫理會審批。
按照《條例》規定,活體器官的接受人限於活體器官捐獻人的配偶、直系血親或者三代以內旁系血親,或者有證據證明與活體器官捐獻人存在因幫扶等形成親情關係的人員。
對此,陳新國解釋,因幫扶等形成親情關係的人員也僅限於養父母、繼子女之類。
事實上,羅丹和尹春林並不相識,前者是湖北人,後者則來自雲南,兩家並無血親關係。
手術
2012年8月底,雙方家長帶著孩子來到北京武警總醫院;9月14日,“換肝”救子手術進行。
2012年9月14日上午7點多,從凌晨4點開始斷食的哲哲在羅丹懷中不斷哭鬧。鄰近病房的團團則安靜了許多,在媽媽尹春林的懷中安靜地張望著,不時把小手伸向媽媽,被一旁的人逗開心了,還會發出“咯咯”的笑聲。
上午8點30分,兩位媽媽被分別從病房裡推出,同時乘上了通往手術室的電梯。兩個患兒手術長達十餘小時。下午4點至7點,羅丹和尹春林先後完成手術,被送至ICU進行觀察。晚上9點半,團團完成手術,醫生告訴等候在外的家屬“一切正常”。哲哲由於此前肝臟手術後存在感染現象,導致腹腔粘連比較嚴重,因此手術花費時間較長,15日凌晨零點44分,哲哲被推出手術室。
院方
病情穩定一切順利 該手術系國內首例肝源互換手術,主刀醫師從業20餘年,第一次面臨這么大的壓力,“一是因為換肝,一是因為孩子實在太小了”。
參與主刀的醫師陳新國介紹,兩位母親明天轉普通病房,一周左右恢復。母親羅丹切了四到五分之一的肝臟,而尹春林切了三到四分之一。
該手術一切順利,兩個孩子均已完成B超檢查,顯示正常。目前4位患者身體均在逐步恢復中。
關注
母親“換肝救子”,再次讓人見證母愛之偉大,我們為之感動,為他們祝福。
哲哲和團團是幸運的,經過父母們鍥而不捨的努力,得益於網路時代溝通的便利,在茫茫人海中,兩個不幸的家庭偶然相遇,生命的希望得以重新點亮;並且,他們獲得了“天使媽媽”基金資助,無須為手術費發愁。
愛心人士關注膽道閉鎖患兒,固然是好事,但畢竟,能有此幸運的患兒只是少數,大多數患兒及其家庭,難以走入公眾的視野,拯救他們的命運,惟有靠完善的醫保,可目前,類似膽道閉鎖等罕見病並不在醫保範圍之內。
我國各類罕見病患者已逾千萬。從遺傳學來說,罕見病的基因或體質,是留存於種族的整體遺傳資料庫里的,隨機地落於某些人身上,就是說,正是這些罕見病患者為人類承擔了不良基因,你我才得以免患此病。因此,罕見病的治療,不能讓患者獨自承擔。
2012年7月,有媒體報導,罕見病有望納入醫保。這個訊息,讓罕見病患者看到了希望,不過罕見病何時入醫保,報銷比例如何?哪些罕見病可以列入醫保?類似哲哲和團團這樣的沒有醫保的幼嬰,他們如何獲得保障?依舊沒有確切訊息。
“罕見病入醫保”,動作需要再快些,它早一天實現,就能讓無數家庭擺脫絕望,挽救掙扎在死亡線上的生命,所以這是一項需要與時間賽跑的工作。當然,在醫保未能覆蓋之前,社會各界應給予罕見病患者更多關注,以我們的愛心和善舉,為他們托起生命的希望。